Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Curcumin und Bioverfügbarkeit

Antwort auf Curcumin und Bioverfügbarkeit
10 Nov 2016 16:33
  • Dirk-Michael
  • Dirk-Michaels Avatar
  • 33 Beiträge seit
    06. Nov 2016

Liebe Magret,

da hast Du mich (bewußt?) fehlinterpretiert (wollen). Das Auf-das-Gefühl-verlassen sagt nicht aus, irgendwas blind in sich reinzustopfen und zu hoffen, dass es schon ok sein wird. Viel mehr wollte ich dazu ein Abgrenzung verstanden wissen, alles einer Studie auf die Goldwaage zu legen. Curcumin regelt NF-KB runter, das haben zig andere Studien belegt - ob da nun eine wegfällt oder nicht.

Worauf sich meine Kritik viel mehr bezog: ich erlebe hier teilweise einen blinden, absoluten Glauben an die Wissenschaft. Da ich selbst sechs Jahre auf diesem Weg war, sage ich klar: das ist eine Illusion. Die Medizin will viel mehr darstellen als sie kann oder tatsächlich ist. Das in Hinblick auf ein tödliche Krankheit, Zuverlässigkeit erwünscht, ja geradezu gefordert ist, verstehe ich (ich war auch auf der Onkologie während der Ausbildung). Studien werden unter bestimmten Gesichtspunkten designed. In diesem Aufbau können (Denk-)Fehler sein. Andere Studien sind durch korrupte Ärzte und Lobbyisten einfach un-wahr und manipuliert. Das ist einfach so. Welche Aussagekraft hat eine Studie dann noch in diesem Kontext?

Ich lese hier (seit dem kurzen Zeitraum, in dem ich dabei bin) oft Fragen, was hat Therapie X gegenüber Y vor Vorteile? Nach welcher Therapie sanken bei dir die Leichtketten am meisten?

Von Schmerz, Verzweiflung, Trauer, echten Gefühlen lese ich hier im Verhältnis sehr, sehr wenig. Das aber genau ist das, was uns als Menschen ausmacht, unsere Gefühle.

Manchmal ist die echte Annahme eines Menschen viel mehr Wert als eine Therapie. Jeder will wieder gesund werden. Das verstehe ich, würde mir nicht anders gehen. Aber bei diesem ganzen Therapie-Kopfkino bleibt mir der Mensch zu sehr auf der Strecke. Vielleicht nehme ich das nur so wahr, weil das Kommunikationsmittel einfach ungeeignet ist und ich niemand von Euch persönlich kenne (obwohl ich mich darauf freuen würde).

Der Mensch ist nicht nur das Objekt medizinische Behandlung. Sorry, wenn ich das mal etwas deutlich mache, aber es ist mir schlichtweg wichtig.

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Antwort auf Curcumin und Bioverfügbarkeit
10 Nov 2016 16:59
  • Margret
Lieber Dirk-Michael,

wir sind uns weitgehend einig.

Ich denke aber, dass der Ersatz für fehlende Wahrheitsliebe (Wollen die Patienten/Angehörigen denn wirklich die Wahrheit wissen?) der Ärzte und die fehlende menschliche Zuwendung eines auf Gewinnmaximierung ausgerichteten Systems nicht darin bestehen kann, Zusatzmittel jeder Art "nach eigenem Gefühl"zu sich zu nehmen. Und genau dieses "nach deinem Gefühl" war und ist für mich unverantwortlich.

Wir sollten die verschiedenen Ebenen zur Klärung trennen.

Dass unser Gesundheitssystem, Wissenschaft und Forschung Defizite haben - geschenkt. Man zeige mir ein Land, in dem das (auf Krankenkassenkosten und allgemein verfügbar) anders/besser ist. Es gibt Dinge, mit denen man einfach leben muss. Man kann aber auch glücklich sein, in einem Land zu leben, in dem die Medizin eine sehr hohen Standard hat und allen zur Verfügung steht. Ein Blick auf die Welt hilft dabei sehr.

