hallo dani,

bauchgefühl ist meistens richtig, verlass dich ganz darauf was du fühlst.
was richtig ist oder falsch...wer kann das schon sagen. ausserdem ist es bei jedem anders.
aber ich würde mir niiiiiiiiiieeeeeemals von jemandem was einreden lassen, niemals!!!!!!!
bei dem onko wäre ich wohl das letzte mal gewesen.
was denn für eine eile? so wie du es gesagt hast: warte erst mal die Ergebnisse ab, bis dahin hast du ein paar mal drüber geschlafen und dir deine eigene, innere Einstellung gebildet.
und dann kannst du immer noch sehen, was du dann machen möchtest.

nach meiner ersten waren die werte schlechter als vorher, daher wurde Tandem durchgeführt. nun sind meine werte gut.
aber gefühlt hatte ich, dass die zweite notwendig ist...na also.

grüße aus köln
marion

Hallo Dani,
ich möchte dir Mut machen deine eigene Meinung und Bauchgefühl
durchzusetzen. Ich habe nur eine HD und Stammzellentherapie
erhalten, eine zweite wurde nur für den Fall einer nicht CR angedacht. Eine 2te Arztmeinung würde ich mir auf jeden Fall einholen, und du wärst nicht die/der erste wo aus eine Studie verlässt.
Seit nun mehr fast 6 Jahre bin ich in kompletter Remission. Wenn deine Werte in Ordnung sind würde ich an deiner Stelle eine zweite HD und Stzt. ablehnen und die gesammelten Stammzellen für ein evtl. späteres Rezediv aufheben.
Grüsse Heinz

Dani,
also jeder Fall ist ja anders und jeder kann nur für sich sprechen. Damals stand ich auch vor der Entscheidung 2. autologe oder nicht, mein behandelnder Arzt riet mir dazu, da noch Aktivität da war, während zwei andere Experten mir rieten, abzuwarten, da die Werte alle ok waren.
Die Meinung von einem war, wenn das MM nicht so aggressiv ist, dann hat man einige Zeit Ruhe, wenn es aggressiv sei, dann würde auch die 2. autologe nicht viel bringen. Es ist ja so, wenn man nach der 1. autologen mindestens 18 Monate Ruhe hat, kann man die 2. nachschieben. Wenn das Rezidiv aber vorher kommt, bringt die 2. autologe auch nicht viel.

Ich hab mich damals für die 2.autologe entschieden, ohne Überzeugung und viel Hoffnung (!), nach einigen Monaten war in den Knochen immer noch Aktivität....also viel hat sie wahrscheinlich nicht gebracht. Kannst dir vorstellen, wie es mir damals ging.
Man kann die 2.autologe immer noch machen, oder sich auch überlegen, wenn es sein muss.... autolog+allogen nachzuschieben....die allogene allein, wenn es eine reduzierte ist, bringt eigentlich nicht so viel.
Aber wie geschrieben, jeder Fall ist anders.
Und eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall ratsam.
Ich drück dir die Daumen bei deiner Entscheidung

dani999 schrieb:
Als erstes Knochenmarksbiopsie 4 Entnahmen.

Außerdem hab ich dann noch als Belohnung Zometa bekommen.

Ich habe mich dazu jetzt entschlossen, dass wenn die Untersuchersuchungsergebnisse nächste Woche da sind eine Zweitmeinung bei einem anderen Onkologen einzuholen.

Ich kann mir irgendwie nicht mehr sicher sein ob er die Untersuchungsergebnisse richtig für mich deutet.

Er sagte das kann doch eigentlich nicht angehen, dass ich so einfach aus der Studie austreten will, wenn das jeder machen würde würden die ganzen Studien verfälscht werden

Hallo Dani

Du bringst ja da Hammernachrichten, boaaaaaah

4 Entnahmen, das ist ja schon was, wieviel Leute arbeiten an dieser Studie , da jeder ein Stück von dir haben möchte:roll:

Gibt es einen triftigen Grund für die Zometagabe ? oder hat das auch der Computer festgelegt

Zweitmeinung, unbedingt anzuraten

Bei den Auswertungen, die da auf dich zukommen, wäre ich auch unsicher, ich denke fast jeder hier im Forum

Warum sollten Studien verfälscht werden, nur weil ein Patient zbs. der in Remission ist und die Studie abbrechen möchte, dann nicht mehr als "Erfolg" zu buchen ist ? ........... auf der anderen Seite, fliegen Patienten aus Studien raus, sobald kein Erfolg sich einstellt :bang: oder nicht willkommene Nebenwirkungen auftreten:bang:............eine absolute Sauerei diese Äusserung deines Arztes.

Ich verstehe und bin einverstanden, dass es Studien geben muss, aber es muss dem Patienten immer überlassen werden, in wieweit er die Therapien über sich ergehen lässt.

Als langjähriger Patient war ich öfter auf diesen "Patiententreffen" wie Heidelberg und Co, leider war ich nie in Würzburg, habe auch nie den Prof. Einsele getroffen um über eine Allo nachzudenken, kann also nur das beurteilen, was ich erlebt und gesehen habe.

Was hab ich persöhnlich gesehen und erlebt : 200 todkranke Forellen in einem Teich um den breit gefächert 6--8 Angler versuchen Eine nach der Anderen an Land zu ziehen ............ leider zu oft mit Erfolg ....... mehr möcht ich das nicht mehr kommentieren, ausser, dass manchmal eine aus dem Kecher hüpft:wink:

Lass die Werte mal vorliegen, dann Zweitmeinung und lass dein Bauchgefühl sprechen

LG

Joseph

PS: der am Freitag wieder nach Heidelberg tuckert in die Orthopädische UK

Hallo Dani,

hab hier noch etwas gefunden was auch das Thema Tandem beinhaltet. Ich hab mich ja auch intensiv mit diesem Thema auseinander gesetzt, da mein Prof. diese auch durchführen wollte. Ich aber nicht. Hab mich durchgesetzt, Bin in CR und es geht mir gut Ich wusst, dass ich einen Artikel gelesen hatte, der mich in meinem Gefühl bestärkt hat, die Tandem nicht zu machen. Nun hier ist er :

www.journalonko.de/aktuellview.php?id=2708

Ich hoffe, er ist für Dich und alle, die vor der Entscheidung stehen hilfreich.
Liebe Grüße
Rosemarie

Liebe Dani,

mit SZT hab ich keine Erfahrung. Jedoch mein Gefühl sagt mir, dass Du selbst entscheiden musst und kannst, was mit Deinem Körper passiert. Ausserdem hat mir mal ein Arzt gesagt, dass ich, sollte ich an einer Studie teilnehmen, ich jederzeit auch herausgehen kann.

Das mit der Zweitmeinung würde ich an Deiner Stelle auch tun. Behalte trotz Allem einen klaren Kopf und lass Dich nicht irritieren.

Ich wünsch Dir viel Erfolg.

Liebe Grüße

Rosi