Patienten mit Studienerfahrung gesucht

• Reta
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Meine erste Behandlung erfolgte im Rahmen einer Studie mit Revlimid in Würzburg. Meine Erfahrungen waren durchwegs positiv. Ich wurde regelmässig untersucht, konnte jederzeit Kontakt zu den verantwortlichen
Ärzten aufnehmen. Zudem war ein sogenannter Follow-up über die Dauer von 2 Jahren damit verbunden.
LG Reta

• Logopädin

Hallo Ma,
ich habe die gesamte HD6-Studie mitgemacht zwischen 2.2016 und 1.2019.
Drei Jahre geballte Bürokratie!
Dabei waren irgendwelche Fragebögen oder Behandlungsverträge überhaupt nicht das Problem,
sondern das starre Studienkorsett.
Und das erlaubt nur mit "da muss ich erst mal den Oberarzt fragen" eine Abweichung oder auch gar nicht.
Ein Beispiel: Zur besseren Verträglichkeit sah das Studienprotokoll eine Unmenge von Begleitmedikamenten während der
Infusionen vor. U.a. Fenistil, Paracetamol und Dexa, obwohl andere Patienten ohne Studie diese bei den gleichen Infusionen im selben Raum
nicht bekamen. Auf Nachfrage wurde mir erklärt, dass diese Meikamente bei guter Verträglichkeut der Infusionen auch weggelassen werden könnten, aber bei Studienpatienten eben nicht, da das die Studie verfälschen würde.
Ein weiteres Problem war eine begleitende Antibiose, die statt aus Cotrim ( wie sonst üblich ) aus einem hochtoxischen Reserveantibiotikum während der Induktion bestand ( über Monate täglich. Meine Hausärztin war total entsetzt ).
Dieses ist inzwischen nahezu vom Markt verschwunden, weil es Bänderrisse verursacht. Es hat einige Wochen gedauert, bis eine von den ständig wechselnden Ärztinnen mich darauf aufmerksam machte, dass ich ihr Bescheid sagen sollte, wenn ich " ein Ziehen an der Ferse" bemerken sollte. Da hatte ich das "Ziehen" aber schon einige Zeit, ohne mir darüber Gedanken zu machen. Daraufhin sollte ich das Medikament durch Cotrim ersetzen. Auf meine Frage, warum man denn ausgerechnet so ein hochtoxisches Antibiotikum für die Studie gewählt habe, meinte die Ärztin, sie wüsste es auch nicht. Bisher hätten alle Studien Cotrim bevorzugt.
Dann sah die Studie eine weitere Konsolidierungsphase nach der HD vor. Auf diese hatte ich einfach keine Lust mehr. Ich war in CR mit negativer MRD und sah keinen Sinn darin, wieder das gleiche Gift wie in der Induktion über weitere Zyklen zu erhalten.
Aber da wäre ich aus der Studie rausgeflogen und hätte in der Luft gehangen.
Also musste ich da durch.
Diese Liste könnte ich noch um einige Punkte verlängern.
Insgesamt hatte ich den Eindruck, dass ich als mündige Patientin eher schlecht aufgehoben war in der Studie - zumal sich inzwischen kein Vorteil ergeben hat durch das Zusatzmedikament Elotuzumab ( Empliciti ), was ich erhalten habe.
VRD hätte ich auch ohne Studie erhalten können...Ohne Konsolidierungsquatsch und ohne überflüssige Begleitmedikation.
Liebe Grüße
Nicole

• Artom

Hallo
Nach meinem Wissensstand, konnten man damals Revlimid nur über Studien erhalten.

• miregal

Die starre Behandlung in den Studien hat mich auch gestört. Wollte bereits vor der HD aussteigen, aber es gab keine sinnvolle Erhaltung/Konsolidierung, die die (Privat-)kasse mitgetragen hätte. Darum bin ich noch immer drin, obwohl ich bereits seit 3 Jahren MRD negativ bin bekomme ich weiterhin Antikörper (Elo), die ja anscheinend wirkungslos sind. Andererseits kann ich mich auch nicht beklagen, da eie SCR nach dem ersten Behandlungszyklus hätte ich mit VCD wahrscheinlich nicht gehabt. Im Laufe der Zeit habe ich die Begleitmedikamente entweder abgesetzt oder auf Minimum reduziert, aber das war schon ein Kampf