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01 Mai 2021 08:17
  • snet
  • 27 Beiträge seit
    09 Dezember 2018
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Guten Tag,
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Danke

snet

30 Apr. 2021 11:49
  • ketem
  • 105 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Hallo,
na, dann will ich mal Laut geben.
Ich bekam meine Diagnose ja 2006 und habe nach vielen Behandlungen in 2007 und 2008 seitdem eigentlich viel Grund zur Dankbarkeit. Im Oktober werden es dann 15 Jahre Überleben, das ist doch etwas. Ich arbeite Vollzeit, werde aber zum 1.12. in den Ruhestand gehen, mit 61. Dann freue ich mich auf ein kleines Häuschen und einen viel zu steilen aber schönen Garten. Ich kann nur alle ermutigen, die mit der Diagnose leben müssen, positiv zu bleiben und offen damit umzugehen, das hilft ungemein.
Viele Grüße aus dem Weserbergland.
Stefan (ketem)

3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de

30 Apr. 2021 09:15 - 30 Apr. 2021 09:17
  • Mapoli
  • 1735 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Liebe Myelompatienten und Angehörige,

gerne möchte ich diesen Beitrag, wie schon im letzten Jahr, noch mal hochholen. Es gibt so einige von den "alten Hasen" , die schon lange nichts mehr geschrieben haben. Ich hoffe sehr, dass es Euch allen gut geht und Ihr eigentlich gar keine Lust habt, an das Myelom zu denken. Um so mehr freuen wir uns auf Eure Beiträge.

Ich möchte Euch ermutigen, ab und an etwas zu schreiben, vielleicht Euren alten Beitrag zu kommentieren, oder ein neues Thema zu eröffnen. Besonders für die neu diagnostizierten Patienten ist es doch sehr wichtig, Berichte zu lesen, von Patienten die schon lange dabei sind. Besonders auch, wenn es denen gut geht. Oder überhaupt auch Berichte zu lesen, wie so der Verlauf der Erkrankung ist. Man findet doch oft nur die aktuellen "Probleme", das verfälscht etwas das Bild. Wie alle haben am Anfang unserer Erkrankung sehr von den Meldungen der erfahrenen Patienten profitiert und möchten doch, dass es den neuen Mitgliedern auch so geht.

Auch die Erfahrungen in Coronazeiten sind sicher für viele interessant. Wie ist es mit Euren Therapien, laufen die normal weiter? Welche Erfahrungen macht Ihr bei den Ärzten? Wie ist es mit den Arztgesprächen? Habt Ihr auch erleben müssen, dass die Angehörigen nicht mit zu den Gesprächen in die Praxis oder Klinik durften? Wie geht es Euch damit? Welche Sorgen haben die Angehörigen, besonders jetzt in Coronazeiten?

Vielleicht lest Ihr ja mit und lasst eine kleine Nachricht da.

Ich hoffe, es geht Euch gut und wünsche Euch weiterhin eine gute Zeit

Ma
Letzte Änderung: 30 Apr. 2021 09:17 von Mapoli.

19 Aug. 2020 17:58
  • Marianne
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
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Wie schön, Gex, mal wieder von Dir zu hören, habe Deine klugen Beiträge schon vermißt und mir Gedanken gemacht!
Dein Befinden hört sich relativ gut an. Ich freue mich für Dich.

LG
Marianne

19 Aug. 2020 15:47
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Hallo Monika, es gibt mich noch. Danke für die liebe Nachfrage.
Ich bin hier nicht mehr so oft. Habe April wieder begonnen zu arbeiten und dann gleich noch Lockdown-bedingte Kindsbetreuung bzw. Ferien. Und ich beschäftige mich momentan auch gar nicht gerne mit dem Myelom. Die Therapie reicht mir derzeit als Beschäftigung.
Aber ich schreib mal kurz wieder was in meinen Faden.
Alles Gute allen zusammen, liebe Grüße
Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

16 Aug. 2020 13:21
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
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Hallo Ihr Lieben,

Hat denn jemand schon was von Gerhard (Gex) gehört?
Ich bin auch nicht so oft hier unterwegs, habe aber lange nichts von ihm gelesen.....
LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...