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Hallo Dani.


Ich bedauere meine erzwungene Teilnahmepause, die mich daran gehindert hat, Deinem Weg weiter aufmerksam zu folgen. (Anderseits hat mir dies erspart, von manchem Gezerre in diesem Strang unangenehm und allzu sehr berührt zu werden... )


Zunächst: Ich freue mich, daß Du weiterhin versuchst, Dein eigenes Schiff zu steuern.

Weiter: Du hast nach einer gewissen Zeit das Rauchen nicht mehr erwähnt. Grund zur Freude, weil es mittlerweile ferne Vergangenheit ist, oder Grund zum Trauern, weil Du wieder damit angefangen hast?


Zu dem Kern, Deinen Aussichten & Entscheidungen: Es ist mir doch alles ein bißchen zu aufgeregt. Ich möchte es gerne durch eine Prise Vernunft und Klarheit hier etwas entschleunigen und entnebeln.

Also:

Zunächst zu mir: Du weißt, mit Onkologie hatte ich in meinem Leben beinah so wenig am Hute wie ein alter Lateinlehrer und Blattsalatzüchter in Duluth, Minnesota. Ich habe als Psychotherapeut und Psychiater mein Unwesen getrieben. Da hat man mit onkologischen Fragen ungefähr einmal jede siebzig Jahre zu tun, mehr oder weniger...

Trotzdem: Was ich gut gelernt habe, ist der Umgang mit Krankheit, Kranken, Medizin, Existenz, Not und Bedrängnis, Vernunft, Liebe. Deswegen glaube ich, im Abwägen und Beurteilen gibt es Schlechtere als meine Wenigkeit.

Hier ist mir einiges zu wild, ehrlich gesagt.

Ich versuche mich argumentativ langsam vorzurobben:

1)
Man sollte nicht zu Ärzten gehen, ohne nach Möglichkeit eine gesunde Mischung aus Vertrauen und Skepsis anzustreben. Das bedeutet, daß auch der Versuch unternommen werden sollte, trotz Schmerzen, Not, Angst und Ungewißheit, etwas auch gelegentlich sich zu sammeln und auf den "Kompaß" zu schauen. Vergiß nicht Deine Perücke, wenn Du zum Friseur gehst, und vergiß nicht Deinen Kopf, wenn Du zum Henker/Scharfrichter oder zum Onkologen gehst.

2)
Was "Studien" angeht, hab' ich den Eindruck, daß einige Teilnehmer womöglich etwas durcheinanderbringen.
Eine Studie ist eine Studie, ein Versuch, eine medizinisch-wissenschaftliche Frage zu beantworten. Eine Studie ist also kein Strohhalm, kein magisches/geheimes Allheilmittel und kein Stein der Weisen. Hat man die "falsche" Studie oder die "falsche" Random-Gruppe innerhalb der Studie erwischt, bekommt man eher den Stein der Waisen. Das sollte bedacht werden. Nix Magie & Hyper-Chance. Null! Unter Umstanden eine ausgezeichnete Wahl; eventuell so etwas wie ein Flop.

Eine Studie ist auch so etwas wie ein Vertrag: Ich erstrebe meine Chance der Teilnahme an etwas Neuartigem, oder Besserem, oder Vielversprechendem, und zahle dafür (überscharf formuliert) mit meiner Schuldknetschaft als Versuchskaninchen, und vielleicht sogar mit der Ehre der Teilnahme an einem letztendlich und unter dem Strich doch großartigen Quark & Krampf. Auch die Teilnahme oder Nicht-Teilnahme an einer Studie sollte -- nach Möglichkeit -- nüchterne Abwägungsfrage bleiben.

3)
Du kannst nicht, weder durch Hektik, noch durch Resignation bewirken, daß Du geschlagene sechseinhalb Jahre von der Zuteilungsstelle zugeteilt bekommst. Vielleicht wirst Du morgen von einem hungrigen Löwen verspeist, vielleicht erliegst Du in zweieinhalb Jahren Deinem Krebs, vielleicht zeterst noch in vierzig Jahren durch Europas Kliniken rum... Laß es sein, ja?

Setz stattdessen die Akzente ganz anders herum:

a) Jetzt und tendenziell ab sofort voll und ganz sinnvoll gelebte Zeit leben, nicht nur, aber ganz besonders auch mit Deinem Sohn und mit Deinem Mann. Was Deinen Sohn angeht: Er braucht nicht nur Fürsorge! Er braucht auch ruhige Zuwendung und realen großzügigen Vertrauensvorschuß bei gleichzeitiger gelegentlicher ruhiger bedachter Führung.

b) Wähle in konstruktiver Zusammenarbeit mit weniger -- aber gefestigteren -- Ärzten diejenige Strategie aus, die unter dem Strich sich als die vernünftigste herausschält. Jetzt schon, ok. Aber auch künftig.

