Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Multiples Myelom nach Neupogen !?!

Antwort auf Multiples Myelom nach Neupogen !?!
16 Mai 2013 13:49
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Tja, Jürgen

Wer nichts wagt ........... der nichts gewinnt oder verliert

Mein Ziel war frischere Stammis zu sammeln, da meine "Alten" so langsam an Wert verlieren, da 8 Jahre Frost doch erhebliche Verluste mit sich bringt

MFG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Multiples Myelom nach Neupogen !?!
16 Mai 2013 14:56
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Danke Margret

Die Antwort der DKMS auf Deine gezielte Frage überrascht mich nicht. Dort muss man Vertrauen in die eigene Arbeit und Vorgehensweise verbreiten.
Die Warnung vor der Verwendung des Mittels bei vorliegender Bluterkrankung halte ich für Augenwischerei. Bei mir wurde die Diagnose MM etwa fünfzehn Jahre nach Auftreten der ersten Symptome gestellt. Mit ruhigem Gewissen hätte ich in der Zeit also eine Bluterkrankung verneint. So bliebe die Hoffnung, dass vor Verabreichung des Mittels, hier wohl nur zur Stammzellspende, von deren Seite hinreichend untersucht wird um die Krankheit nicht zu triggern.
Passiert ein Fehler, ist der Patient schuld, das Mittel bliebe sicher.
LG
Jürgen

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Antwort auf Multiples Myelom nach Neupogen !?!
16 Mai 2013 16:17
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Ihr Lieben,
eigentlich sollte das keine Frage mehr sein, wie ihr das Risiko bewertet. Wollte nur nen Aufruf starten, Betroffene finden, die es ganz offensichtlich gibt.
LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Multiples Myelom nach Neupogen !?!
16 Mai 2013 22:24
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Monika

Da brauchst du konkrete Hinweise um 100% sicher zu gehen, dass dem auch so ist.

Es wird schwer werden, solche Patienten zu finden, was nicht heisst, unmöglich

Leider finden die meisten Patienten unser Forum erst, wenn die Therapien schon gestartet sind

Mal sehen, wer sich trotzdem meldet, bin an Antworten sehr interessiert

LG

Joseph

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Antwort auf Multiples Myelom nach Neupogen !?!
17 Mai 2013 09:24
  • leopoldi
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  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Joseph,

zumindest gibt es ja einen, der 2011 eine Meldung bei BfArM veranlasst hat. BfArM hat übrigens ne interessante Seite, auch für Nicht-MMler zu vielerlei Info über Medizinprodukte. Habe aber schon ein paar Hinweise, sogar in unserer beschaulichen Kleinstadt ein Fall, der unmittelbar nach Spende an Leukämie erkrankt ist.

Dass es um einzelne Ausnahmefälle geht, davon geh ich aus, weil ich doch hoffe, dass in der Regel die ausführlichen Voruntersuchungen anders als bei uns damals ordentlich ausgewertet bzw. ernst genommen werden und man einen Spender mit MGUS, so wie die Spenderdatei das heute darstellt, definitiv nicht zur Spende zulässt.

LGe
Monika

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Antwort auf Multiples Myelom nach Neupogen !?!
12 Jun 2013 10:34
  • Vicky1964
Hallo Zusammen,
da ich nach einem schweren Autounfall Organspender werden wollte, wenn es mich mal richtig erwischt, mußte ich jetzt meinen Ausweis vernichten, weil ich MGUS krank bin und diese Zellen anderen vererben kann.
Erst, wenn man bei mir feststellt, dass ich hoffentlich irgendwann mal 4 Jahre "clean" bin, darf ich wieder dabei sein. Das gleiche gilt für Blutspenden.
Gruß
Vicky

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