Frage an Euch Angehörige

• Lucy

Ihr lieben Angehörigen von uns Patienten,
als selber Erkrankte frage ich mich manchmal, was wir Patienten eigentlich tun können, um die Riesenbelastung, der unsere Angehörigen ausgesetzt sind, für diese erträglicher zu machen. Ich meine hiermit die erwachsenen Angehörigen (Ehe- bzw. Lebenspartner, Eltern, Geschwister etc.) Der Umgang mit den Kindern ist ja nochmal ein extra Thema.

Ich weiss, es gibt Selbsthilfegruppen und Broschüren, aber ich meine jetzt mal ganz bewusst, was könnte ich als Patient selber tun? Was hat Euch geholfen?

Ich habe natürlich da auch ein paar eigene Strategien, aber vielleicht bekomme ich durch Euch noch ein paar zusätzliche Ideen.

LG,
Lucy

• Julanka
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Ach Lucy,

Du bist ja schnuckelig Euer Päckchen ist groß genug, ihr müsst euch nicht Gedanken machen wie ihr uns helfen könnt.
Bei Kindern muss ich Dir Recht geben, dass ist eine andere Sache.

Naja, eins wäre da vielleicht doch.....manches mal fühlt ihr euch bestimmt ein wenig bevormundet. Tu dies nicht, fass das nicht an, du sollst doch nicht so viel Süsses, schrubb dir die Zähne nicht so doll das Zahnfleisch geht doch kaputt (schönen Gruß an meinen Mann) du musst mehr trinken, du sollst das nicht tragen, setz den Mundschutz auf, desinfizier dir öfter die Hände usw. usw....

Es ist einfach die Angst euch zu verlieren......bleibt uns so lange wie es geht erhalten. Das ist unser einziger Wunsch!

Ganz liebe Grüsse und sorg gut für Dich,
Sabine

• Jeanny150765

Liebe Lucy,

wie soll ich es erklären?????Hm....
Es ist die Angst,die einem keiner nehmen kann.
Du (Ihr)könnt nichts für "uns" tun.Und das sollt Ihr auch nicht.Es geht nicht um uns.Man wünscht sich einfach nur,das die nötigen Behandlungen erfolgreich sind.Das es wieder einige Jahre gut weitergeht.Das man Freude am Leben hat und auch manchmal ein klein wenig das MM vergessen kann.Ich bin seit der Diagnose meiner Mutter ein trauriger Mensch geworden.Erst waren es die Therapien meiner Mutter ,heute ist es die Angst,das es wieder kommt.Ich war während der ganzen Zeit stark und hab mich um Sie gekümmert,was denn sonst.Mittlerweile bin ich in Behandlung beim Psychologen (aber auch dieser kann mir niemals meine Angst nehmen).
Aber wie gesagt,es geht nicht um mich.Hat Sie einen guten Tag,geht es mir auch gut.Wir müssen alle damit fertig werden so gut es geht und das Beste daraus machen.
Es ist auch so,das Aussagen : das Leben geht weiter oder das ist der Lauf des Lebens bei mir keine Wirkung haben.Ich kann das alles sehr schwer akzeptieren.Aber Hallo ???Wir leben alle und nun hör ich auf mit Jammern.
Seht Ihr nur zu,das Ihr alles gut vertragt,das es immer wieder wirkt und das Ihr lange lange lange therapiefrei seid.Wenn es so einfach wäre...................................


LG
Jeanny

• Margret

Liebe Lucy,

neben dem, was hier schon geschrieben wurde: Ich finde Ehrlichkeit am hilfreichsten - Ehrlichkeit untereinander, im Umgang mit der Krankheit, den Diagnosen, den Prognosen. Aber auch Ehrlichkeit mit den eigenen Gefühlen, mit der Angst, der immer wieder aufkeimenden Hoffnung und wieder neuer Angst.

