Verschreckter Neuling

• joseph
• 

Hi Julie

MGUS ist eine Vorstufe von Multiplen Myelom, dieses muss nicht heissen, dass man an MM erkrankt, nur 5% der MGUS-Patienten bilden ein MM aus.

Sie ist sehr, sehr nett, aelter und ich glaube, eine sehr gute Aerztin, ich weiss nur nicht ob sie mit behandelbar auch heilbar meint. =========> dazu kann ich nur sagen, dass die Aussage deiner Ärztin eher in Richtung behandelbar tendiert, denn Heilung , da sind auch die neuen Medikamente weit entfernt, dieses zu erreichen.

Liebe Grüsse

Joseph

• Margret

Liebe Julie,

deine Beiträge klingen verängstigt und tief verunsichert - was ja kein Wunder und wirklich verständlich ist. Du hast 1000 Fragen und aus jeder Antwort ergeben sich neue Fragen? So ist das sicherlich allen Betroffenen mal gegangen.

Aus meiner Erfahrung empfehle ich dir, dich mit der Erkrankung von Grund auf vertraut zu machen: Konkretes Wissen hilft gegen diffuse Ängste. Du bist der Manager deiner Erkrankung, du musst mit den Ärzten offen sprechen können, es ist dein Körper, deine Gesundheit. Besonders geholfen hat mir damals die Broschüre Nr. 22 aus der Serie "Blaue Ratgeber". Schau bitte mal ganz links in den Verzeichnisbaum unter Literatur - alle relevanten Informationen kannst du dir direkt hier runterladen. Fang mit der 'Blauen' an und arbeite dich langsam vor... keine Sorge, es ist am Anfang sehr viel auf einmal, aber es klärt sich, wenn man mit den Begriffen erst mal vertraut ist. Du findest auch Erklärungen zu den verschiedenen Krankheitsstadien und der dann notwendigen Behandlung oder eben nicht-Behandlung.

Vielleicht gelingt es dir, zunächst mal etwas Ruhe einkehren zu lassen und sich zu informieren - ich weiss natürlich, dass das schwierig ist... Probier es einfach aus. Und wenn du darüber hinaus Fragen hast, bist du hier immer herzlich willkommen.

Bitte denk bei der Bewertung von Antworten hier im Forum auch daran, dass wir keine Ärzte sind, sondern Betroffene und Angehörige und dass speziell das MM eine erstaunliche Bandbreite von Erscheinungsformen und Krankheitsbildern mit sich bringt. Jeder hier kann ja nur aus einer eigenen Erfahrungswelt berichten.

Du findest hier auch Berichte von Betroffenen und weitere hilfreiche Infos zum Thema Krankheitsmanagement. Klick dich einfach mal durch.

So, nun viel Muße für die umfangreiche Lektüre und liebe Grüße,
Margret

• dietmar

Hallo Julie,

die Übergänge von MGUS/Smoldering Myelom/MM sind relativ klar definiert, am besten nachzulesen in den Broschüren von Durie bzw von der Krebshilfe (hier unter Literatur bzw Therapien downzuloaden). Wie lange die Übergänge statistisch (!)dauern, hängt teilweise von den Ausgangswerten ab, ich erinnere da eine Studie, die ich im Moment leider grad nicht finde, in der sind Übergangszeiten vom SMM zum MM angegeben. Demnach würden statistisch je nach Ausgangswerten 50% innerhalb von 2 bis 15 (!) Jahren symptomatisch. Zur Frage der Heilbarkeit: Offiziell gilt glaube ich immer noch "nicht heilbar, aber in eine chronische Erkrankung überführbar". Aber die hoffnungsvollen Stimmen bzgl einer Heilbarkeit nehmen allerorten zu. Erste Auswertungen neuer Medikamente haben auch bereits deutlich längere Überlebenszeiten gezeigt und sind, da häufig ja zuerst bei bereits weit fortgeschittener Krankheit eingesetzt, in ihrem Potential für Erstbehandlungen noch gar nicht erschöpfend erforscht. Es gibt also viele Gründe, auf lange Überlebenszeiten bei guter Qualität zu hoffen.

LG Dietmar

• Carebear

Danke Ihr Lieben,

die Punktion hab ich hinter mich gebracht, sie war auch gar nicht schlimm (nicht duschen duerfen fuer 24 Stunden war fuer mich weit schlimmer.) Jetzt heisst's warten und das ist gar nicht lustig.

Ich hab die Aerztin gefragt, wieso sie denn von MGUS, SMM oder MM spricht, wenn meine Knochen betroffen sind (lucencies on femoral neck bilateral), sie hat geantwortet, dass das eine gute Frage ist. Sie meinte, sie wuessten nicht, was diese lucencies sind. Aber sie hat zweifelnd dreingesehen, als ich gefragt hab, ob diese lucencies vielleicht mit dem MM nichts zu tun haben. Sie hat mich dann getroestet, dass es bei MM ja auch drei Stufen gibt, nur von dem was ich lese, hat man mit mehr als einem Knochenherd bestimmt nicht Stufe 1....

