Hallo meine Lieben,

wie gesagt die Angst vor dem 04.11. wird bei mir immer größer:bang:

Letzten Freitag war ich nochmal bei meinem Onkologen.
Jetzt kommt´s der Termin am 04.11. ist nur ein 50-50 Termin. Ich muss um 08.00 Uhr anrufen, ob für mich ein Bett frei ist. Dies muss ich voraussichtlich 14 Tage lang tun bis dann gnädigeweise evtl. ein Bett für mich frei ist.:bang:

Das macht mich mal wieder fix und foxi. Wie hält man das aus, wenn man nicht gleich drankommt? Habt ihr gleiche Erfahrungen gemacht?

Was mich noch interessieren würde ist, ob die Hochdosis gleich am ersten Tag losgeht. Wieviele Chemos bekommt man eigentlich 1 oder 2?

Wie gesagt ich bin schon total aufgeregt. :roll:

Bis bald Eure Dani.

Hallo Dani,

ich weiß nicht warum du den Termin zur autologen am 04.11. nicht wahrnehmen willst? Sind es deine momentanen Körperlichen Probleme?
Ich hatte 2010 im August meine erste autologe und man sagte mir das es evtl. eine zweite autologe angeraten wird, wenn die Werte nach der ersten verbesserungsbedürftig sind.
Ende Oktober dann die Ergebnisse und am Telefon vereinbarte man eine weitere Stationäre Aufnahme um erneut alle Vorsorgeuntersuchungen für die SZT bei mir durchzuführen. Plötzlich stand ein Termin für die erste Dezemberwoche zur autologen im Raum. Weihnachten evtl. im KKH? Zähneknirschend hatte ich mich damit abgefunden.
An einem Montag Anfang November rief mich die Transplantationsstation an und sagte mir man hätte am darauffolgendem Tag ein Bett auf der KTE frei und könne sofort die 2. SZT bei mir machen. Da habe ich sofort zugesagt, zum ersten habe ich zu Hause eh bloß rumgegammelt, zweitens das bescheidene,trostlose Novemberwetter und Weihnachten zu Hause und davor schon 3 Wochen Zeit sich von der autologen zu erholen.
Von daher mein Tipp, warte nicht noch ewig. Nimm den Termin wahr. Du wirst Weihnachten einigermassen fit und auch schon wieder leicht belastbar sein.

Ich wünsche dir alles Gute
Lg
Karsten

Hallo melde mich wieder zurück,

heute geht es mir nach Schmerztablette endlich wieder etwas besser.:bang:

Zur Zeit ist für mich alles ganz schön depressiv. In den letzten drei Wochen hatte ich nur Schmerzen in den Füßen und in den Waden. Nach der SZ-Abnahme war es dann alles noch schlimmer.

Jetzt kommt noch die erdrückende Last auf mich, dass ich bis 04.11.2013 wissen muss was ich tun will. (HD oder nicht zu diesem Termin)

Es ist für mich einfach so schwierig. Durch die momentan schlimmen Schmerzen kann ich gar nicht mehr richtig denken. Oft meine ich, dass alles gar keinen Sinn mehr macht. Solche Schmerzen wie in den letzten 1,5 Monaten hatte ich nicht mit MM. Soll das alles so weiter gehen? Meinem Mann und Sohn falle ich doch so nur zur Last.

Eure Erfahrungsberichte tun mir wirklich gut, dadurch kann ich Kräfte schöpfen und denke das vielleicht doch das der richtige Weg ist. Vielen Dank.