Was das Annehmen des Menschen mit all seinen Ängsten und Sorgen betrifft, erinnere ich an den jetzt "Gedanken zum Leben und zum Abschied nehmen" genannten Bereich dieses Forums und an die erbitterten Kämpfe, diesen überhaupt zu installieren. Fühlten sich doch viele Foristen allein vom Gedanken an Sterben und Tod so abgeschreckt, dass sie diesen Bereich gar nicht erst sehen wollten. Kompromissweise wurde der Bereich dann abgetrennt, so dass man ihn nicht aufrufen muss, wenn man nicht mag. Lisa und Joseph können aus dieser Zeit sicher berichten, wie groß der Widerstand war ... Wenn schon die Betroffenen damit nicht umgehen können, wie sollen es dann Ärzte und Pflegekräfte können - zumal diese Themen in der Ausbildung/Studium nicht mal gestreift werden?

Beispiel: Wir erleben hier leider immer wieder, dass es Patienten schlechter geht und jeder still bei sich denkt "Oh Gott, das wird nicht gutgehen!". Lies dir die entsprechenden Threads mal durch - die Antworten darauf sind immer gleich: Es wird Hoffnung gemacht, wo es nichts mehr zu hoffen gibt, es wird zum Kampf aufgerufen, wo der Kampf schon verloren ist, es wird auf Wunder gehofft, die doch nach aller Erfahrung mehr als selten sind. Der Umgang mit dem bevorstehenden Abschied fällt fast allen Betroffenen/Angehörigen so schwer, dass sie ihn nicht mal in Worte fassen können. Was also erwarten wir von unbeteiligten Dritten? ...

Alle 3 Problemkreise, in deren Identifikation wir uns ja einig sind, werden aber durch Curcumin und/oder XY nicht geheilt oder gelindert. Schon gar nicht durch die Dosierung nach eigenem Gefühl, ohne Kenntnis der Ärzte und während laufender Therapien.

Jeder soll nach seiner Facon selig werden. Bei Internet-Empfehlungen für unbekannte Dritte rate ich aber zu größter Vorsicht.
Letzte Änderung: 10 Nov 2016 17:03 von Margret.

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Antwort auf Curcumin und Bioverfügbarkeit
10 Nov 2016 17:23
  • Dirk-Michael
  • Dirk-Michaels Avatar
  • 33 Beiträge seit
    06. Nov 2016
Liebe Magret,

ich habe doch auch gar nicht zu unkontrollierten Aufnahme von Substanzen geraten. Im Gegenteil, ich habe gesagt Dosisfindungsstudien sind notwendig. Des Weiteren habe ich inkompatible Chemetherapeutika explizit genannt.

Ich wußte nicht, dass Ihr Forenteile abgetrennt hattet, weil manche Menschen damit Schwierigkeiten hatten. Vielleicht bin ich für einen Neuling (dieses Forums) zu kritisch unterwegs. Falls ich jemand auf die Krawatte getreten bin, entschuldige ich mich dafür; das war nicht mein Absicht.

Ich wünsche den erkrankten Menschen hier bestmögliche Genesung.

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Antwort auf Curcumin und Bioverfügbarkeit
10 Nov 2016 18:50
  • Tree
Guten Abend,
ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass ich oft den behandelnden Onkologen sagen musste, was ich wollte, was nicht. Einige Dinge werden hier angesprochen ( zB CT nach Pariser Schema ist veraltet, Thread von Rosemarie ) doch 2 Niedergelassene Onkologen haben mir dies geraten. Keine Rede vom CT mit Multi- Slice. Das müsste ich in die Hand nehmen. Dies von Fachärzten, welche ein Netzwerk haben und sich dieser Tage mit Prof Goldschmidt zum Austausch treffen.
Ich hatte immer gefragt, was kann ich noch für meine Gesundheit machen, meine Grünen Smoothies mit Wildkräuter wurden belächelt. Curcumin wird akzeptiert, nach dem Motto schaden wird es schon nicht. Ich stehe da eher auf dem Standpunkt von Dirk- Michael, versuchen und nie aufgeben. Der Wille zählt hoch.
Joseph schreibt, ohne Moringa gehen seine Blutplättchen rapide runter. Einbildung, ich denke nein. Es wird vieles verkauft, was nicht der Wahrheit entspricht, aber....
Man muss sich auch schlau machen, in welchen Produkten auch drin steckt, was geschrieben steht. Curcumin 8g, 12 g oder mehr ( in pulverform ) mit Curcumin in Mizellenform zu vergleichen, ist nicht korrekt. Und welches Extrakt kann was bewirken.
Heidelberg hat auch eine Studie zum Granatapfelextrakt bei Prostato CA gemacht. Hier muss man auch ganz genau lesen, was kann etwas bewirken was nicht. Nicht alles vom Granatapfel wird gleich. Hier wird auch nicht der frische Granatapfel mit fermentierten Granatapfel Extrakt gleich gesetzt.
Die Bioverfügbarkeit ist komplett anders. Was das Curcumin im Serum bewirkt kann niemand ganz genau zur Zeit sagen. Ich kann und will nicht warten bis in 2,5 oder 10 Jahren eine Studie darüber läuft.
Eines noch.