Im Moment, nach der Lektüre der ganzen Neu-Entwicklungen beurteile ich von außen die Kiste so: Unbedingt eine zweite Transplantation mit den eigenen Stammzellen so bald wie möglich in die Wege leiten, und zwar unter folgenden Voraussetzungen:

In einer Klinik Deines hinreichenden Vertrauens; nach einiger interner Beruhigung; nach Abklärung der unmittelbaren Firmensituation; nach Überwindung etwaiger Infekte und Schwäche-Phasen; unter Vermeidung nicht gutüberlegter Antibiosen und Bejahung notwendiger und sinnvoller. Bedenke, daß dabei das Geistig-Psychische den einen grundlegenden Kern abgibt.

4)
Vergiß die Krankheit!

Nicht buchstäblich, sondern im Sinne von einem Riesenabstand:

Frag Dich, was Du Schönes/Wunderschönes in den nächsten Zeiten mit Dir, mit Deinen Lieben, mit Deinen Freunden erleben/veranstalten/ansteuern/zulassen könntest.

Genieße gute Bücher, gute Filme, gute Theaterstücke, gute Sach-Sammlungen, gute Landschaften: Was Dir halt liegt und gut ist und gut wirkt. Bewohne Dein Leben. Jetzt.



abifiz

Liebe Dani,
von zu Nebenwirkungen der HD bin ich nicht mehr so ganz auf dem Laufenden. Die Polineuropathien sind in aller Munde bei Velcade. Hattest Du die Nervenschädigungen bei der Hochdosis, bei der doch Melphalan im Vordergrund steht?
Die Ärzte können Dir weder zusichern, dass die Allo mehr erfolgversprechend wäre noch mit welchen Nebenwirkungen Du zu rechnen hättest. Du hast jetzt für Dich entschieden, also lass Dich nicht beirren. Am besten kommts, wenn man etwas aus Überzeugung tut.
Dir alles Gute
Monika

Hallo meine Lieben,

so alles was ich jetzt in einem Monat abgenommen habe ist wieder drauf. Naja hilft nix wieder von vorne.:evil: Der Osterzuckerflash war stärker.:lol:

Jetzt hatte ich etwas Ruhe und konnte alles nochmal überdenken. Am Mittwoch habe ich ja den Termin wegen den Fremdstammzellen. Ich will und werde mir keine geben lassen. Typisieren kann man sich ja mal lassen. (Für den Ernstfall)

Ich versuche jetzt am Mittwoch den Chef der Transplantiationsklinik zu überzeugen, dass nur eine zweite HD mit eigenen Stammis für mich in Frage kommt.

So ich wird jetzt da rein gehen und sagen ich will meine Stammis zurück. So kommt her zu Mama.:oops:

Bei mir begründen ja jetzt die Onkologen, dass die zweite HD nicht gemacht werden soll, da ich so viele Nervenschädigungen bekommen habe. :bang:

Naja ich werde jetzt da rein gehen und Krawall machen.

Haltet mir die Daumen und vielen vielen Dank für eure Unterstützung.

Eure Dani

P.S. Vielen Dank Flecki:P

Hallo Dani,
habe eben durch Zufall von deinen Entscheidungsalternativen gelesen.
Ich kann dazu nur sagen, dass ich mich als Zweitmeinung vor kurzem in Heidelberg habe beraten lassen. Und der dortige Arzt hat mir gesagt, dass er bei MM gar nicht von der allogenen SZT hält, denn seiner Meinung nach hat man dadurch nicht mehr Chancen als bei der autologen, nur mehr Risiken. Er hat mir das Versprechen abgenommen, dass ich bevor ich mich von jemandem zu einer allogenen SZT überreden lasse vorher noch mal mit ihm spreche. Ich finde das will bei einem Arzt schon was heißen. Deswegen denke ich, dass du das auch wissen solltest.
Aber ich weiß, diese Entscheidungen sind einfach nur megaschwer und man kann sie wirklich nur selbst treffen. Und man muss sie selbst tragen, auch dabei kann keiner wirklich helfen, nur unterstützen. Ich wünsche dir Kraft und Eingebungen, um deine Entscheidung treffen zu können.
Viele Grüße und ein paar entspannte Tage
Elke

Hi Angela

Diesen Monat sind wir 25 Jahre verheiratet, 28 Jahre zusammen, da gehört sich doch, dass man als Mann sich etwas einfallen lässt.

Da fällt es einem leicht einige tausende Km Krankentransport zu fahren oder 100 Steuererklärungen auszurechnen, man macht das doch gerne für den Menschen, der seit 9 Jahren seit meiner Erkrankung an meiner Seite steht

Wer weiss, vielleicht triffst auch du mal den Typ Mann, der zu dir passt, und dich auf Händen trägt, ich gönns dir

Wunderschöne Feiertage

Joseph

Joseph,
Aber Du liebst doch Cheffe!
Für mich hat noch nie Jemand so ein herrliches Hotel gebucht!
Ich muß immer heimlich und auf dem Abtreter mit schneller Nummer glücklich sein..... was ich ja durchaus bin, faut de mieux..
Hihi,
Fröhliches Eiersuchen wünscht Angela