Spielt nicht die Starken, wenn ihr schwach und elend seid. Wir Angehörige sind von der Diagnose tief erschüttert, aber nicht verblödet. Wir sehen doch, wie es euch geht. Und wir versuchen auch, euch nichts vorzuspielen. Es ist übrigens erlaubt, gemeinsam zu weinen. Schauspielern sollten wir denen überlassen, die das beruflich machen.

Alles andere ergibt sich. Ach ja: Lasst euch helfen, nehmt Hilfe an! Es bricht keinem ein Zacken aus der Krone, wenn er sich etwas abnehmen lässt, was im Moment eben nicht funktioniert. Und sagt uns, wenn ihr abgegebene Aufgaben wieder zurückwollt, weil es euch besser geht.

Klarheit in der Kommunikation und Ehrlichkeit im Umgang, das scheinen mir die wichtigsten Faktoren.

Alles Liebe und Gute,
Margret

• Lucy

Liebe Sabine, Jeanny und Margret,

@ Sabine: Oh, danke für das Kompliment Doch, ehrlich gesagt mache ich mir - gerade jetzt, wo es mir mal ganz gut geht - schon Gedanken. Ich möchte gerne etwas zurückgeben an alle, die mich so umsorgen. Außerdem ist es schwer zu wissen, dass man ausgerechnet die Menschen, die einem am allermeisten bedeuten, in Kummer, Sorge und Angst gestürzt hat, auch wenn man natürlich nichts dafür kann. Ich würde ihnen gerne die Angst nehmen, aber ich weiss, das kann ich nicht. Also werde ich Deiner Aufforderung folgend dem Myelom so lange wie es geht Paroli bieten!! Ach ja, bevormundet werde ich auch heute noch, sobald ich etwas hochhebe, und sei es nur ein Kieselstein (Vorsicht, die Knochen......!). Viele Grüße übrigens auch an Deinen Männe.

@ Jeanny: Ich kann das gut verstehen mit der Angst. Ich bin mittlerweile schon halbwegs hysterisch, wenn mein Mann einen Infekt oder irgendwelche Symptome bekommt, weil ich immer denke: Nein, bitte nicht er auch etwas schlimmes.... Wie viel mehr müsst Ihr aushalten? Ich hoffe, dass Du und Deine Mutter trotz allem Freude im Alltag finden könnt.

@ Margret: Man meint als Patient immer, man muss um jeden Preis Zuversicht verbreiten (ich meine damit nicht Diagnosen oder Prognosen verschweigen oder beschönigen, sondern eher "gute Stimmung" machen), aber wahrscheinlich hast Du völlig Recht. Gemeinsam lachen geht super, gemeinsam weinen .... naja... mein Mann gehört eher zu der weit verbreiteten Spezies, die alles mit sich selber ausmachen wollen. Fragt man mal explizit nach dem Befinden, bekommt man Antworten wie grummel, brummel, in den Bart, geht schon. Und das mit dem Helfen lassen, da muss ich wohl an mir arbeiten, ich bin nämlich eher so gestrickt wie unsere Sabine, alles anpacken und selber machen....

Euch allen liebe Grüße,
Lucy

• Julanka
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Hallo Lucy,

die Sache mit dem alles selber machen und anpacken hat mir gerade erst wieder ein Bein gestellt.

Es denken immer alle: Die schafft das schon! Wäre schon schön gewesen wenn meine Tochter (14) und ich ein bisschen Unterstützung gehabt hätten. Während der gesamten Zeit hat keine Schwiegermutter mal für uns gekocht oder sich mal nach unserem Befinden erkundigt, geschweige denn Schwägerinnen und Schwager mal beim renovieren geholfen. Es war wirklich keine Zeit für irgendetwas nebenbei.
Dazu muss ich sagen, der grösste Teil wohnt direkt um die Ecke.

Ich hoffe sehr es ist nicht in allen Familien so, ich krieche jetzt nämlich echt auf dem Zahnfleisch.....wie sind denn eure Erfahrungen so?

Stell ich mich da etwas pieselig an? Aber ich bin ja keine Maschine...ach ich weiss auch nicht