Bis bald eure Dani

Hallo Dani,

sorry ich lese meist nur mit. Doch Deine Meldung veranlaßt mich doch Dir zu schreiben.
Auch ich hatte die Überlegung, nach der Stammzellsammlung erst mal Pause zu machen und abzuwarten.Wen ich aus der Ärzteschaft fragte riet mir dazu das jetzt zu machen. Ausschlaggebend war dann für mich, dass ich mit einem Freund, der Internist ist meine CT Bilder der Knochen noch mal genau angeschaut habe und er mir dann genau die Stellen zeigte, an denen die Gefahr bestand, dass sie einbrechen könnten weil nur noch ganz wenig Knochen da war. Das hat mich dann überzeugt, die Behandlung ohnen wenn und aber durchzuziehen. Weil ich dann überzeugt davon war dass es genau jetzt Sinn macht und letztendlich höchste Zeit ist.
Wie es bei Dir ist kann ich nicht beurteilen. Welche Werte den ausschlag für den Therapiebeginn gaben. Ich muss noch dazu sagen, dass auch meinen Nierenwerte schlecht waren. Damit ist nicht zu spaßen.
Du hast die Stammzellsammlung nun hinter Dir. Deine Haare gehen aus.(Mein Tip ist auch den Kopf rasieren, dann tun die Stoppel nicht mehr weh).Meine Perücke hatte ich selten (ca. 5 x) auf. Zu Hause meist Tücher und bei der Arbeit und sonst meist Tuch auch in Combi mit einem schicken Hut.
Die Behandlung selbst HD u. Stammzellrückgabe fand ich für mich nicht so schlimm. Einzig der ZVK war unangenehm aber im nachhinein eine Erleichterung da das ständige Picksen weg viel. Der ist soweit ich weiß nötig, damit von der HD auch nichts daneben läuft. Der Rest der Behandlung verlief ohneKomplikationen abgesehen von Übelkeit die eine Woche anhielt. Da kann man aber vorher (vor allem wenn Du bei der letzten Behandlung Übelkeit hattest) abklären, dass man schon vor der HD Medikamente dagegen bekommt. Eventuell muss man die einfordern.
Was Du schreibst, dass man 1 Jahr praktisch krank ist kann ich so nicht bestätigen. Das hängt sicher von den sonstigen Erkrankungen die jemand hat ab. Ich bin am 6.3.13 aus der Klink gekommen, Hab ab 15, April mein Geschäft wieder eröffnet und bin an Pfingsten auf dem Tölzer Rosenmarkt als Ausstellerin gewesen . Ich war schnell wieder fit und hab da erst gemerkt wie mich das MM vor der Behandlung beeinträchtigt hat. Ich hab den ganzen Sommer über durchgearbeitet, Hatte im Aug. 3 Wochen Urlaub und geb jetzt gerade noch Gas bevor die Gartensaison endet.
Was ich dir sagen will. Es ist von verschiedenen Faktoren abhängig, wie schnell Du wieder auf die Füße kommst. Doch es kommt sicher auf Deine innere Einstellung zu der Sache an. Und eins ist klar. Am meisten blockiert uns unsere eigene Angst.Dazu beitragen kann sehr wohl auch das Informationen suchen im Internet. Du wirst immer jemanden finden, der dafür ist und jemanden der dagegen ist. Leider sind sich auch die Ärzte da manchmal nicht einig. Weil Sie halt auch nicht wissen können wie die Behandlngen auf jeden einzelnen wirken. Was für Dich gut ist kann für jemanden anderen wirkungslos sein. Die Angst, die falsche Entschiedung zu treffen hat mich lange davon abgehalten die längst fällige Behandlung zu beginnen.Was mir geholfen hat war mein Ziel vor Augen , wo ich hin will.
Vielleicht hast du ja auch ein Ziel das Du Dir vornehmen kannst. Wofür es sich lohnt, die Strapazen auf sich zu nehmen. Eine schöne beschwerdefreie Zeit z. B. mit Deinen Lieben. Bei mir war es die Selbständigkeit (Bio Rosen Produktion) fort u führen. Da gibt es sicher etwas.
Was die Prognosen anbetrifft. Die sind genau so individuell wie Du. Niemand kann Dir sagen, wie lange die Remission anhält. Ich bin überzeugt, dass wir besser Durch die Therapie kommen wenn wir wirklich dahinter stehen
Ich genieße im Agenblick einfach die beschwerdefreie Zeit. Denn es kommt darauf an, die Zeit zu leben die wir haben und uns nicht von Angst vor einem Rückfall lähmen zu lassen.
Das zögern und infrage Stellen kenn ich auch sehr gut. Einen Tag vor dem HD Termin stellte ich wieder alles in Frage.
Dann malte ich mir aber aus, was passierten kann wenn ich nichts mache und das half mir zu sagen ich geh da jetzt durch. Die Entscheidung nimmt uns niemand ab. Die musst Du treffen. Mit dem Kopf und dem Bauch. Ich wünsch Dir, dass die beiden zusammenkommen und es dann für Dich stimmt.
Ein Jahr vorher wäre ich jedoch noch nicht bereit dazu gewesen. Da habe ich mich trotz anraten der Ärzte gegen eine Therapie entschieden.

