Hallo liebe Leute aus dem Forum,

nachdem ich das neue Patientenhandbuch gelesen hatte war ich wieder mal fix und fertig. Die Prognose für unsere Erkrankung sieht ja der nette Herr aus Heidelberg nicht gerade gut.

Ich hatte mir wahrscheinlich, nachdem ich doch mit Prof. Eisele aus Würzburg gesprochen hatte, mehr erwartet.:bang:

Jetzt bin ich wieder total am zweifeln ob ich alles so schnell wie sie mir es auferlegen machen soll. :roll:

Da ich jetzt von Diddlmaus nichts mehr höre, denke ich das sie den Schritt nun gewagt hat. Bei mir wurde der HD Termin am 04.11.2013 festgesetzt. Wie gesagt ich bin total am zweifeln ob ich diesen Schritt machen soll. Ein Vorgespräch ist am 25.10. Es wurde mir nochmals gesagt, das es ca. 1 Jahr dauert bis man nach der HD wieder fit ist. Was soll das heißen? Fit ist? Heißt das, dass man nur rumliegt? Heißt das man immer müde ist? Heißt das das man nicht mehr belastbar ist?
Das kann ich mir doch nicht leisten so lange nicht fit zu sein.

Liebe Monika du wolltest wissen ob dieses HD Opfer MM hatte, diese Frage kann ich leider nicht beantworten. Mir wurde lediglich gesagt, dass diese Schädigung aufgrund einer HD passiert ist und dies öfter passiert.

Außerdem hätte ich noch eine Frage. Seit Mittwoch sind mir doch jetzt die Haare ausgegangen. Ich lies jetzt gleich einen radikal Schnitt machen. Mir brennen momentan die Haarwurzeln. Man kann fast gar nicht über die Stoppeln mit der Hand fahren. Zieht man an den Stoppeln an kann man die Haare lösen. Gibt es irgendwie eine Möglichkeit sich von den Stoppeln schneller zu lösen. Hilft da vielleicht rasieren?

Bis bald eure total verunsicherte Dani

Hallo Dani,

Du hast jemanden gesehen, dem bei der HD die ganze Haut verbrannt wurde? :roll:

Hatte der auch MM und auch autologe Zellen bekommen? Spontan denke ich da an die Ganzkörperbestrahlung bei HD mit Allo, die üblicherweise bei Leukämien angewandt wird. Mir leuchtet nicht ein, wie es bei der Autologen zu Hautverbrennung kommen sollte.

Kopf hoch, wird schon werden

LGe
Monika

Hi Dani,
es tut mir wirklich schrecklich leid, dass du solche Ängste vor der HD hast. Das ist wirklich nicht nötig!Du bist doch stark! Du hast doch einen Sohn zur Welt gebracht . Das ist viel riskanter als eine HD, weil du da nie weisst wie es ausgeht, und du auch noch für jemand anderen, nämlich das Baby die Verantwortung trägst.
Eine HD ist eine rein technische Angelegenheit, wo ein Schritt nach dem anderen erfolgt.
Das Pech, das du mit dem Shaldon hattest ist natürlich etwas traumatisch.. Eigentlich darf er nicht weh tun. Bei mir hat bei der HD der ZVK beim Einsetzten auf der rechten Seite weh getan, und nachdem ich ordentlich protestiert hatte, haben sie ihn mir auf die andere Halsseite gelegt, wo er wie Butter reinging und auch nicht weh tat.
Das einzige Risiko bei der HD ist eine Infektion. Deshalb sofort melden, wenn du Fieber hast, oder Durchfall oder der ZVK juckt und einen entzündeten Eindruck macht.
Ich habe übrigens meine 2. HD über den Port gemacht, was völlig entspannt ging und ich nur 14 Tage im Krankenhaus bleiben brauchte.
Dass jemandem bei der HD die ganze Haut verbrannt wurde habe ich noch nie gehört. Normalerweise sind doch Schwestern dabei um zu kontrollieren ob das Mephalan auch ordnungsgemäss in den Katheder läuft.
Also mach dir bitte nicht solche Sorgen, du schaffst das auch,
Alles Gute, liebe Grüsse, Beatrice

Hallo,

danke für euren netten Worte.

Heute habe ich einen schlimmen Tag hinter mir. Meine Haare die ja seit gestern Abend ausgehen habe ich heute alle radikal vom Friseur abschneiden lassen. Ich bin sehr froh das ich alles vorbereitet habe puh die Perücke wurde gleich angepasst und ich konnte wieder sofort unter Leute gehen. Auch meine neuen Kappen sind optimal für meine Glatze ausgerichtet.

Es stimmt wirklich, dass wenn man sich gleich von seinen Haaren trennt es richtig befreiend sein kann. Wie ich gestern und auch heute immer wieder vor dem Spiegel stand und Büschel für Büschel immer wieder rausgezogen habe war das sehr traurig.
Ich habe auch nur noch geheult. Jetzt ist aber der Abschied da. Mein Mann meinte ich habe ja eine sehr schöne rund Kopfform.

Zu euren Schreiben wegen dem Röntgen nachdem der Katheter gesetzt wurde. Dies wurde auch bei mir gemacht, aber was ich mitbekommen habe nur die Lunge. Mir wurde auch gesagt, dass man vor dem einsetzen normalerweise ein Ultraschallbild gemacht wird. Dies wurde aber bei mir nicht gemacht.

Ich hoffe das ich jetzt genug Kräfte tanken kann da ja die HD für 04.11.2013 angesetzt ist.:roll:

Mir graut es schon so sehr vor der HD ich hoffe das ich meine Ängste besiegen kann. Auch bei der SZT habe ich jemanden gesehen dem bei der HD die ganze Haut verbrannt wurde. (boah der Arme er sah wirklich sehr schlimm aus):bang:

Bis bald

Dani

Schluck, du Arme... Ich fühle das Bechriebene regerecht selber.....
Dieser ganze Mist mit den Kathedern ist furchtbar, aber normalerweise sitzen die Dinger - nachweisbar mit Röntgen wie bei Karsten.
Die Abnahme der Stammzellen dauerte vielleicht so lange, weil die Menge die durch eine normale Vene geht, eben sehr viel kleiner ist als so eine grosse Schlagader. Aber jetzt hast du es geschafft: Genug Zellen und bald eine gute HD. Musste du nun noch mal einen Katheder bekommen??? Gruss aus dem Norden

Hallo liebe Danni,
Gerade sitzen wir beim Tee und lesen im Forum von deiner SZT. Fast genau so hat Lothar es erlebt. Er begann mit der Mobilisierungschemo einen Tag nach dir; mußte auch zweimal hin und bekam 7 Millionen zusammen. Mit deinem Sheldon-Katheter ging ja wirklich alles schief. Wie Klaus schon schrieb, hätte nach dem Einsetzen eine Röntgenaufnahme gemacht werden müssen. Lothar hatte keine Probleme damit.
Heute habe ich Lothar nach Hause geholt und jetzt müssen wir uns beide erst mal erholen, um wohl Ende des Monats die HD in Angriff zu nehmen.
Auch bei Lothar beginnt seit gestern der Haarausfall, was er überraschenderweise doch nicht so wegsteckt!
Alles erdenklich Gute für deine weitere Therapie, sicher hören wir ab und an wie es so weitergeht mit dir.
LG. Lothar und Gudrun