Hallo Dani

Bei mir war es ähnlich.
Zu Beginn der chemo 55,56 g/l. Juli 2011
Nach 3 Mon. Chemo 35,46 g/l. Nov. 2011
Nach der HD 39,75 g/l. Ja richtig gelesen, gestiegen. Febr. 2012.
Nach einigen Monaten Erhaltungstherapie sind die Werte erst gefallen bis heute. Allerdings habe ich schon lange keine Erhaltungstherapie mehr. Habe sie nicht so,gut vertragen.
Also erst 25 mg dann 10 mg dann nur noch alle 2 Tage 5 mg.
Juni 2013 ganz aufgehört. Studie ist jetzt im Mai beendet.
IGG heute 10,7 g/l.
MGrad 6,4g/l

LG
Mona

Hallo meine Lieben,

ich habe das ganze Wochenende zum Teil sehr schön verbracht. Unser Spaziergang an der Donau war wunderbar. Auch am Freitag und Samstag war das Wetter sehr schön und man konnte sein Trübsal zur Seite legen.

Gestern Abend habe ich nochmal alle Arztbriefe und Auswertungen die in meinen fast vollen Ordner sind nochmals durchgewälzt.
Bei dieser Aktivität ist mir folgendes aufgefallen:

Meine IGG und die Leichtketten Lamda sind ja immer schon erhöht.

Therapieeinstieg IGG ca 3000
Leichtketten Lamda 1100

Nach Abschluss der ambulaten Chemo mit Bortezomid/Lenalodomid/Dexa
IGG 1250
Leichketten Lamda 310

Nach Abschluss der Hochdosis mit SZT eigene
IGG 1100
Leichketten Lamda 222

Sehe ich das richtig??? Meine Hochdosis Chemo hat so gut wie gar nichts gebracht.

Ist hier irgendjemand im Forum bei dem es ähnlich war.
Erst wollten Sie ja jetzt mit mir die Hochdosis mit eigenen Stammzellen nochmal machen und jetzt wollen sie stattdessen mir die Hochdosis mit fremden SZ geben. Auf meine früheren Anfragen wurde mir gesagt, dass die ambulante Chemo zu wenig tief gehen würde um sie nochmal zu wiederholen.???

Ich kapiere bald überhaupt nichts mehr. Ich hoffe nur noch auf einen baldigen Termin für die Zweitmeinung.:bang:

Ist bei irgendjemanden etwas ähnliches passiert???

Vielen dank für Antwort.

Dani

hm da wäre ich aber auch vorsichtig.....aber das sind die Ärzte ja hoffentlich auch und in diesem Fall würde ich vielleicht in Heidelberg eine Zweitmeinung einholen:-)))

Hallo Dani

Ich geb auch mal meinen Senf dazu.
Bei mir war es so das ich die erste HD nicht ganz so gut vertragen habe. Sämtliche Schleimhäute also egal wo sie sich befanden waren von der HD angegriffen und ohne Morphin nicht in den Griff zu bekommen. Damit war die zweite HD für mich vom Tisch.
Meine Werte waren aber noch nicht im Normbereich. Ich habe dann eine Erhaltungstherapie gemacht, so war es auch in meiner Studie vorgesehen, und damit gingen die Werte in den Normbereich.
Jetzt nach 2 1/2 Jahren sind alle Werte , ich sag mal befriedigend.
M Gradient hab ich noch. Meine IGG s waren bei der letzten Kontrolle noch am sinken. Montag bekomme ich neue Ergebnisse.
Bis auf ein paar Kleinigkeiten geht's mir gut. Habe auch Artrose . Damit kämpfe ich im Moment mehr . ........... Wir haben einen Spargelhof und ich kann ganz gut mit arbeiten.
Kannst du denn keine Erhaltungstherapie bekommen?
Wenn deine Werte doch gut sind warum dann diese zweite HD.
Bei meiner Bekannten waren die Werte nach der ersten HD super bei mir nicht. Da war ich sehr traurig. Bei ihr hat es nur ein Dreiviertel Jahr gehalten. Sie hat jetzt die zweite gemacht und ihre Werte sind auch wieder im Normbereich. Jetzt hat sie Erhaltungstherapie.
Ich hoffe jetzt hält es lange bei ihr an.
Frag doch mal nach Erhaltung.

Ich wünsche dir das du den richtigen weg wählst
LG. Mona

Liebe Dani,

ich verstehe den plötzlichen Zeitdruck nicht. Und mich beschleicht bei Druck immer der Verdacht, dass man mich zu etwas zwingen will...

Woher kommt die plötzliche Eile?
Gibt es Anzeichen für ein Rezidiv?
Gibt es neue Knochenschäden, Nierenprobleme, Blutbildveränderungen?
Hast du neue Schmerzen, sonstige Probleme, fühlst du dich schlechter?

Wenn nein:
Was sollen dann Eile und Handlungsdruck?

Wenn ja:
Wie bedeutsam sind die Veränderungen?
Was spricht für/gegen weiteres Abwarten?
Was spricht für/gegen eine Erhaltungstherapie?
Was spricht für/gegen eine zweite autologe SZT?

Die allogene SZT wäre für mich allerletztes Mittel der Wahl. Ich habe in der Beobachtung seit 2006 bisher sowohl im Forum als auch im richtigen Leben keine dauerhafte Heilung gesehen, aber schwerste Nebenwirkungen mit letztlich letalem Ausgang.

Alle guten Wünsche für dich!
Margret

Liebe Dani,
nun muss ich mich auch mal wieder zu Wort melden. Momentan schreibe ich nämlich nicht so oft hier, weil es von mir nicht so viel zu berichten gibt, so nach dem Motto "no news is good news"....

Ich kann sooo sehr nachvollziehen, wie Du Dich fühlst, da ich ja schon in der gleichen oder einer ähnlichen Situation war. Nachdem meine Werte bereits kurz nach der HD wieder stiegen, dachte man bei mir über die allo nach, zumal ein passender Spender rasch gefunden war. Aber davor hatte und habe ich auch mächtig Respekt. Naja, und so ganz überzeugt war mein Arzt auch nicht davon, weil die Werte zwar stiegen, aber noch nicht dramatisch schlecht waren. Statt allo fing ich ja dann mit meiner Erhaltungstherapie an und bis heute sind die Werte wieder in der Norm. Mir geht es momentan sehr gut.

Das heißt natürlich nicht, dass ich Dir damit von der allo abraten möchte oder der Meinung bin, mit einer simplen Erhaltungstherapie ist eine allo prinzipiell nicht nötig. So einfach ist es dann ja auch nicht. Diese Entscheidung kannst nur Du alleine treffen und ich weiß ja nicht, welche Gründe Deine Ärzte genau haben. Ich persönlich habe die allo für mich (wenn überhaupt!) auch als letzte Möglichkeit angedacht, so nach dem Motto, wenn nichts mehr anderes geht. Aber natürlich gibt es hier zu bedenken, dass man die allo nur in halbwegs guter Verfassung machen kann. Ein Arzt sagte mir mal, nach einer gewissen Anzahl von Rezidiven machen die keine allo mehr, weil man dann zu geschwächt ist. Puh, echt schwierig zu entscheiden...

Zur Frage nach dem Spender sagten mir die Ärzte übrigens, das wäre gar kein Thema, auch wenn man keine Familienangehörigen hätte....

LG,
Lucy