Hi Dani,

offensichtlich bist Du das lebende Beispiel dafür, dass auch mal was volle Kanne daneben gehen kann. Dein Hinweis darauf, dass kaum Blut zu entnehmen war, kann tatsächlich anatomische Gründe haben. Mich verwundert es nur, dass Du nicht nachher geröntgt worden bist. Bei mir hat man vor der Entnahme durch Röntgen kontrolliert, ob das Ding auch richtig liegt. Auch deine Schmerzen lassen meines Erachtens darauf schließen, dass er nicht richtig lag, denn ich hatte nach dem Einsetzen und auch beim "Ausbau" überhaupt keine Schmerzen.

Da Du ja schon auf die Entnahme vorbereitet worden bist, blieb denen letztlich keine andere Möglichkeit, als über die Arme zu entnehmen.

Sei es drum. Hake es ab als nicht besonders erwähnenswerte Episode. Wichtig ist doch, dass 8,5 Mio SZ gesammelt worden sind. Damit dürfte genügend gesammelt worden sein, um eine autologe SZT 2 x machen zu können; einmal in Kürze und einmal als Reserve. So ist es auch bei mir.

Und die Haare, liebe Dani, kommen wieder. Meine sind auch wieder gekommen. Ich denke, das gehört wohl zu dem Ganzen dazu. Denk immer an das gesetzte Ziel und alles ist einfacher zu ertragen.

Drück Dich und schicke Dir viel Kraft und Zuversicht für das, was noch ansteht.

LG Klaus

Hallo liebes Forum,

so jetzt habe ich es geschafft.

Meine Stammzellen wurden abgesammelt. Es waren zwei Sitzungen die erste 5 Stunden die zweite 4 Stunden.
Es wurden laut Ergebnis 8,5 Mio. gesammelt.
Ich bin jetzt glücklich alles überstanden zu haben.

Das andere ist, ich bin jetzt wirklich fix und fertig. Am Montag wurde mir noch abends unter örtlicher Betäubung dieser sog. Sheoldon gesetzt. Ich dachte ich bekomme einen ZVK. Das einsetzten des Schlauches in die Vene war wirklich trotz örtlicher Betäubung sehr schmerzhaft. Die Schmerzen vergingen auch nicht. Die ganze Nacht konnte ich leider nicht schlafen. Am liebsten hätte ich nur noch geweint.
In der Nacht erkundete ich das ganze Krankenhaus und habe die Nachtwächter kennengelernt. Dies ist eine Macke von mir, wenn ich total schlimme Schmerzen habe muss ich gehen, gehen, gehen. (Wahrscheinlich versuche ich vor dem Schmerz davon zulaufen)

Am Dienstag morgen kam die Nachtschwester dann um 05.30 zur Blutentnahme. Dies wollte Sie natürlich gleich über den o.g. Zugang ausführen. Dies funktionierte sehr schlecht mit voll aufgezogen Spritzen blubberte das Blut nur sehr langsam hinein. Es hat total in der Brust gezogen und gestochen. 1:cry:

Um 08.00 wurde ich dann zur SZ Abnahme abgeholt. Dort wurde dann festgestellt, dass bei dem Zugang keine Abnahme möglich ist. Dadurch musste meine Adern herhalten. Gottseindank war es dann doch über meine Arme möglich. Ich kam mir irgendwie total verarscht vor. Erst heißt es ich benötige diesen Shaldon und dann geht es ganz normal.:bang:

An dem Gerät bin ich dann Stunden angeschlossen worden. Nach ca. 2 Stunden musste ich auf die Toilette. Ich bekam eine Bettschüssel. Ich konnte aber nicht in die Bettschüssel urinieren. Ich war total fix und fertig das dies nicht möglich war. Letztendlich wurde ich dann abgekabelt und konnte schnell zur Toilette gehen.

Ich verstehe das gar nicht warum der Abnahmevorgang so lange dauert. Hier im Forum habe ich immer gelesen das die meisten Abnahmezeiten von 2-3 Stunden hatten.

Gut heute wurde ich dann Vormittags auch noch mal abgesammelt. Dieser Vorgang hat dann auch nochmal 4 Stunden gedauert. Nachmittages bekam ich dann noch Zometa. Zum Schluss wurde dann der Shaldon gezogen. Es wurde mir gesagt, dass meine Vene bzw. Ader zu dünn für den Shaldon gewesen sei. Das rausziehen war als würde jemanden ein Pfeil rausgezogen.:evil::bang:

Ich kann euch nur eins sagen, durch diesen Shaldon komme ich mir vor als hätten sie mich 3 Tage gefoltert. Jetzt endlich seit 17.00 sind die Schmerzen vorbei. Ich bin fix und fertig und total geschlaucht. Ich hoffe ich kann heute Nacht Kräfte tanken.

