Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
07 Jun 2017 21:27
  • christine
..... das ist doch was, TV gucken, KEINE harten Arbeiten, und kein Alkohol!!!!! Kannst du kein Alkoholfreies Bier trinken??? Wenigstens bis du die Renovationsarbeiten hinter dir hast.

Schöne Grüsse

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
07 Jun 2017 23:40
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Christine

Es ist selten wenn ich Bier trinke, da ich mit der Flüssigkeitsaufnahme haushalten muss.

Da ich weiss, dass mein Kumpel Rüdiger gerne mal so ein Hefeweizen knackt , wars eher ein Witz in seine Richtung

Bei mir ist es ganz klar, ein Armagnac , Rhum oder Cognac am Abend, das sind meine bevorzugten Getränke, oder einen alten Rotwein aus dem Médoc, da brauch ich dann weniger Burinex.

Aber meine Lebenssqualität, würd ich nie aufgeben, habs nicht während den Chemos gemacht ..... aktuel bin ich durch die Aften gezwungen, geh aber davon aus, dass am Sonntag ein kleiner fällig ist und wenns noch so weh tut in der Fresse

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
08 Jun 2017 15:21
  • CLE084
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  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hi Joseph,

so ist's richtig! Lebensqualität muss sein. Und wenn du abends gerne Rhum oder Cognac geniesst, dann sei's dir aus ganzem Herzen gegönnt und ich stoße in Gedanken mit Dir und einem leckerem Dram Whisky an: Sláinte! :)

Ich weiß ja nun nicht was für'n Film in deinem Kopfkino läuft, aber ich kann dir ja mal zeigen, wie ich damit umgehe:

Tatsache ist, wir werden definitv sterben, ob am Krebs oder an irgend was anderem - bislang hat noch niemand das Leben überlebt. Also wozu sich davor fürchten?
Die meissten Menschen neigen dazu, jede Menge Pläne für ihr Leben zu machen. Doch wird meisst vergessen wie verletzlich das Leben ist und wie rasch der Tod kommen kann. Wer kann schon garantieren, dass ich kommende Woche noch lebe?

Natürlich, ich würde gerne noch mein Rentenalter erleben und ggf. auch noch genießen können, aber wozu darauf hoffen? Ich lebe jetzt, nicht morgen oder in x Jahren, sondern genau in diesem Moment, wie ich hier meine blöde Microsoft Tastatur traktiere - DAS ist das Leben das ich habe und es wird auch immer das einzige Leben sein, das ich bekommen kann. Der Moment jetzt und hier.

Ich vermute, lieber Joseph, je mehr du im aktuellen Moment lebst und dich weder um Vergangenes noch um Künftiges scherst, umso weniger Kopfkino hast du.

Gruß
Chrisly
Letzte Änderung: 08 Jun 2017 15:22 von CLE084.

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
15 Jun 2017 23:01
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Chrisly

Leider komm ich mit Whisky nicht klar, ........... deshalb eher bei den Franzosen , wie zbs. eine Fine Faugère, gibt nur 220 Liter davon jedes Jahr :whistle:

So , nun zu mir , kann wieder einigermassen sprechen, die Zungenschwellung und die Innebacke heilen so langsam aus, noch ein paar Tage und dieses Problem, was der Cyberknife mir eibrockte ist gegessen.

Zum Thema Cyberknife gegenüber der normalen Bestrahlung vor Weihnachten 2016 möchte ich folgendes sagen, bei der normalen verspürte ich keine Schmerzen im Knochen, aktuel spür ich die Knochen sehr wohl und das täglich, ich möchte nichts behaupten, denke aber dass die Cyberknife mehr Wirkung zeigte.

Das wird ein PET/CT klären am 4ten Oktober

Zum lädierten Herzen, da sind alle Tests und Termine durch, ich warte auf den OP-Termin für Ende Juni anfang Juli zwecks implantieren eines Herzschrittmachers mit DEFI

Danach ist Ruhe angesagt bis anfang Oktober , damit das Herz sich eventuel wieder elektronisch ausrichten kann

Ein weiteres Problem gesellt sich jetzt hinzu, ein starkes Abfallen der Lymphozyten, von 1.069 ..... 0.764 ..... auf 0.570 innerhalb 8 Wochen

CD4 Valeur absolue nur noch 0.294 G/L (0.300----1.400)
CD8 Valeur absolue nur noch 0.138 G/L (0.200 ----1.200)

Habe zwei neue Medis um eine Gürtelrose zu verhindern, hoffen wir mal, dass es klappt

LG

Joseph

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
16 Jun 2017 00:16
  • christine
bei mir sinken die Lymphozyten wegen der Revlimid Therapie auch, erholen sich aber auch wieder:

dez 16 1,0
1.2 - 2,0 (nach 3 wöchiger Pause)
28.3. - 0,8
29.5 - 0,8

aber wie gesagt ist das eng an R- geknüpft.

Du liegst ja nun schon so niedrig dass deine Infektanfälligkeit erhöht sein dürfte - pass auf dich auf!

Gruss,C

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
16 Jun 2017 10:32
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hi Joseph,

es freut mich, dass es dir gesundheitlich nun wieder etwas besser geht. Ich kenne das mit den verschiedenen Baustellen - mein Erysipel am linken Bein kommt immer wieder durch und macht mir dann ebenfalls mächtig zu schaffen. Aber was soll's solange noch was wehtut, ist man ja auch noch lebendig, gelle.

Ich bin immer wieder beeindruckt davon, wie du mit deinen Blutwerten und sonstigen Begriffen jonglierst - als wärest du selbst Häma-, Onkologe. Echt der Wahnsinn - Respekt. Klar, du kämpfst ja auch schon eine ganze Weile mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen, aber dennoch finde ich das wirklich beeindruckend.

Ich gestehe dass ich mich für meine eigenen Werte nicht sonderlich interessiere, denn entweder geht's mir gut, schlecht oder eben irgendwas dazwischen. Um die medizinischen Details dürfen sich gerne die Ärzte kümmern. Ich möchte mein Leben sowieso nicht um jeden Preis verlängern und bevorzuge da wohl eher palliative Therapieformen als welche die zwar die Chance auf ein paar Jahre mehr bieten, deren Nebenwirkungen jedoch mich und meine Lebensqualität einschränken. Vielleicht erklärt das mein geringes Interesse an den medizinischen Details meines Gesundheitszustandes. Jedenfalls habe ich zu meiner Erkrankung eine ziemlich entspannte Haltung.

Ein Weinbrand aus dem Languedoc von dem es pro Jahr nur 220 Liter gibt, das klingt ziemlich teuer. Ich gestehe, dass ich längst nicht alles kenne, was Frankreich an Hochprozentigem zu bieten hat. Ich trinke auch mal ganz gerne einen Calvados, aber Cognac schmeckt langweilig, finde ich - genauso wie Vodka. Whisky bietet da doch unendlich vielfältigere Geschmackserlebnisse - von süß und zart bis hin zu salzig und scharf.
Und wenn ich heute Abend mein Glas erhebe, denke ich an Dich.

Sláinte!

Chrisly

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