Hallo Dani,

es ist ja wirklich schwierig eine solche Entscheidung zu treffen, daher finde ich es schon wichtig, dass diese dann vom Arzt auch akzeptiert wird.
Bei mir waren nach der HD und SZT sehr schnell alle Werte im Normbereich und auch im Knochenmark sind deutlich weniger als 5 % Plasmazellen gefunden worden. Allerdings haben meine Werte dann noch einmal verrückt gespielt und die Immunfixation war plötzlich wieder positiv. Dann hätte ich tatsächlich einer 2. HD und dann wohl sogar einer allogenen SZT zugestimmt.
Doch bereits 1 Woche später waren die Werte wieder im Normbereich und sind es seitdem auch stabil geblieben (mittlerweile ist meine HD ca. ein halbes Jahr her).
Von meinen Ärzten war einer auch für die 2. HD, allerdings hat er meine Entscheidung akzeptiert.
Die anderen Ärzte, die ich um ihre Meinung fragte, hielten eine 2. HD bei solch stabil guten Werten für unnötig.
Ich habe mich natürlich deren Meinung angeschlossen. :lol:

Lass Dir für die Entscheidung Zeit und lass Dich nicht drängen, es ist schließlich Dein Körper.

Falls Du zum Vergleich gerne die Entwicklung meine Werte sehen möchtest, kannst Du mir gerne eine PN schicken.

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Dani,
Zu mir sagte vor einigen Jahren ein Oberarzt " ohne ihre Zustimmung läuft gar nichts " Seitdem gehe ich sehr viel selbstbewusster in Arztgespräche hinein.
Also du bist diejenige, die entscheidet und kein Professor, und schon mal gar kein Computer, Studie hin oder her. Der Studienarzt will dich natürlich in der Studie drin halten weil, wie er dir schon gesagt hat, die Ergebnisse verfälscht würden.
Die Tandem sollte, wenn schon innerhalh von 6 Monaten gemacht werden.
Ich habe 2007 wie es damals Mode war eine Tandem gemacht, und weil mein Ergebnis nur eine PR war. Die Werte waren nach der 2 . HD dann die gleichen wie nach der Ersten. Erst 6 Monate später besserten sie sich dann wesentlich. Trotzdem ärgere ich mich heute, dass ich damals eine 2 .HD gemacht hab, da ich nur Materal für 2 HDs hatte und die Zweite lieber einige Jahre später gemacht hätte. Glücklicherweise hab ich die Erhaltung abgelehnt.
Aber dies ist meine ganz persönliche Erfahrung und nicht auf dich oder deine Probleme übertragbar.
Eine 2. Meinung einzuholen ist immer eine gute Sache. Meine Ärztin war in Paris, wo ich auch eigentlich lebe, insofern war sie weder Würzburg noch Heidelberg orientiert.
Ich wünsche dir, die für dich richtige Entscheidung. Denk dran man kann Ärzte auch wechseln.
LG Beatrice

Oh, liebe Dani!!!!!

Das tut mir aber leid!!!! Ganz ehrlich würd ich mich bei diesem Arzt auch nicht mehr gut aufgehoben fühlen. Es scheint, als wären andere Interessen die Vorherrschenden, aber nicht DEINE....

Klar ist es für eine Studie blöd, wenn Teilnehmer sie verlassen. Aber wir sind uns ja noch immer selber am nächsten, sind ja keine Globuli, die Du einnehmen sollst....*pf*

Ich find Deinen Plan gut. Eilen tut es sicher nicht. Und eine zweite, oder auch dritte Meinung stellt dann hoffentlich sicher, dass Du so behandelt wirst, wie es Dein Zustand erfordert und nicht wie andere Interessengruppen es gerne sehen würden....

Ich versteh, dass Du traurig bist. Da fühlt man sich doch verarscht....und vor allem find ichs unter aller Sau, dass der Doc noch die Frechheit hat, das so offen kundzutun? Taktgefühl kennt der Mann wohl nur vom Hörensagen....

Fühl Dich verstanden und ich hoffe, Du findest bald wieder zur inneren Ruhe!!!

Sibylle

Hallo ,

ich bin total down .
Gestern war ja der Tag an dem ich wieder meine ganzen Tests bekommen habe. Als erstes Knochenmarksbiopsie 4 Entnahmen. (So weh ich will ja nicht jammern hat es noch nie getan)
Danach Blutentnahmen, Abgabe des gesammelten Tagesurin´s, EKG, Kardiogramm vom Herzen, CT.
Außerdem hab ich dann noch als Belohnung Zometa bekommen.

Das schlimmste stand mir aber noch bevor, dass Gespräch mit meinem Onkologen. Boh ich war danach wirklich sauer traurig und mich haben meine Gefühle gestern einfach überwältigt.

