Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Urlaubsreisen & MM

Betreff: Urlaubsreisen & MM
02 Feb 2022 22:58
  • scaredy-cat
  • 143 Beiträge seit
    31. Mär 2021
Hallo Ihr Lieben,
ich habe letztes Jahr hier und da schon von einigen gelesen, die zwischen Behandlungen etc verreisen.
Mein Mann ist dieses Jahr voller Hoffnung auf etwas Normalität und wünscht sich Urlaub. Was muss man denn da alles bedenken? Den 1x pro Monat Zometa-Termin, klar. Revlimid fängt bald an, muss man da was beachten? Darf man fliegen? Wegen der Knochen, meine ich. Muss man im Hinterkopf haben, wo die nächsten Krankenhäuser sind? Muss man sich von seinen Ärzten abmelden? Sollte man eher nicht „Wanderungen in abgelegenen Orten“ planen? Da vergeht mir schon die Lust vor Sorge…
Viele Grüße
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

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Antwort auf Urlaubsreisen & MM
03 Feb 2022 07:22
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 487 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo Nuschl

genau so geht's uns auch. Ich suche seit Wochen was passen könnte. Mein Vater ist nach seiner Geschichte auch nicht mehr Der fiteste. Meine Mutter geht so. Oft gute Tage, aber oft auch ein Tag dazwischen, der nicht so gut ist. Und den wiederkehrenden Durchfall muss man auch berücksichtigen. Wir lieben die Berge, die Aussicht. Dann überlegte ich, ob eine Flusskreuzfahrt in Frage kommt. Hm? Das ist nicht schlecht. Man sitzt an Deck und lässt die Natur und wunderschönen Aussichten an einem vorbei ziehen. Zur Not kann man schnell von Deck wenn was ist. Aber gestern habe ich nach Busfahrten geschaut. Früher dachte ich, oh wie anstrengend. Aber die Busse haben ein mega Komfort. Wäre auch eine Option. Auch Immer mit dem Hintergedanken, wenn was ist, bekommt man schnell Hilfe. Ins Ausland? Traue ich mich nicht. Wir sind also auch am Überlegen. Denn man muss mal raus. Und zu guter Letzt bin ich ja dabei. Auch eine Sicherheit. Ich schreibe später in meinem Thread mehr. Hab mich lange nicht gemeldet.
Ihr werdet was passendes finden. Deutschland/ Österreich / Schweiz hat auch schöne Ecken. Ausland wäre mir zu riskant.
Liebe Grüße
Jeanny

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Antwort auf Urlaubsreisen & MM
03 Feb 2022 09:58
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Hallo Nuschi,
auch was dieses Thema betrifft, bin ich immer meinen eigenen Weg gegangen.
Wäre nie auf die Idee gekommen, vor einer Reise meine Ärzte zu fragen, allerdings habe ich es ihnen mitgeteilt.
Und ich habe seit Bekanntwerden meiner Krankheit viele Reisen gemacht. Etliche Kreuzfahrten, Mittelmeer, Atlantik. Auch andere Auslandsreisen, Fuerteventura, voriges Jahr erst Mallorca, mit Corona-Einschränkungen. Jeden Sommer bin ich so oft es geht (oft einige Wochen am Stück) in der Lüneburger Heide. Das ist allerdings Zweitwohnsitz, da habe ich auch eine Arztpraxis in der ich bekannt bin. In meinem jetzigen Zustand möchte/ könnte ich natürlich nirgendwohin.
Zu den Auslandsreisen: Natürlich mit Auslands-Krankenversicherung! Mit Bescheinigung (auf englisch) über Notwendigkeit meiner mitgeführten Medis. Dieses habe ich mit den Medis in der Handtasche, stelle sie am Flughafen aufs Band, musste ich noch nie zeigen. Und unaufgefordert zeige ich gar nichts, ich wecke nicht gern schlafende Hunde.
In den letzten Jahren reise ich mit Rollstuhl. Da bieten die Fluggesellschaften guten Service. Man wird bevorzugt behandelt.
Ob ich je Angst gehabt habe? Nein. Wir haben immer so gebucht, dass man bis kurz vor der Reise zurücktreten kann, war aber nie nötig. Wenn ich rückwirkend daran denke, dass ich mit gebrochenen Wirbeln in Tenderboote geklettert bin (wusste ich nicht) u. mit üblen Schmerzen (auch kaputte Wirbel) sogar afrikanischen Boden betreten habe- dann wird mir schon ganz anders. Aber ich habe immer Glück gehabt, bin immer ohne größere Probleme heil wie geplant nach Hause gekommen.
Die Kreuzfahrten sind das Sicherste aus meiner Sicht. Da kann man jederzeit Hilfe bekommen u. es ist ein deutscher Arzt an Bord, bei AIDA u. MEIN SCHIFF.
Allerdings ist es praktisch schwierig, nur zu zweit zu fahren, wenn man den Rollstuhl mitnimmt und diverses Gepäck.Wir waren meist zu viert, das macht es einfacher.
Ich bin dankbar, dass ich diese Reisen in den letzten Jahren machen durfte. Als ich noch laufen konnte, hat meine Tochter mir in 4 Tagen London gezeigt, das, was man sonst in 2 W besichtigen würde. Dabei hatte ich schon Schmerzen u. es war sehr anstrengend, aber das werde ich nie mehr können, gut, dass ich es gemacht habe.
Natürlich sind das nur meine persönlichen Erfahrungen, ich werde mich hüten, so etwas allgemein zu empfehlen.
Die meisten hier werden die Hände über dem Kopf zusammenschlagen, wenn sie das hier lesen.
Jeder so wie er kann und mag- und wie er/sie sich traut.
Aber bedenkt bei der Überlegung, dass wir vermutlich in den nächsten Jahren NICHT in einen besseren Zustand geraten, was das MM betrifft.Was jetzt noch mit etwas Mühe geht, ist vielleicht in 2 J nicht mehr möglich.
Mein Hausarzt sagte einmal: Fahren, immer fahren, man weiß nie, wie lange man es kann!