Wie immer Du Dich entscheidest. eine gute Zeit und ich freu mich wieder vo Dir zu lesen. (Ich selbst bin sehr schreibfaul.Sorry)

Rosemarie

Liebe Dani,
wenns Dir graust, dann laß es erst einmal.
Ich habe so das Gefühl, man muß mit der Einstellung rangehen, dass es genau das Richtige ist.
Sonst wirkt es nicht.
Ich würde mir sehr viel mehr Meinungen anhören und Gespräche führen. Wenn Du kannst fahr mal nach Heidelberg. Die Ärzte dort sind ausgesprochen nett und nehmen sich sehr viel Zeit, was selten genug ist!
Du hast die Stammis gesammelt, jetzt würde ich mich erst einmal sammeln, und eventuell auch psychologischen Rat suchen?
Das ist wirklich eine sehr schwere Fragestellung und ich kann das voll nachvollziehen. Irgendwann blüht es mir sicher auch und
ich tue mich generell schwer mit Medis......
Allerdings braucht man auch viel Kraft, sich dagegen zu stellen, es ist so leicht, einfach das zu machen, was die Ärzte sagen, hinterher macht man sich vielleicht Vorwürfe, es nicht getan zu haben.
Mir fehlt nach wie vor das Verständnis, warum man gerade nach der Mobichemo, die ja gute Werte bei Dir gebracht hat, wieder ganz hart losschießt und nicht wartet, bis die Werte eventuell wieder im Keller sind, bei guter Lebensqualität.
Wir wissen ja alle, dass es nicht heilbar ist, sondern nur ein Verzögern. Meine Intention wäre eher, zögern.....
Aber bitte bitte nicht verallgemeinern, das muß wirklich Jeder für sich selbst entscheiden und diese Entscheidung ist wirklich schwer. Ich habe noch im Ohr, dass Jürgen meinte, er würde die vielen SZT und Chemos, die er durch hat, heute mit seiner Erfahrung nicht mehr so machen. Andererseits hat es ihm das Leben gerettet, was soll man also raten........
Alles Liebe und viel Kraft und gute Gedanken
Angela, die heute viel Sonne zu vergeben hat!

hallo dani.
ja, rasieren hilft, und unbedingt eine weiche unterzieh-hülle. die Perücke schmerzt. versuch es ohne, mit schönen Seidentüchern, um den kopf drapiert, o.ä.
das mit dem fit werden...zuerst bist du ziemlich schlapp, schnell müde...von tag zu tag bessert sich das. ist unterschiedlich, einer kommt schneller wieder hoch, andere weniger. hat aber auch mit der Einstellung zu tun. wenn du schnell wieder hochkommen willst, dann nimmst du auch die restlichen Nebenwirkungen leichter. (meine Erfahrung und meine persönliche einstellung)
das mit den Verbrennungen passiert halt, wenn die HD daneben läuft. passiert manchmal.
bei mir wurden die stammzellen auch durch die Armvenen gesammelt, bekam dann zur Rückgabe einen ZVK, ohne Probleme, auch beim zweiten mal.
ich wünsche dir von herzen, dass du bei den weiteren Behandlungen weniger Komplikationen haben wirst, alles gute für dich, kopf hoch, das wird schon.

mit gaaaaaaaaanz viel daumendrück grüße aus köln
marion