Hallo Kai,
Du hattest vor einiger Zeit schon geschrieben, dass sich ein Rezidiv anbahnt. Ich war schon besorgt, dass nachher nichts mehr kam. Umso mehr freut es mich, dass die Therapie, wenn auch mit erheblichen Nebenwirkungen, gut anschlägt. Ich weiß nicht wie lange Heike die Therapie schon macht, bei meinem Mann haben sich einige Nebenwirkungen gebessert, nachdem fast keine Myelomzellen mehr vorhanden waren.
Ich wünsche alles gute für die Therapie und gute Besserung!

@ Henrika, so einen Verlauf ist ja wirklich super. Freut mich sehr für dich.

Moin in die Runde,

seit Oktober 2012 bin ich in CR. Ich war von März bis August 2012 in Erstlinientherapie, zwischendurch habe ich eine neue Hüfte bekommen (Mai), da die alte vom Myelom komplett zerstört war und Anfang August war dann die autologe Stammzelltransplantation. Es geht mir gut, meine Onkologin hat mir bei der letzten Kontrolle vorgeschlagen, dass wir uns nur noch einmal im Jahr sehen, davor war ich alle halbe Jahre zur Kontrolluntersuchung. Es geht mir gut, das einzige, was ich aus der Erkrankung mitgenommen habe, ist neben einer komplett veränderten Lebensführung ein chronisches Erschöpfungssyndrom, was mir doch immer mal wieder deutlich die Grenzen aufzeigt. Ist halt so.

Als ich damals so schwer krank war, haben mir meine Angehörigen ebenfalls positive Berichte aus dem Internet gezogen, das hat mir damals auch sehr viel Mut gegeben. Meine Prognose lag damals bei 7,5 Jahren Gesamtüberlebenszeit; ich glaube, die habe ich rum.

Herzliche Grüße,
Henrika

Hey Napoli,

besten Dank für die erneute Erinnerung sich mal wieder zu melden 😊

Meine letzten Beiträge hier im Forum waren ja immer sehr positiv. Heute habe ich nicht ganz so tolle Nachrichten.
Trotzdem, dass die letzten Jahre sehr "schön" verlaufen sind, schwebt permanent die Angst vor einem Rezidiv mit. Und tatsächlich hat uns Anfang des Jahres die standardmäßige Verlaufskontrolle der Onkologie in der Uniklinik Würzburg einen heftigen Schlag versetzt. Ein kurzfristig anberaumter Termin in der Hämatologie hat dann die Werte bestätigt. Scheiße! Jetzt fängt der ganze Mist wieder von vorne an.
Allerdings wirkten die Ärzte beruhigend auf Heike ein. Der Anstieg der Werte wurde früh erkannt. Heike hat einen viel, viel bessere Grundkonstitution als beim "ersten Mal" und die medizinischen Möglichkeiten haben sich drastisch weiter entwickelt.
Bevor man möglicherweise mit einer KT-Zellen Therapie beginnt, muss wohl erst nach dem "alten" Protokoll behandelt werden. Und so ist man erneut mit einer Lenalidomid, Antikörper und Kortison Therapie gestartet. Und tatsächlich hat die Therapie direkt angeschlagen. Und zwar deutlich!
Allerdings ist das Leben im Vergleich zu den Vorjahren wie umgekrempelt. Der Tagesalltag ist wieder mehr denn je von Arzt- und Krankenhausterminen bestimmt. Konstitutionsverlust, Durchfälle und andere Nebenwirkungen wie Übelkeit und dergleichen lassen wenig Spielraum für schöne Momente.
Dennoch haben wir es geschafft für eine Woche nach Norderney zu fahren, um Kraft zu tanken.

Insgesamt bestätigt Heike wieder ihre Kämpfernatur. Sie ist stets positiv eingestellt, optimistisch und macht das beste draus.

Ich hätte gerne positiver berichtet - aber es ist wie es ist und der nächste Bericht wird wieder besser.