Jeanny, wenn du als Begleitung/ Betreuung mit deinen Eltern fährst, ist aber etwas Anderes, als einen Erholungsurlaub für dich selbst zu machen. Ich meine, das ist zweierlei.
L.G.
Undine
Letzte Änderung: 03 Feb 2022 09:59 von UndineD..

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Antwort auf Urlaubsreisen & MM
03 Feb 2022 17:42
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Liebe Nuschl,

Urlaub - ein schwieriges und doch so wichtiges Thema, finde ich!
Auch ich überlege, was kann man machen, besonders jetzt in Pandemiezeiten.

Urlaub tut so gut, mal weg von zu Hause, die Gedanken mit etwas Anderem füllen. Jede Reise, und war sie noch so klein, war wertvoll in den letzten Jahren.

Aaaber mit der Erkrankung Multiples Myelom ist es sehr unterschiedlich. Jeder fühlt sich anders, jeder hat andere Schwierigkeiten. Da bleibt es nur, es selbst auszuprobieren. Sich nicht überfordern, denn das zieht oft ein langes Unwohlsein nach der Reise mit sich. Und das will man dann ja auch nicht.

Von einer Busfahrt würde ich ganz klar abraten, besonders, wenn man Medikamente nimmt. Ebenso von einer langen Flugreise. Zum Einen tut es dem Rücken nicht gut, lange zu sitzen, zum Anderen besteht Thrombose - Gefahr. Und in Covid Zeiten wäre mir das viel zu gefährlich, auch wenn die Fluggesellschaften behaupten, die Filter seien sicher....
Ich selbst habe zu Anfang meiner Erkrankung Freunde in Frankreich besuchen können, nun ist mir die Fahrt mit dem Auto zu lang. Mehr als 4-5 Stunden sind wirklich nicht angenehm, auch wenn man nur Beifahrer ist. Aber auch das empfindet jeder anders.

Medikamente kann man auf Reisen mitnehmen, für manche Medikament bekommt man vom Arzt einen Pass, damit man sie mit durch den Zoll nehmen darf. Wichtig ist, dass sie richtig gelagert werden (Kühlung beachten!) und nicht im Gepäck liegen und dadurch gar geröntgt werden.

Ich bin, wie gesagt, selbst auch sehr unschlüssig.

Bin gespannt, welche Vorschläge noch kommen.
Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf Urlaubsreisen & MM
04 Feb 2022 00:12
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 425 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Nuschl

das MM ist kein Grund auf Urlaub zu verzichten.

Im ersten Jahr nach meiner HD waren wir auch vorsichtiger und haben Urlaub lieber eine halbe Nummer kleiner gemacht. Aber wir haben die Urlaube gemacht die uns Spass gemacht haben.

Wenn ich Deine letzten Posts richtig in Erinnerung habe, fühlt sich Dein Partner nach der HD schon wieder ganz fit, er ist gerne sportlich aktiv und auch wieder schmerzfrei. Er muss allerdings wegen seines Rückens auf die ein oder andere Sportart verzichten.

Poröse Wirbelkörper machen auch nicht fluguntauglich.

=> im Prinzip geht jede Art von Urlaub, ganz nach Eurer Fasson.

Dein Partner fängt jetzt mit seiner Erhaltungstherapie an. In ein/zwei Monaten wisst Ihr wie er das Revlimid verträgt. Ggf könntet Ihr noch die ersten beiden Zyklen der Erhaltung abwarten, bevor ihr final den Urlaub bucht.
Ich persönlich vertrage das Revlimid ziemlich gut und die Pillen gehen mit in den Urlaub. Wäre mir von dem Zeugs ständig übel, wäre ich nur schlapp oder was weiß ich, würde ich während des Urlaubs die Erhaltung aussetzen (oder hätte sie schon längst ganz abgesetzt).

4 Monate nach seiner HD hat Dein Lebensgefährte noch keinen umfassenden Covid-Impfschutz, der sollte bis zum Urlaub vervollständigt werden. Auch an die anderen Impfungen denken , die nach der HD wieder fällig werden.

Ihr solltet euch generell Gedanken machen über die medizin. Versorgung am Urlaubsort und was Euch wichtig dabei ist (z.b. deutschprachiger Arzt, Krankenhaus vor Ort, wie komme ich notfalls zurück nach Hause …). Ganz sinnvoll ist es auch einen Schnellhefter mit Kopien der ganzen Befunde etc pp in den Urlaub mitzunehmen. Falls ein Arztbesuch notwendig werden sollte, hat man alles dabei.

Fragt Euren Onkologen ruhig nach Urlaub und was ihr dabei beachten solltet.

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 04 Feb 2022 00:14 von klein Grisu.

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Antwort auf Urlaubsreisen & MM
06 Feb 2022 20:33
  • scaredy-cat
  • 143 Beiträge seit
    31. Mär 2021
Hallo Ihr 4,
vielen Dank, da haben wir nun einiges zu überlegen. Ja, bis Covid etwas abklingt, werden wir eh warten. und dann weiss mein Mann, ob und wie er Revlimid verträgt.
Und dann planen wir mal…
Liebe Grüße
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

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