Patienten mit Studienerfahrung gesucht

• Logopädin

Hallo Ma,
auch wenn ich nicht miregal bin, kann ich doch auf deine Frage antworten.
Es wurde auf dem letzten ( oder vorletzten ? ) ash bereits kommuniziert,
dass die Zugabe von Elo keinen Vorteil ergibt gegenüber VRD allein.
Daher gehen die Forschenden jetzt davon aus, dass eine Dreierkombi in
der Induktion ausreicht und ein viertes Medikament keinen Mehrwert mehr erbringt.
Theoretisch kann Elo trotzdem noch irgendwo wirken, aber nachdem, was ich so höre
(im Studienzentrum ) und lese, hält man Elo nicht für den Bringer.
Liebe Grüße
Nicole

• hase25
• 

Hallo Ma,

gerne möchte ich über meine Studienerfahrungen berichten:

Ich hatte auch an der HD6 Studie teilgenommen und zwar im Arm, die durchgehend Antikörper Elotuzumab verabreicht bekamen. Vor jeder Behandlung musste ich ein paar Fragebögen ausfüllen, musste Angaben über allgemeines Befinden und Reaktionen, wie ich mit Familie, Religion, Sexualtät, Ängste, Schmerzen und Sorgen innerhalb der letzten Woche in einer Skala von 1 - 10 angeben. Außerdem kurze Notizen im Studienheft. Für mich war es ein Vorteil mit Medikamenten behandelt zu werden, die ich so noch nicht erhalten hätte. Revlimid war damals noch nicht zugelassen. Das änderte sich erst im Laufe der Studie. Auch bekam ich Untersuchungen vor, während und nach der Studie, die ich sonst nicht bekommen hätte: Ganzkörper CT, Ganzkörper MRT, Herzecho, Ultraschall Leber und Nieren. Auf die Knochenmarkpunktion nach der HD habe ich verzichtet. Das ist auch kein Problem. Meine Medikation wurde während meiner Therapie "angepasst", d. h. die Revlimidgabe wurde reduziert. Bei Problemen konnte ich mit meinem Arzt sprechen. Die Prophylaxe-Medikamente: Mundspülungen, Cotrim-forte, ASS 100, Aciclovir empfand ich als lästiges Übel. In der Erhaltungstherapie habe ich das Cotrim irgendwann eigenhändig abgesetzt, nachdem ich vermehrt zu Blasenentzündungen neigte. Das Aciclovir hatte ich abgesetzt, nachdem ich Schutz durch die Gürtelrosenimpfung hatte.

Ich für meinen Teil würde jederzeit erneut eine Studie machen.
Vielleicht hatte ich einfach nur Glück?
Vielleicht lag es doch an den Medikamenten?
Vielleicht lag es an der mentalen Unterstützung durch meinen Herzallerliebsten?
Vielleicht lag es am Onkologen, der mir meine Diagnose überbrachte, dass ich felsenfest davon überzeugt war, das dieser Weg der richtige sein wird? (Gut hin und wieder kamen Zweifel auf. aber das ist normal)
Vielleicht lag es am Austausch auf dieser Plattform?
Vielleicht lag es auch an meiner Einstellung?
Vielleicht war es die Kombi aus allem?

Was ich gelernt habe: ich bin nicht alleine. Es gibt Menschen, die mir helfen, wenn ich es zulasse!

Liebe Grüße Katharina