Kai-Uwe 
  

Liebe Myelompatientinnen und Myelompatienten, liebe Angehörige,

wie in jedem Jahr möchte ich diesen Beitrag noch einmal hervorholen und in Erinnerung bringen. 

Besonders wende ich mich damit an unsere „alten Hasen“, die sich schon länger nicht mehr im Forum gemeldet haben. Ich hoffe sehr, dass es Euch gut geht, Ihr Euch bester Gesundheit erfreut, das Myelom in Eurem Alltag vielleicht nur noch eine kleine Rolle spielt und Ihr das Leben genießt.  

Wenn dem so ist, würden wir uns sehr über ein Lebenszeichen von Euch freuen und uns mit Euch freuen.

Aber auch, wenn es Euch nicht so gut geht, möchten wir Euch weiter begleiten. Ich möchte Euch ermutigen, hin und wieder ein paar Zeilen zu schreiben. Vielleicht möchtet Ihr Euren früheren Beitrag ergänzen, von neuen Erfahrungen berichten oder ein neues Thema eröffnen. 

Eure Erfahrungen sind für neu diagnostizierte Patienten besonders wertvoll. Sie möchten wissen: 

• Wie lebt es sich nach vielen Jahren mit der Erkrankung?
• Wie hat sich der Krankheitsverlauf entwickelt?
• Wie wurden die Therapien vertragen?
• Wie war die Zeit nach Abschluss der Therapie oder während der Erhaltungstherapie?
• Wie gelingt der Umgang mit dem „neuen Alltag“?

In Foren werden verständlicherweise häufig Sorgen, Fragen und aktuelle Probleme besprochen. Dadurch fehlen oft die positiven Langzeiterfahrungen, die Mut machen und Perspektiven aufzeigen können.

Deshalb meine herzliche Bitte: Teilt Eure Erfahrungen mit uns. Schreibt gelegentlich ein paar Zeilen, ergänzt frühere Beiträge oder berichtet von Eurem Weg.

Jeder Erfahrungsbericht kann anderen Betroffenen Hoffnung und Orientierung geben. 

Vielen Dank und alles Gute für Euch. Ich freue mich auf Eure Rückmeldungen.

Liebe Grüße
Ma     

Ich war auch wieder etwas länger nicht im Forum. In ca. 3 Monate ist es 5 Jahre her bzgl. der ersten Verdachtsdiagnose. Bin ja noch nicht so lange dabei. Aktuell ist mein (S)MM ruhig. Nur der "übliche" leichte "Wachstum" aber aktuell alles noch ohne richtige Beschwerden und Therapiefrei. Dafür gibt es viele andere Baustellen.
Ich wünsch allen eine lange beschwerdefreie Zeit.

@Conny
Und wieder ein alter Hase, der vor allem den Neulingen, die das lesen Mut macht. Was für ein toller Erfolg, dass du nach der SZT vor 13 Jahren bisher therapiefrei lebst. Das zeigt was alles möglich ist, auch wenn es leider nicht bei jedem so super läuft.

Mach weiter so, besser geht’s nicht. Meine Daumen sind gedrückt.

LG Sunny

Ansonsten möchte ich mich allem was Ibi hier geschrieben hat anschließen. Auch die schlimmen Momente gehören dazu und sollten erzählt werden. Es macht natürlich einerseits Angst, weil man weiß was alles auf einen zukommen „könnte“, aber andererseits ist es wichtig, dass man sich auf so etwas vorbereitet und man nicht einfach so davon erwischt wird.

Ich glaube, wenn man mehr von den Krisen und kritischen Momenten berichten würde, wäre das sehr hilfreich, weil andere dann manchmal Vorboten besser deuten und dann vielleicht eher oder anders handeln würde. Mir ging es jedenfalls schon mal so, dass die Erfahrungen hier uns vor manchen Fehlern bewahrt haben.

@Kai
Es ist unglaublich, was ihr alles mitgemacht habt und es Heike nun trotz alledem so gut geht. Ich wünsche euch, dass das noch lange, lange so bleibt.

LG Sunny