Neu hier

• Eilbacher

Lieber Slowie,dass war nicht mein Ansinnen, entschuldige.
Gute Nacht, Birgit

• Slowie
• 

kein Problem

• joseph
• 

Hi Birgit

Der ist und bleibt gebrochen, jetzt schon 13 Monate, mittlerweile hat sich Arthrose in der Bruchstelle gebildet, was einer Heilung nicht Förderlich ist

LG

Joseph

• gex
• 

Erstmal auch Glückwunsch von mir, Stephan.
Bislang habe ich nur recht Gutes von HD6 Teilnehmern gehört (Nicole, Katharina, du...), was mir auch persönlich Hoffnung macht (bin auch in ähnlicher Antikörper & VRD Studie).

Aber:
Hmmm... also wenn jetzt schon das Geld für Bestimmung der Serum-Leichtketten (um 24 € für beide) fehlt, dann Gut' Nacht. Andere Parameter sind eben nicht komplett ausreichend zur Beurteilung. Im Urin steigen die Leichtketten erst viel später als im Serum und wenn schon erhebliche Mengen im Serum vorliegen - erst wenn die Nieren nicht mehr in der Lage sind, die komplette Menge als Protein zurückzugewinnen. Ohne Messung von Leichtketten im Serum kann man keine sichere Aussage treffen ob Progression vorliegt, entsprechend auch nicht sicher behaupten, es wäre CR.
Wirklich seltsam, dass das unterlassen wird. Ich würde darauf bestehen, dass umfassend und komplett überwacht wird, gerade wenn die Messung nur alle halbe Jahre erfolgt.

Will dir keine Sorgen machen, aber ein Mitpatient den ich oft in Therapie treffe, hatte ein Rezidiv, das sich ausschließlich in minimal steigenden Serum-kappas zeigte. Wurde ignoriert und verharmlost, und plötzlich hatte er ertastbare Löcher und Beulen am Schädel und das folgende CT zeigte überall im Körper Osteolysen mit bis 8cm. Dann war Alarm und er ist zum Glück nach 2. HD und Kyprolis Dauertherapie wieder gut beisammen. So kann es leider laufen, wenn nicht recht hingeschaut wird.

Dir aber weiterhin toi toi toi, dass es so bleibt! LG Gex

• Slowie
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Hallo Gex,

die Ärztin in Heidelberg meinte, dass es in meinen Fall nicht notwendig ist die Leichtketten im Serum zu bestimmen, da bei mir Serum-Elektrophorese, IgG, IgM alles i.O. ist. Diese Vorgehensweise scheint neu zu sein, und es wird wohl von Fall zu Fall entschieden, ob das mitgemacht wird. Ja, hat mich auch irritiert, aber was willste machen. Ich sprech das auf jeden Fall das nächste mal an.

Ich lass mich ja sowieso vierteljährlich im Wechsel mit der Uniklinik Heidelberg und der Onkologischen Schwerpunktpraxis Speyer checken. Der Check im April in Speyer zeigte ja die nach wie vor normwertigen freien Leichtketten im Serum:

Kappa-Leichtketten 10.1 mg/L ( 3.3 - 19.4 )
Lambda-Leichtketten 10.4 mg/L ( 5.7 - 26.3 )
Quotient 0.98

Dort bin ich diese Woche wieder wegen der Zometa Infusion, bei der meine Werte immer gleich mit gecheckt werden (auch die Leichtketten im Serum). Ich werde den Onkologen dort in Speyer auch mal darauf ansprechen.

Gruß, Stephan

• Logopädin

Hallo Ihr Lieben,
vielleicht ist des Rätsels Lösung einfach nur, dass die Ärztin "neu" ist und sich noch nicht so gut auskennt - vor allem nicht mit dem Studiendesign der HD6-Studie.
Die study nurse hat mir nach Abschluss der Studie erklärt, dass es normalerweise nicht nötig sei, die Leichtketten im Urin zu bestimmen - das würde bei Studienpatienten aus Gründen der Vollständigkeit jedoch gemacht. Bei Nicht-Studienpatienten würde die Bestimmung im Serum ausreichen
Also genau umgekehrt wie bei dir...
Ich habe schon die tollsten Inkompetenzen und Arroganzen bei den ständig wechselnden Assistenzärzten
(allerdings bisher ausschließlich bei den männlichen Exemplaren, nie bei den Ärztinnen ) erlebt, da wundert mich gar nichts mehr...
Liebe Grüße
Nicole