Bei meiner Diagnose im Universitätsklinikum sagte der behandelnde OA zu meiner Frau und mir, Ihr man wird nicht alt, in den nächsten 5 Jahren wird es keine großen Veränderungen in der Therapie beim MM geben. Das war im Oktober 2014. Maches sich sich keine Hoffnungen!
Das in einem kalten Ton, dass es uns eisig den Rücken runter lief.
Das wird hier davongesprochen, die Ärzte und Pflegekräfte werden nicht geschult. Menschlichkeit und Emphatie hat man oder nicht.
Ich arbeite selbst im OP und kenne den Umgang der Ärzte mit Patienten.
Aber von einem Onkologen erwarte ich auch unbedingt ein gewisses Maß an Psychologie und das er nicht nur starrsinnig an seine Chemotherapie glaubt, sondern rechts und links schaut und sich auch mit Alternativmedizin auseinandersetzt.
Diese Onkologen gibt es, aber selten.
Schönen Abend.
Tree.

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Antwort auf Curcumin und Bioverfügbarkeit
10 Nov 2016 19:03
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Vieles hier wirkt auf mich wohl ähnlich wie auf Dirk-Michael.
Jeder kann nur für sich entscheiden worauf er/sie setzt. Auf die ach so tollen Chemos usw., die das Einzige sind was die Ärzte anzubieten haben? Obwohl man gerade hier schrecklicherweise immer wieder erfahren muss wie (zeitlich) begrenzt sie gewirkt haben. Auf Curcumin u. andere "Strohhalme", von denen wir nicht wissen was sie nützen oder schaden? Auf die Schulmediziner, die eben doch keine Götter sind, sondern auch nur Menschen mit begrenzten Fähigkeiten? Auf Heilpraktiker/ Alternative die an unserer Angst verdienen wollen mit fragwürdigem Ergebnis? Auf verzweifelte Selbstversuche- oder auf eine Kombination von allem?
Ich weiß es nicht, wenn ich es wüsste würde ich wohl den Nobelpreis verdienen. Aber so kann ich auch nur für mich entscheiden, und sorry mal wieder, ich höre/ lese alle Ratschläge und entscheide dann nach meinem Gefühl. Nach was auch sonst? Aber keineswegs unkontrolliert u. ohne Absprache. Da sehe ich es wie Margret- wie auch die treffend beschriebenen Themen Wunder und aussichtslose Kämpfe. Vermutlich wird das nicht durch Curcumin gelöst- aber auch offensichtlich nicht durch endlose quälende Chemos.
Es erstaunt mich auch immer wieder, dass letztere hier als selbstverständlich gilt, alles Alternative aber sehr hinterfragt wird. So bin ich gerade zufällig auf einen älteren Gast-Text gestoßen, in dem eine Patientin mit vollem Namen erklärt, dass sie seit 15 Jahren ohne Chemo MM hat. Und Joseph kennt diese Frau persönlich!!! Sehr seltsam, dass sich dafür nahezu niemand- außer Margret- interessierte! Und es einfach in Vergessenheit geriet. Ja, wollt ihr nichts Anderes als Chemo? Steht jedem frei, und verstehen muss ich nicht alles.
Übrigens landen bei mir Mails von bekannten Streithexen immer ungelesen im Papierkorb.
An alle trotzdem liebe Grüße
Undine

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Antwort auf Curcumin und Bioverfügbarkeit
10 Nov 2016 20:49
  • Tree
....ich bin hier auch im Forum zum Austausch, Neues zu geben und zu erfahren und auch mal Motiviert zu werden. Einen Text von heute in diesem Thread lese ich, als gebe es eh keine Hoffnung. So war ich nicht und werde ich nie sein. Wenn ich selbst etwas bewirken kann , geht es mir besser, ich aktiviere vielleicht meine eigenen Heilkräfte und Stärke mein Immunsystem. Ich sehe es hier nicht als " Palliativ Forum " an !!!!

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