Hallo Dani,
wenn du kein Risiko MM hast, könnte eine weitere Therapie mit Revlimid sicher eine gute Idee sein. Würdest du das denn bekommen können? Dann könntest du auch wieder arbeiten. Ich habe ja erst ein gute Remission gehabt ( 2-3g monokl. P) dann nach 3 Monaten Serum CR, und dann nochmals 2 Monate Revlimid 25mg + Kortison. Hier in N machen die in der Regel keine 2. HD.

Ich verstehe gut, dass du (war doch selbstständige Buchhaltung, oder?) wieder an die Arbeit willst -Ein wenig länger durchhalten ist sicher keine schlechte Idee. Da kannst du in Ruhe dein Geschäft ordnen und gegeb. immer noch aufhören. So habe ich es letztlich gemacht.

Du musst allerdings ein üben, dich nicht zu stressen. Kognitive Therapie, Aufmerksamkeitstraing???? Morgens 15 min Mediation??

Du wirst das schon schaffen, halt die Ohren steif.

Liebe dani,

man hört dir den Druck und die Sorge um die finanzielle Existenz an... und du weisst sicher, dass alle Vorschreiber Recht haben und dieser innere Druck gar nicht gut ist... was dir aber nicht dabei hilft, deine Miete zu zahlen...

In jeder größeren Klinik gibt es soziale Beratungsstellen, die dabei helfen, mit den sozialen Folgen einer schweren Erkrankung umzugehen und die möglichen Hilfen zu organisieren. Bitte hol dir dort Rat und Unterstützung!

Hier im Forum in der Literaturliste haben wir eine Broschüre zum Thema, vielleicht hilft dir der Inhalt schon mal beim gedanklichen "Vorsortieren": www.myelom.org/fileadmin/Daten/Literatur...alleistungen_neu.pdf

Bitte denk daran, dass es nichts Wichtigeres gibt, als dein Leben und deine Gesundheit!

Alles Gute für dich!
Margret

Liebe Dani,

ich kann mich hier Rudi und Angela nur anschließen. Vor Allem aber Angelas Worte. Wenn Du Dich noch zusätzlich unter Streß setzt, ist das sicher keine gute Voraussetzung.

Liebe Grüße

Rosi

Liebe Dani,
Druck ist gar nicht gut. Arbeiten und Krankheit, oh jeh.
Dir ist vermutlich selbst klar, dass Du erst einmal Druck ablassen mußt.
Kannst Du jemandem Rudis Therapievorschlag unter jubeln? Das würde Dir erst einmal Zeit für die nächste HD einräumen. Die HD sofort zu machen , wäre eventuell zu viel?
Aber Arbeiten auch noch, wo Du schon geschwächt bist? Jeder ist ersetzbar. Versuche auf diesem Gebiet eine Lösung zu finden, die Dir erst einmal aufatmen verschafft. Auf diese Art und Weise wirst Du nicht gesund. Außerdem finde ich Deine Werte nicht so dramatisch, ich lebe schon lange mit solchen Werten und lasse mich noch nicht behandeln, die Knochenstanze habe ich immer noch nicht gemacht....
Wie wäre es mal mit 2 Wochen Entspannungsurlaub irgendwo auf Kasse? Man kann sich in Krankenhäuser einweisen lassen, die körperlich und seelisch Dich wieder auf Vordermann bringen. Mußt Du nicht mal selbst bezahlen!
Dann kannst Du vermutlich mit klarem Kopf hinterher überlegen, wie weiter. Wenn Du die nächste HD machst, kannst Du die Firma auch nicht retten.....
Kümmere Dich um Dich!!!!!
Zeit ist unwiederholbar!
Alles Liebe die old Mama Angela aus dem Süden
( klingt wie Mama Ermahnung, muß aber mal sein!)

Lieber Rudi vielen Dank für deine aufmunternden Worte.

Der Arzt wo ich als letztes war hat gesagt, dass ich keine gute Remission erreicht habe. Das hat mich extrem fertig gemacht. Er bezog sich vor allen auf die 260 und deswegen und das die Plasmazellen nicht unter 5 % sind. :bang:
Dieser Arzt war ja die Zweitmeinung. In der Uniklinik wollten Sie das Ergebnis nicht mal sehen und eine 2 Hochdosis unbedingt machen.
Laut meinem Fish Test falle ich in keine Delectionen. Also würde ich sagen das ich kein Risikopatient bin.(soweit man das sagen kann)
Vielen Dank für baldige Antwort.
Mittlerweile habe ich mich schon damit angefreundet, dass ich eine 2 HD machen muss. Dazu hätte ich eine Frage wie bald muss diese den stattfinden? Gibt es da eine zeitliche Frist.
Ich müsste unbedingt arbeiten, da ansonsten meine Firma den Bach runter geht.:bang:
Ich stehe momentan unter Druck wie ein pfeifender Teekessel.
Bis bald
Eure Dani

Hallo Dani
ich würde sagen, daß deine Werte schon eine gute wenn nicht sehr gute partielle Remission zeigen.

Bei der Frage, ob jetzt eine zweite autologe SZT notwendig ist, wäre es für mich wichtig zu wissen, ob du zu den sogenannten Hochrisikopatienten gehörst. Eventuell hast du das schon mal geschrieben, aber ich weiß es jetzt auf die Schnelle nicht mehr?

Also wenn du "Hochrisiko-Genveränderungen" wie z.B. t(4-14) oder del 17 oder del 13 hast oder sogar zwei oder alle 3 zusammen, dann wäre eine zweite autologe SZT empfehlenswert - ja bei deinem Alter sogar eine allogene SZT.

Wenn du Niedrigrisikopatientin bist, dann würde ich eventuell statt einer 2. autologen SZT eine 3 monatige Konsolidierungstherapie (3 Zyklen) mit Revlimid+Dexa und danach wenn immer noch keine vollständige CR erreicht wurde noch eine 12 monatige Erhaltungstherapie mit 5 oder 10 mg Revlimid ohne Dexa vorschlagen.

Bei anderen Patientinnen hier im Forum war nach der ersten autologen SZT auch kein befriedigendes Ergebnis erreicht worden. Nach einer Konsolidierung mit 3 Zyklen und einigen Monaten weiterer Wartezeit stellte sich dann (oh Wunder) doch noch die CR ein und hält schon mehr als 12 Monate.

Also, weißt du über deine Genveränderungen bescheid (FISH TEST aus der KM Biobsie) ? Gibt es da Werte in deinen Unterlagen.
Wenn du nichts weißt, dann frage dringend deine Onkologen, wie sie dein Risikoprofil beurteilen bzw. ob Werte vorliegen in den Akten.

Bei mir selbst hat nach meiner Einschäzung die zweite autologe innerhalb der DSMM XII Studie auch nicht viel gebracht und mich auch nicht in CR gebracht. Aber ich kann nicht beweisen, ob ich ohne diese 2. autologe heute besser oder schlechter dastehen würde.
An eine allogene willst du wahrscheinlich gar nicht denken, das ist klar, obwohl viele Experten bei jungen Patienten im Alter von 40 diese als "einzigen Weg" empfehlen. Es könnte gutgehen, aber wie wir aus dem Forum hier wissen gibt es auch viele negative Berichte über den "postallogenen Verlauf" und der damit verbundenen nicht optimalen Lebensqualität.

Wenn du weiter sehr unsicher bist in einer Entscheidung, dann hol dir eine Zweitmeinung und eine Drittmeinung ein und entscheide dann erst.

LG
Rudi