Sie sagt, dass ihr die Punktion alles sagen wird, aber vielleicht muss ich noch ein CT oder MRI machen.

Gibt es denn Faelle, die trotz Knochenherden als SMM oder MGUS eingestuft wurden? Das versteh ich nicht, wie das funktioniert...

Was genau sagt die Punktion der Aerztin?

Ist es moeglich, dass diese Flecken im Roentgen vom CT/MRI widerlegt werden, oder umgekehrt, dass das CT/MRI Osteolysen findet, die am Roentgen nicht sichtbar waren?

Mit 'in chronische Erkrankung ueberfuehrbar', heisst das, dass ich hoffen kann, alt zu werden, auch mit schlechten Resultaten der Punktion? Ich bin 40...

Ich wuerde mich ueber links/Info/Buchvorschlaege ueber Ernaehrung, Sonne, Vitamine, Krauetertees etc freuen... Ich muss diesen grauslichen Krebs wohl bekaempfen, was anderes bleibt mir wohl nicht uebrig.

Was ist das mit Plasmacell Leukaemie, das seh ich in manchen websites....heatten die Aerzte das inzwischen schon rausgefunden? Die Aerztin sagt, dass wegen meiner guten Blutwerte ich nichts vom Resultat der Punktion zu befuerchten hab. Ich hab gefragt ob ich trotzdem 50 Jahre alt werden wuerde, und sie hat inbruenstig "Ja, definitiv!" geantwortet, sie sagt, alles haengt zusammen und muss zusammen bewertet werden.

Danke fuer all Eure Unterstuetzung! Ich hab irgendwie keine gute Hoffnung fuer die Auswertung dieser Punktion..

Julie

• dietmar

Hallo Julie,

zu allererst möchte ich Dich noch einmal auf die von Margret und mir genannten Info-Möglichkeiten verweisen, da steht alles genauer drin als ich es jetzt aus dem Handgelenk wiedergeben kann. Dennoch - ohne Gewähr für die sachliche Richtigkeit-ein paar Bemerkungen:
Die KM-Punktion ergibt in der Regel einen Prozentwert für die Infiltrationsrate, der kann sehr weit schwanken und sollte m.E. nicht überbewertet werden, da er sehr davon abhängt, was zufällig im KM an der Stelle vorliegt, an der die Probe genommen worden ist. Also sehr hohe Werte sind nicht unbedingt beunruhigend, und sehr niedrige Werte auch keine kompeltte Entwarnung. Wichtig ist die KM-Punktion vor allem auch für die Zytogenetik, aber dazu bitte Literatur lesen.
Zu der Frage der Einstufung: letztlich ist nicht der Titel SMM oder MGUS oder so entscheidend, sondern ob z.B. Knochen angegriffen werden oder eine Anämie sich ausbreitet (da hätte ich übrigens gern Deinen Hb-Wert...). Für mich war der dann auch schmerzhaft spürbare Angriff auf die Knochen Anlass, in die systemische Therapie einzusteigen, auch wenn der IgG nicht weiter angestiegen ist.
Zu den Untersuchungsverfahren: Röntgen ist das erste und einfachste, Knochenvorgänge werden dann wesentlich besser im CT erkennbar, und Vorgänge außerhalb der Knochen im MRT.
Soviel fürs Erste,
LG Dietmar

• Carebear

Dietmar, ich weiss nicht, was Du mit HB meinst, aber Anaemie hab ich keine, mein HGB ist 13.2 und mein HCT 40.2 . Meine 'Monos' sind innerhalb von ein paar Wochen von 14% auf 14.1% gestiegen, normal ist hoechstens 13%.

Ich glaub, ich hatte vor Jahren mal Anaemie, und damals haben sich meine Knochen auch komisch angefuehlt, es hat einfach mehr wehgetan, wenn ich gegen etwas versehentlich angestossen bin.

Wenn die Nierenwerte in Ordnung sind, heisst das, dass die Nieren def. ok sind? Ich hatte vor 1 - 1 1/2 Jahren Protein oder Blut (weiss nicht mehr) im Urin und musste staendig auf die kleine Seite mit leichten Schmerzen im Bauch, zusammen mit erhoehtem Blutprotein und Paraprotein, nur hat der prakt. Arzt mir von MM nichts gesagt.
Ich hab damals viel Hagebuttensaft getrunken, und es ging alles wieder weg. Ich muss schon noch oft auf die kleine Seite, aber nicht so wie damals Also wunder ich mich, dass die Nierenwerte ok sind. Wie der Urintest ausgegangen ist letzte Woche, das weiss ich nicht, die Aerztin hat nichts gesagt.

Zytogenetik sagt mir nichts, muss ich nachlesen...mir schwirrt schon der Kopf...

Julie