Liebe Dani
Mein Mann (MM-Patient) hatte im August eine HD-Therapie und es geht ihm inzwischen recht gut. Ich habe im Internet immer von 2 nötigen HD gelesen und wir waren/sind auch sehr verunsichert, ob das genug war. Der Arzt hat bei uns gar nie von einer 2. HD gesprochen. Verunsichert waren wir auch über den Zeitpunkt der HD, eine Meinung war sofort anfangen, eine weitere abwarten. Wir haben uns dazumal für das Abwarten entschieden. Nun geniessen wir die "gute" Zeit und hoffen sie hält an. Es ist immer ein Gefühlsentscheid.
Du siehst, "weniger - nur, eine HD" verunsichert auch.
Herzliche Grüsse
Susanne

Liebe Dani,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie es Dir geht.Die entscheidung für oder gegen eine 2. HD liegt bei mir noch nicht lange zurück. Nach dem Willen meines Onko Profs. sollte ich im August meine 2. HD bekommen.
Ich ließ vorher an meinem Wohnort meine Werte kontrollieren und mein Onkologe vor Ort bescheinigte mir ein CR.
Da sträubte sich in mir alles. Was sollte denn bekämpft werden mit einer erneuten HD? Also habe ich mich nicht zu 2. HD angemeldet und es geht mir sehr gut damit. Ich stehe hinter der Entscheidung. Auch weil mir mein Onko keinen wirklichen Vorteil der 2. HD erklären konnte. So wie Du hatte ich auch das Internet hoch und runter gelesen und nicht wirklich etwas gefunden was mich davon überzeugt hätte, dass diese HD gut für mich und meinen Körper ist. Das einzige was ich gefunden habe war, dass sie hilft, wenn jemand keine gute Remission erreicht hat und zusätzlich Hochrisiko Patient ist. (Genetische Faktoren) Da dies alles bei mir nicht zutrift habe ich entschiede dass sich mein Körper (vor allem die Leber, die das alles verdauen muss) weiter erholen darf.
Ich hoffe, das ist hilfreich für Dich. Ich weiß auch, dass dies nicht auf Dich und dein MM übertragbar ist. Vielleicht hilft es Dir ja bei Deiner Entscheidungsfindung. Übrigens bekam ich von meinem Prof. eine Mail, nachdem ich meine Entscheidung gegen die HD mitgeteilt habe. Darin begrüßt er es, dass ich auf meinen Bauch höre. Also indirekt teilt er mir mit, dass ich mich für mich richtig entschieden habe.

Sei herzlich gegrüßt. Ich schick Dir gute Wünsche für Deine Entscheidung.
Rosemarie

Vielen lieben Dank für eure Rückantworten,

mein Bauchgefühl sagt zur zweiten HD auch nein. In der Uniklinik will man mir unbedingt die zweite HD aber machen. Am 07.1.14 habe ich ja den großen Untersuchungstermin. Ich schätze eine Woche darauf werden die Ergebnisse folgen .

Mein Hausarzt ist der Meinung ich soll erst einmal diese Ergebnisse abwarten. (Hat er ja auch total recht)

Nachdem aber die Untersuchungsergebnisse vom Anfang September so gut waren glaube ich an total gute Werte. (Plasmazellen im Knochenmark unter 1 % usw.)

Wegen der Erhaltungstherapie bin ich doch noch in der Studie von Würzburg. Laut Aussage der Studienexpertin wird am 07.01. alles in Würzburg eingereicht und der Computer sagt (egal wie die Untersuchungsergebnisse ausgehen) ob ich eine 2 HD machen soll (nach Los sozusagen), wenn ich dann die 2 HD nicht mache (falls das Los so ausgeht) bekomme ich die Erhaltungstherapie mit den neuen Tabletten nicht.:bang:

Bis bald eure Dani

Hallo Dani

dann hat es Dir Weihnachten also gut geschmeckt.

Frage die sich mir stellt ist ganz einfach, wie sind die erreichten Werte nach der 1.HD ?
Die Aussage dass die 2.HD nicht mehr Standard ist, kenne ich auch. Mein Mann hatte auch nur eine.
Ich kann mich da Angela nur anschliessen, frag Deinen Onkologen nach den Werten.
Halt weiterhin schön die Ohren steif,

Sabine

Hallo Dani,

wirklich raten kann ich Dir natürlich auch nichts.
Kann Dir nur sagen, wie ich mich entschieden habe.

Hatte im Juni meine autologe SZT, auch mit der Aussicht zeitnah eine zweite SZT zu erhalten.
Allerdings waren meine Werte dann sehr schnell in Remission. Mit einem kurzen Rückschlag, im August wurde schon einmal ein Rezidiv diagnostiziert und bereits ein Spender für eine allo gesucht. Dieser vermeintliche Rückfall hat sich dann allerdings als Überreaktion meines Körpers herausgestellt und ich war bereits im September wieder in CR. Seitdem sind meine Werte sehr stabil.

Daher habe ich mich gegen eine 2. SZT entschieden und auch gegen eine Erhaltungstherapie.
Meine Ärzte waren sich dann bezüglich der SZT sogar ziemlich einig, diese nicht ein 2x durch zu führen.
Nur bei der Erhaltungstherapie habe ich unterschiedliche Empfehlungen erhalten.

Ich wünsche Dir alles Gute bei der Entscheidungsfindung. Ich kann diese Zweifel gut verstehen, schließlich möchte man ja keine Chance auf lange Ruhe vorm MM vertun. Andererseits möchte man auch irgendwann mal sein Leben mit guter Lebensqualität zurück.

Liebe Grüße,
Christina

Liebe Dani,
Wie begründet Dein Onkologe das denn? Prophylaktisch mal eben den Körper Matsch machen, wo er sich noch gar nicht sortiert hat und auch die Sepsis noch?
Ließ mal die Ärzteberichte hier auf der Seite. Links in rot. Ich glaube das mit der zweiten Hochdosis wird nicht mehr standardmäßig gemacht. Man ist eher jetzt vorsichtiger mit "Bombenteppich". Ist das nicht von den Werten abhängig nach der SZT?
Aber höre doch auf Deinen Körper und auf Dein Inneres. Ärzte sind nicht in Dir drin und auch relativ hilflos vor der Vielfalt der Varianten von Menschen, die vor ihnen stehen.
Zweitmeinung ist immer gut von den großen Zentren, wenn Du derer habhaft werden kannst ( Wü oder Heidelberg)
Mein Bauchgefühl ist aber sowieso weit entfernt ( auch landschaftlich) von Medizinern...
Hör auf Dich! Nicht auf mich.
Alles Liebe, viel Kraft und gute Laune und nicht den Kopf so gegen die Wand!, Nase in den Wind und in die Sonne!
Angela