Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Neues Projekt - "Frag den Arzt"!

Betreff: Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
07 Dez 2022 13:25
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Liebe Patienten und Angehörige,

über unseren online Stammtisch und auch hier im Forum erreichen uns oft Fragen, die nur von Ärzten beantwortet werden können. Es hat sich gezeigt, dass die Beantwortung der Fragen bei den Stammtischterminen mit Referenten sehr gut ankommt und dieser Service sehr gerne genutzt wird.

Die behandelnden Ärzte haben in den Sprechstunden immer weniger Zeit und oft kommen uns Patienten die Fragen auch erst nach dem Arzttermin. Dies zeigt uns, dass der Bedarf da ist, ein neues Projekt für Euch und mit Euch zu starten. An diesem Projekt arbeiten wir gedanklich schon etwas länger, nun könne wir es endlich umsetzen.

Zu speziellen Themenblöcken werden Fragen an einen Myelom-Spezialisten gestellt, der diese dann in einem kurzen Video-Interview beantworten wird. Natürlich bleibt der Fragesteller anonym.

Für unsere erste Runde möchten wir Euch keine Themengruppen vorgeben, wenn das Projekt gut anläuft werden wir die Fragen in zwei oder drei Themenblöcke gliedern.

Art der Fragen? Was Ihr schon immer zum Multiplen Myelom und die Behandlung wissen wolltet!

Nun meine Bitte an Euch:

Bitte schickt mir Eure Fragen, die wir dann für dieses Projekt im Interview dem Arzt stellen können an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Bitte nur allgemeine Fragen.

Ich freue mich auf Eure Beteiligung und bin gespannt auf die Fragen.

LG

Ma

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
12 Apr 2023 23:21
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Liebe Mitpatienten und Angehörige,

gerne möchte ich Euch noch mal auf unser neues Projekt
• "Frag den Arzt"
aufmerksam machen, von dem ich bereits hier im Dezember berichtet habe.
Die Idee dazu entstand bei uns schon vor mehr als einem Jahr und nun soll es endlich los gehen!
Da wir dieses Projekt bewusst ohne die Beteiligung der Pharmaindustrie bewältigen möchten, bedarf es sorgfältiger Vorbereitung und hat etwas Zeit gebraucht.

Bitte schickt mir Eure Fragen, die wir dann für dieses Projekt im Interview dem Myelomspezialisten stellen können an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.
• Art der Fragen?
• Was Ihr schon immer zum Multiplen Myelom und die Behandlung wissen wolltet!
• Bitte nur allgemeine Fragen!

Nähere Informationen folgen demnächst.

Ich freue mich auf Eure Beteiligung und bin sehr gespannt auf die Fragen.

LG

Ma

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
14 Apr 2023 16:52
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Wie ist der europäische (EU) Consens zur Erhaltungstherapie mit Revlimid nach einer CR und/oder MRD- nach der Ersttherapie mit ASZT? Es gibt ja erste Untersuchungen /Statistiken aus Übersee bzw. UK, wie lange Rev (Lenalidomid) wirkt (Ash2022) bzw. Vergleich versch. Erhaltungstherapien untereinander (Ash2022). Die meisten Studien gehen jedoch von einer unsortierten Patientengruppe aus, wo Hochrisiko mit Resterkrankung bis zum quasi-geheilten mit Standardrisiko in eine Gruppe geworfen werden. Andererseits liest man immer wieder, dass MRD negativ bald als Therapieendpunkt in Betracht kommt (Asco) . Da die Messmethoden nicht bis zu letzten Krebszelle reichen, sondern immer noch bis zu einigen Tausend bei MRD- rumschwirren können, macht man heute die dauerhafte Erhaltungstherapie in europäischen Studien trotzdem. Ist das noch sinnvoll, wenn rev eh nur begrenzt nachwirkt? bsp DSMM-17, die eine Dauererhaltung bis zum Progress vorsieht. Im Gegensatz dazu die adaptierte Therapie je nach Resterkrankung bzw. gestaffelte Erhaltung, aber ohne Rücksicht auf die genetischen Risikofaktoren, die ja nach einer MRD- angeblich keine Rolle mehr spielen . Viele vertragen auch nicht die Standarderhaltungsdosis von Rev, aber die kleineren Dosen scheinen ja nicht viel zu bringen oder sind sogar schlechter wie wait&watch was das Gesamtüberleben angeht.
Quellen
ash.confex.com/ash/2022/webprogram/Paper170869.html
ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.21.01935
ashpublications.org/blood/article/140/Su...tion-of-Lenalidomide
Letzte Änderung: 14 Apr 2023 17:28 von miregal.

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
14 Apr 2023 16:58
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 488 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo @miregal....ich glaube Du musst Fragen an die Email Adresse senden
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Liebe Grüße
Jeanny

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
14 Apr 2023 21:45
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo miregal,
vielen Dank für Deine Frage, ich habe sie notiert und werde sie weiterleiten.

Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 14 Apr 2023 21:52 von Mapoli.

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
18 Apr 2023 19:25
  • Stani
  • 277 Beiträge seit
    23. Mai 2021
Ma?

Wären das geeignete Fragen oder sind die zu spezifisch?

Unter Dara/Lena/Dexa sinkt das M- Protein kontinuierlich, aber die betroffene FLK steigt (nachdem sie mit gesunken war) plötzlich wieder (5. Gabe im 1-Wochen-Zyklus). Ist eine solche Entwicklung bekannt und lässt sie auf etwas Bestimmtes schließen?

Ist bei o.g. Therapie der Myelomtyp von Bedeutung?

Gibt es weitere Erkenntnisse zum Thema, dass Dara und Lena auch ohne Dexa gegeben werden kann und ebenso wirksam ist?

Wann genau spricht man in der Verlaufsbeurteilung vom Plateau?

Gibt es neue Erkenntnisse zum Thema: Lenalidomid aktiviert den Vitamin-D- Signalweg?

"Serumproteinelektrophorese und Immunfixationselektrophorese
Daratumumab ist ein humaner monoklonaler IgG1-Kappa-Antikörper, der sowohl in der Serum-Proteinelektrophorese als auch in der Immunfixation nachzuweisen ist.. Dies kann bei Patienten mit IgG-Kappa-Myelomprotein zu falsch positiven Ergebnissen in beiden Verfahren führen.. "

Wie kann dann der Verlauf beim IgG- Typ realistisch beurteilt werden? Welche Rolle spielt das beim IgA- Typ?

Lieber Gruß- Eva

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