Ich habe euch ja bereits geschrieben, dass ich eigentlich keine zweite Hochdosis möchte.
Gestern bei dem Gespräch habe ich dies bei meinem Onkologen kund getan. Er reagierte anfangs mit Erklärungen wie, dass wäre aber sicherer gleich eine zweite zu machen. Er hätte die Erfahrung in der Klinik gemacht, dass eine zweite HD zu längeren Remissionen führt. Ich fragte natürlich nach wie lang das wäre. Er sagte es gäbe natürlich keine Garantie. Dann sagte ich, ich wollte erst mal die Untersuchungsergebnisse abwarten. Er sagte ich bin ja auch noch in der Studio und das Ergebnis des Arms für das mich der Computer einteilt müsse auch noch abgewartet werden. Ich sagte ich will eigentlich keine zweite HD mehr ob dies eine Studie sagt oder nicht muss mir immer noch übrig bleiben, dann bin ich halt nicht mehr bei der Studie dabei. Er sagte das kann doch eigentlich nicht angehen, dass ich so einfach aus der Studie austreten will, wenn das jeder machen würde würden die ganzen Studien verfälscht werden. Bow das ist mir doch egal es geht doch um meinen Körper oder?
Ich bin mir nicht mehr sicher ob ich bei meinem Onkologen noch gut aufgehoben bin. Ich habe mich dazu jetzt entschlossen, dass wenn die Untersuchersuchungsergebnisse nächste Woche da sind eine Zweitmeinung bei einem anderen Onkologen einzuholen. Ich kann mir irgendwie nicht mehr sicher sein ob er die Untersuchungsergebnisse richtig für mich deutet. Leider weiss ich nicht was für Werte für eine gute Remission nötig sind. Wer kann mir da weiter helfen. Ich bin total fertig und weiß gar nicht mehr was richtig und was falsch ist. Ist man den unter Zeitdruck wenn man die zweite HD machen will, muss das in einem bestimmten Zeitraum sein?
Es tut mir leid ich musste mir alles von der Seele schreiben.
Vielleicht kann mir jemand helfen hier Klarheit rein zu bekommen.

Bis bald
Eure Dani

Ja, Klaus,
danke für Deinen positiven Beitrag. Ich kann das auch so bestätigen. Auch ich bekomme außer Bondronat keine Medikamente mehr.Auch keine Erhaltung. Und ich bin froh keine Medis mehr zu brauchen, denn jedes Medikament (auch die Neuen)hat auch Nebenwirkungen.
Mein HD war im Feb. 2013 also bald ein Jahr. Ich hatte ziemlich Angst davor was mich erwartet. Heut kann ich sagen. Es war halb so schlimm . Und es geht mir gut. Ich habe nichts bereut und würde , wenn die Werte wieder schlechter werden die Behandlung nochmals machen. Aber, nur wenn die Werte sich verschlechtern. Nicht vorbeugend!
Allen, dennen diese Behandlung bevorsteht drücke ich ganz fest die Daumen. Ich bin sicher, der Kopf spielt eine große Rolle dabei. Mir half meine tägliche Meditation dabei meine Ängste abzubauen.
Warum ich schon wieder schreibe? Ich finde es wichtig, dass auch ale, die positive Erfahrungen gemacht haben diese weitergeben. Ich hoffe, es hilft.

Herzliche Grüße
Rosemarie

Hallo Dani,
hallo, liebe Foristen,

erst mal wünsche ich allen ein gutes neues Jahr 2014 mit allem, was man so wünscht.

Ich bin, liebe Dani, schon ein wenig erstaunt, dass nun eine 2. HD folgen soll. Insbesondere, da die Werte, wie Du schreibst, gar nicht schlecht sind.

Bei mir hat man alles auf die Untersuchung im letzten September, also 100 Tage nach der SZT, abgestellt. Und da war nicht einmal die Rede von einer 2. HD. Wozu auch, wenn die Werte in Ordnung sind? Einzig das Prodezere bei einem erneuten Rückschlag (nochmaliges Durchleben der gesamten Behandlung) hat man erwähnt. Dies ist zum Glück bis heute nicht erforderlich...

Frag doch einfach mal nach dem Grund, warum das sein soll. Und meines Erachtens hat das auch nix mit Erhaltung des derzeitigen Zustands zu tun. Ich kriege zum Beispiel überhaupt keine Medikamente. Einzig einmal im Monat ziehe ich mir Ibrondonat zum Knochenaufbau rein - so wie heute wieder. Aber das war es dann auch.

Ich denke, dass gesunde Skepsis angebracht ist. In der Klinik war ich schon bekannt dafür, dass ich alles hinterfragt habe, selbst wenn die Schwestern nur irgendwelche Infusionen tauschen wollten. Aber Du hast das Recht auf Information! Wenn die Ärzte dann nicht konkret werden, dann solltest Du eine weitere Meinung einholen.

Zu den Kosten kann ich Dir ganz konkret sagen, was das bei mir gekostet hat, da ich die Rechnungen als Privatpatient bekommen habe: die HD plus SZT einschließlich Entnahme hat insgesamt rund 25.000 € gekostet.

Ich drück Dir die Daumen, dass alles zu Deiner Zufriedenheit abläuft.

Viele liebe Grüße
Klaus