Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Neues Projekt - "Frag den Arzt"!

Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
28 Aug 2023 19:02
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Miregal, hallo Eva,
mit dem Projekt geht es bald los. Nähere Infos folgen zeitnah! :-)
Es tut mir sehr leid, dass Ihr so lange darauf warten musstet, es war nicht mit einer so großen Zeitverzögerung geplant.
LG

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
29 Aug 2023 12:45
  • AnnePo
  • 41 Beiträge seit
    19. Aug 2023
Hallo, miregal, du schreibst hier:"aber es dauert anscheinend etwas, bis die Erkenntnisse sich in der klinischen Praxis durchsetzen. Selbst VCD Ersttherapie ist noch weit verbreitet ... ".
Das würde mich näher interessieren. Was ist mit der VCD Ersttherapie? Welche Erkenntnisse gibt es? Ich würde gern darüber lesen. Wo?
Hilf mir bitte weiter.
Anne

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
30 Aug 2023 06:37
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Die neueren Therapien sind (statistisch geshen) wirksamer wie VCD: VRD, Dara-VTD, KRD, Dara-KRD, ... usw, Das heißt aber nicht, dass im Einzelfall VCD nicht genügend wirksam ist. Die neueren Behandlungn kommen ohne Alkylans, also Chemotherapie aus. Dies wird dann erst in der Hochdosis/Transplantation eingesetzt. Grundsätzlich sind die zugelassenen Therapien in den onkologischen Leitlinien für das Myelom festgeschrieben. Abweichungen hiervon sind vorab mit der Krankenkasse zu klären und eine off-label Vereinbarung mit dem Arzt zu unterscheiben oder erfolgen im Rahmen einer Studie. Letzteres ist sehr zu empfehlen. Der medizinische Fortschritt ist hier enorm und jedem empfohlen, daran teilzunehmen, wenn sich die Möglichkeit bietet. die wissenschaftlichen Ekenntnisse werden in Fachkongressen oder Fachzeitschriften veröffentlicht, z.B. EHA.ASCO, Nature, usw. Kommt ein neues Medikament auf den Markt, wurdr es zuvor in Studien getestet, und muss dann von der EU genehmigt werden und steht anfangs nur in der der späteren Therapielinie zur Verfügung, also denjenigen Patienten, wo nichts anderes mehr wirkt und das Nutzen-/ Risikoprofil besser ist. Mit der Zeit, wenn sich solch ein Medikament bewährt hat, kommt es auch in die Ersttherapie. Bsp Revlimid: es kam schon vor vielen Jahren auf den Markt und letztes Jahr lief das Patent aus, womit sich der Preis für Generika von über 7000€ pro Schachtel auf unter 50 verringerte. Bis vor etwa 10 Jahren war es nur in der Rezidivtherapie zugelassen, dann kam die Erhaltungstherapie dazu (nach VCD) und heute kann man es in der Ersttherapie einsetzen (mir wurde es bereits vor 4 Jahren angeboten, hatte dann aber in einer Studie teilgenommen), weil auch der Kostenfaktor drastisch zurückgegangen ist (Eine Schachtel reicht für 3 bzw. 4 Wochen). Und die Erfolgsraten sind höher mit VRD als mit VCD, also mehr Pstienten erreichen eine Komplettremission. als mit VCD. 4 Fach Therapien mit Antikörpern und CART stehen in den Startlöchern, hier die Rolle zu übernehmen
Letzte Änderung: 30 Aug 2023 06:56 von miregal.

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
30 Aug 2023 22:15
  • Bernd_W
  • 21 Beiträge seit
    10. Apr 2023
Hi Anne,

ich finde diese Seite einen guten Einstieg:
lymphome.de/multiples-myelom/therapie

Dort runterscrollen bis zur Überschrift: "Neue Substanzen der ersten Generation: Lenalidomid und Bortezomib". Da werden dann die Therapien ein wenig verglichen.
Ich hoffe das ist was Du suchst.

