Ganz neu und voller Fragen

• Linda

Bei meinem Vater, 68 Jahre wurde vor einer Woche Plasmozytom festgestellt. Sicherlich hat er es schon länger, nur wurde es nicht erkannt. Innerhalb der letzten drei Wochen hat er un heimlich viel abgenommen, ist logischerweise immer schwächer geworden und letzten Dienstag ist er mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik eingeliefert worden. Dort wurde dann festgestellt, dass seine Nierenwerte dramatisch schlecht waren, und nach einem CT vom Kopf stand das Wort Plasmozytom im Raum. Dies wurde nach einer Knochenmarksbiopsie auch bestätigt. Die Nieren arbeiten nicht richtig, er war bislang schon 5 mal an der Dialyse. Die Onkologin sagte uns auch, dass sie keinen guten Verlauf erwartet.
Am Sonntag wurde mit der Chemo begonnen, Bordezumib und Dexamethason... und mehr wissen wir nicht. Ich finde es ganz furchtbar, dass die Aufklärung so schlecht ist und die Ärztin sich nicht wirklich Zeit nimmt. Ich habe in der Krankenakte mal kurz geschnüffelt und bei dem Knochmarksbefund was von 69% gelesen. Ist das wirklich das Todesurteil?
Ich lese total viel im Internet und merke, dass ich vieles nicht verstehe.

Danke fürs Lesen, es tut schon mal gut, dass ich hier mal drauf los schreiben kann.
LG Linda

• joseph
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Hallo Linda

Zuerst mal, willkommen im Forum

An uns alten Hasen wirst du bald merken, jeder von uns hat dieses Todesurteil bekommen, jeder verkraftet es anders, aber wie du an mir erkennen kannst, ich schreib nach 6 Jahren Diagnose immer noch

Die neuen Medikamente machen dieses möglich

Multiples Myelom (MM) oder Plasmozytom (PLZ) sind harte Befunde und Diagnosen

Was mich erstaunt ist, dass nur ein Kopf CT gemacht wurde, oder wurde doch vielleicht ein Ganzkörper CT gemacht ?

=======> Die Onkologin sagte uns auch, dass sie keinen guten Verlauf erwartet. ====> Sie kann sich irren, genau wie mein Onkologe, er gab mir maximal 2,5 Jahre Überlebenszeit, dein Vater hat gegenüber von mir ein riesen Vorteil, seine Zellbildung ist lang nicht mehr so aktiv wie damals bei mir, ich war 44

Hier im Forum findest du Antworten auf deine Fragen, persöhnlich rate ich dir auch , dich etwas schlau zu machen in den verschiedenen Ratgeber, die du hier unter Literatur findest, die Leiste seitlich , wo du auch das Forum gefunden hast

Bortezomib (Velcade) und Dexa ist schon eine gute Kombination, mal sehen, wie schnell dass dein Vater drauf reagiert.

Ich wünsch euch Erfolg bei dieser Therapie, hat bei mir auch Wunder bewirkt, ausser, dass ich zusätzlich CAELYX hatte, könnte aber sein, dass dein Vater zu schwach ist dafür

Liebe Grüsse

Joseph

• leopoldi
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Hallo Linda,

wir - Patient mein Mann, 48 - sind nun schon drei Jahre dabei und ich hab gerade eben wieder geschmökert, weil die ganzen Zusammenhänge so kompliziert und umfangreich sind.
Die 69 % sind der Befall im Knochenmark klingen erschreckend, sagen aber erstmal noch nichts über den Verlauf. Mein Mann hatte bei Diagnose 90 %, konnte nicht mehr gehen. Nach vier Zyklen Bortezomib/Cyclophosphamid und Dexa hatte er bereits eine komplette Remission erreicht.
Was die Nieren betrifft, da ist Margret Spezialistin. Von ihr hab ich den Hinweis auf den Gambro-Filter. Einige Male war hier schon zu lesen, dass die Nieren nach wenigen Dialysen ihre Arbeit wieder aufgenommen haben. Hierzu bedarf es aber unbedingt ganz schnellen Handelns. Lies doch mal unter
www.gambro.com/en/Germany/Therapien/Beha...om/HCO_1100_Membran/
sprich die Ärzte darauf an oder frag am besten gleich direkt dort an.

Alles Gute, Deinem Vater vor allem ein gutes Ansprechen der Therapie.

LGe
Monika

• Linda

Hallo Joseph, Hallo Monika,

vielen Dank für Eure Antworten. Monika, danke für den Link, ich hab mir die Seite ausgedruckt und werde mit der Ärztin mal darüber sprechen was sie dazu meint.

@ Joseph: es wurde am Tag der Einlieferung nur ein Kopf CT gemacht, vorgestern wurde noch ein MRT vom Lendenwirbelbereich gemacht weil mein Vater auch so sehr Rückenschmerzen hat. Dieses war lt. meiner Mutter in Ordnung.

Im Kopf CT wurde eine Raumforderung von 1,4 x 0,9 cm festgestellt, und auch diverse "Löcher" ( ich kenn jetzt leider den richtigen Ausdruck nicht, hab das alles nur heimlich in der Krankenakte gelesen). Daraufhin kamen die Ärzte auch auf die Diagnose Plasmozytom.

Ich war heute bei meinem Vater, an der Stirn hat er mehrere Knubbel nach außen, kann dies von dem Plasmozytom kommen?

Ich wollte heute gerne einen Termin mit der Onkologin machen, weil ich eben tausend Fragen habe, es ist nicht möglich, ich kann nur mal morgens kommen wenn Visite ist, und da würde sie mit mir reden, ansonsten hat sie keine Zeit. Ich will doch aber nicht vor meinem Vater von schlechten Profnosen usw. reden. Ich finde es unmöglich!!

Es ist einfach alles so erschreckend, und die wenigen Auskünfte von der Ärztin bauen nicht gerade auf.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend

Viele Grüße
Linda

• leopoldi
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Hallo Linda,

den löchrig scheinenden Schädel nennt man auch Schrotschussschädel, meinst Du das?
Die Ärztin hat keine Zeit? So was gibts nicht. Mag sein, dass Du Dich weitgehend nach ihr richten musst, aber es muss doch zumindest die Möglichkeit geben, im Anschluss an die Visite ein Gespräch zu bekommen! Ich versteh das sehr gut, dass Du nicht am Krankenbett reden willst. Ich finde auch, man sollte einen Patienten zwar nicht anlügen, ihn aber auch nicht ungebeten mit so viel Theorie erschlagen.
Vielleicht kannst Du die Dir wichtigsten Fragen vorher zusammenstellen und der Ärztin eine Kopie hinterlegen. Bleib einfach penetrant hartnäckig. Es geht hier schließlich nicht um einen Schnupfen.
Und wegen der Nierensache, ich hatte gehofft, Margret würde sich vielleicht noch dazu melden. Das ist wirklich seeehr dringlich, da gehts um jeden Tag. Hierfür wären die Nephrologie, die Spezialisten der Dialyse, die besseren Ansprechpartner.

Viel Kraft weiterhin und liebe Grüße

Monika

• Linda

Hallo Monika,

danke für Deine Antwort. Ja, den Gambo-Filter Ausdruck nehme ich das nä. Mal mit zur Dialyse mit. Und mit den Fragen aufschreiben, das ist ne gute Idee, das werde ich machen.

Ich hoffe, Deinem Mann geht es gut!

Habt noch einen schönen Abend

LG Linda