Und heute zum guten Abschluss gehen jetzt auch die Haare aus.
Bis bald eure Dani

Hallo Ihr Lieben,
weiß einer von Euch was 13/14 Delektion heißt und TP 53 Signal und
1/21 Signal. Ich bin mit diesen Dingen total überfordert und finde im Internet nicht so richtig eine Antwort.
Wäre für eine kurze Antwort von Euch sehr dankbar.
LG Chrissi

Hallo Dani,
ich habe mich auch damit befasst. Es geht ja wohl darum, die Ergebnisse des FISH-Test nicht mehr isoliert zu bewerten, sondern in Kombination mit anderen Faktoren (ISS-Stadium und Alter). Dass Du keine Chromosomen-Deletionen hast, ist sicher schon mal sehr gut, aber es ist trotzdem keine Garantie für den weiteren Verlauf. Ich habe del17p, das ist schon mal schlecht, aber auch da heisst es, die Hoffnung nicht aufgeben. Ich kenne Hochrisikopatienten, die damit schon länger als die prognostizierten 2 Jahre herumlaufen. Ich war bei Diagnosestellung übrigens ISS-Stadium 1, diese Kombination ISS-Stadium1+del17p+jünger als 55 Jahre finde ich so nicht in der Einteilung. Bin ich nun eher bei den 60% oder bei den Hochrisikopatienten?

Ich hoffe, ich habe Dich nicht entmutigt, aber es sind halt mal wieder nur statistische Werte. Die Zukunft wird's zeigen, ich wünsche Dir aber auf jeden Fall alles Gute!

LG,
Lucy

Hallo,

ich habe heute die rechts rot geschriebene neue Konsensuspapier zur Riskoeinteilung gleich lesen müssen.

Wenn ich das jetzt alles richtig verstanden habe werden hier die Erkrankten in 3 Gruppen eingeteilt. 20 % und 20 % und 60 %.
Grundlage hierfür ist der Fish-Test.

Ich habe natürlich gleich alle meine Papiere durchgewälzt und habe die Laborwerte des Fish-Tests gefunden.

Laut Beurteilung habe ich keine dieser Deletionen bzw. keine Nachweise dieser 17p13, 4,14 oder 1q21.

Wenn ich das nun richtig verstanden habe soll ich zu den glücklichen 20 % gehören. Ich kann es gar nicht fassen.:P

Hat sich noch jemand mit dem Papier befasst?

Eure Dani

Hallo, ich hab´s geschafft, ich habe am Donnerstag die Chemo erhalten und einen Tag lang Blasenschutzmittel. Am Donnerstag um 16.00 den 26.09. wurden die Infusionen mit der Chemo und 2 Liter Kochsalzlösung und natürlich Cortisonlösung beendet. Ich war danach schon total müde und schwindlig, es ging ja schon um 08.15 los im Krankenhaus mit Blutabnahme und sonstiges. Ich hatte mich am Mittwochabend letztendlich dazu entschlossen. Ich habe mir gedacht ich darf jetzt nicht davon laufen meine Ängste musste ich nun wegdrücken und in meinen kleinen Kampf ziehen. Vor allen dingen hatte ich ja Angst vor den Nebenwirkungen (habe ich natürlich immer noch). Am Donnerstag und am Freitag lag ich nur noch flach als hätte ich eine schwere Grippe erwischt. Ich habe nur noch geschlafen. Gegen die Kopfschmerzen habe ich Ibuprofen genommen. Das Blasenschutzmittel musste ich im vier Stunden Takt einnehmen. Gottseidank war mein Mann so hilfreich an meiner Seite. Er hat mir Nachts die Tabletten gegeben. 02.00 und 06.00. Mir wurde ja irgendwie Angst gemacht, dass wenn ich den Blasenschutz nicht nehme, ich eine blutige Blasenschleimhautentzündung bekommen könnte. Am Freitag und Samstag war mir so was von schlecht ich konnte mich nur noch übergeben. Ich glaube die haben bei mir das Magenschutzmittel vergessen.Ich wüsste jedenfalls nicht das ich eines bekommen hätte. Heute am sonnigen Sonntag geht es mir wieder recht gut. Ich bin froh jetzt derweilen die ersten Nebenwirkungen überstanden zu haben. Bin ja gespannt wie es ab morgen mit den Spritzen läuft. Sie liegen ja schon im Kühlschrank. Ich bin ja soooo froooohh das ich so eine liebevollen Mann habe. Er will mir die Spritzen ab morgen geben. Ohne Ihn glaube ich, würde ich das ganze gar nicht durchstehen. Er steht wirklich immer an meiner Seite, auch bei jeden Krankenhaustermin ist er immer dabei. Ich danke Gott um meinen Engl und ich liebe Ihn und meinen Sohn über alles. Vielen Dank für Eure Unterstützung hier im Forum. Ich bin auch sehr froh das ich diese kleine Gemeinde gefunden habe. Haltet mir die Daumen das alles ohne weitere große Probleme läuft. Am Montag 07.10. soll ja die SZ Abnahme stattfinden. Aber vielen Dank für die Worte das der ZVK vielleicht gar nicht so schlimm wird. Bis bald Eure Dani