Und ja VCD ist immer noch verbreitet, aber mittlerweile setzt sich mehr und mehr eine Therapie mit zumindest einem monoklonalen Antikörper durch. Aber nicht vergessen, auch wenn es ein und die selbe KRankheit ist, ist sie bei jedem doch anders.

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
31 Aug 2023 09:52
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Zusammen,

ebenso zu dem Link von Bernd und der Info von Miregal findet man dazu natürlich sehr viele immer aktuelle Informationen auf unserer Homepage unter "Grundlagen". Die Texte dort wurden mit den führenden Myelomspezialisten erarbeitet. So z.B. hier: www.myelom.org/grundlagen/therapien/standardtherapien.html
und hier: www.myelom.org/grundlagen/therapien/neue-therapieansaetze.html
Auch eine gute Quelle ist das Patientenhandbuch, welches natürlich auch hier bei uns zu finden ist (Behandlungsverfahren ab ca. Seite 24: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101)

Schaut ab und an bei uns in der Rubrik "Grundlagen", dort gibt es immer wieder neue sehr interessante Informationen.
Viel Spaß beim Stöbern
LG
Ma
Letzte Änderung: 31 Aug 2023 09:53 von Mapoli.

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Antwort auf Neues Projekt - "Frag den Arzt"!
31 Aug 2023 20:25
  • AnnePo
  • 41 Beiträge seit
    19. Aug 2023
Vielen Dank für die Vorschläge und Links zu verschiedenen Therapien.
Ich habe bereits im Vorfeld sehr viel gelesen, auch Studien. Letzteren gegenüber bin ich etwas kritisch eingestellt, weil nicht immer ganz klar ist, wie groß der Nutzen für den Patienten ist (oder für wen auch immer??). Diese Therapiestudien werden an Patienten durchgeführt, die alle unterschiedliche individuelle Voraussetzungen mitbringen und an einer Krankheit leiden, die noch immer nicht grundlegend erforscht und sehr polymorph ist ( zit.:"MM sind 100 Krankheiten").
Sicher ist es sehr spannend und für erkrankte mit schwierigen Voraussetzungen und Verläufen ein Segen und großer Gewinn, wenn viel geforscht und immer wieder neue Therapieoptionen entwickelt werden. Ich denke, man darf dabei nicht die evtl. Langzeitkomplikationen und Nebenwirkungen vergessen, die möglicherweise noch nicht bekannt sind und erst später auftreten. Daher meine ich, sollte man bei unkomplizierten Fällen weiterhin auch bewährte Standardtherapien nutzen, für die nachweislich Daten für sehr gute Therapieerfolge bei kalkulierbaren und beherrschbaren Nebenwirkungen und Risiken vorliegen.
Ich war nur über den Beitrag von miregal gestolpert, wo er so abwertend schreibt :"aber es dauert anscheinend etwas, bis die Erkenntnisse sich in der klinischen Praxis durchsetzen. Selbst VCD Ersttherapie ist noch weit verbreitet ". Das ist schon etwas krass formuliert, weil ich glaube, dass die MM Spezialisten in den Hämato-Onko-Praxen schon auf dem Laufenden sind, aber sich vielleicht eigene Gedanken machen und Erfahrungen nutzen und ihren Patienten nicht immer nur die neuesten und modernsten Therapien vorschlagen. Ich finde z.B. , selbst in nicht deutschen Veröffentlichungen, keine guten Vergleichsstudien, die mir eindeutig sagen, dass diese oder jene Dreierkombination in der Induktionsphase bei unkompliziertem, d.h. genetisch nicht aggressivem Krankheitsbild, statistisch relevanten Vorteil für eine lange Progressionsfreiheit nach der AST erbringen. Deshalb habe ich mich für die bewährte und (ebenso) leitliniengerechte VCD Induktion entschieden. Die Nebenwirkungen sind auch im zweiten Zyklus gut tolerabel, und ich hoffe auf maximale Wirksamkeit.
Und alles in allem ist es so wie Bernd auch sagt, diese Krankheit ist bei jedem anders.

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