Hallo

• Harry

Hallo Steffen,
ich bin jetzt seit zwei Jahren allo transplantiert. Die Erfolgsaussichten waren nicht gut, da ich mit einer Tumorlast von 40-50 % in die Transplantation gegangen bin. Das Ergebnis: Das Myelom ist bis heute auch mit den feinsten Methoden nicht mehr nachweisbar. Einziger Wermutstropfen: meine Augen hat es arg erwischt, chronische GvhD, aber ich würde es wieder tun. Man muss sich bewusst sein, dass man ein Risiko eingeht, aber die allogene SZT ist z.Zt. nun einmal die einzige Chance auf Heilung. Für evtl. Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Toi toi toi.
Gruß Harry

• jürgenk

Hallo Steffen
Willkommen im Forum.
Vor zehn Jahren bekam ich meine allogene STZ nach diversen Fehlversuchen anderer Behandlungsmethoden. Die begannen von dreizehn Jahren zu einem Zeitpunkt, als die Ärzte dem Häufchen Restmensch keine Chance mehr einräumten.
Meine Risikogruppe ist mir nicht bekannt. Bei ED stellte man ca. fünfzig Knochenbrüche, 70% Infiltration und Nierenversagen mit Koma fest. Mit 43 ist das nicht das große Los gewesen. Meine Einstellung und etwas Glück brachten mich jedoch zum Aufstehen. Es ging alles fast gut.
Mein Spender stellte sich als junge Frau heraus die nicht einmal passte. Keine Sorge, das nennen die Mediziner Splatnitsch und meinen damit meist nur geringe Abweichungen. Die SZT selbst war im Vergleich zu den vorherigen Desastern ein Kinderspiel. Schon kurz nach der Entlassung noch während der häuslichen Isolation begann ich wieder zu arbeiten. Etwas wacklig zwar, aber es wurde täglich besser.
Vielleicht war das ein übertriebenes Risiko. Mir ging es damit sehr gut. Im Ergebnis erreichte ich eine CR bei guter Lebensqualität. Mein Leben bekam eine neue Ausrichtung mit viel Aktivität, Sport und Gesellschaft und kann als Verbesserung gegenüber der Vergangenheit vor Diagnose bezeichnet werden. Die Grunderkrankung ist im Rezidiv, jedoch im Alltag nicht störend.
Meine erheblichen gesundheitlichen Einschränkungen heute sind nicht allein dem Myelom geschuldet. Sie wären bei handelsüblicher Aufmerksamkeit der Mediziner durchweg vermeidbar gewesen.
Du hast Deine Entscheidung für die Allo getroffen und gehst sie mit Zuversicht an. Dann kann sie nur gelingen. Vergiss alle Prognosen. Die Opfer waren überwiegend krank und alt. Du bist „gesund“ und wirst für familiären Beistand bei Deiner Frau in Zukunft noch gebraucht. Bei so einer Aufgabe kann man doch gar nicht aufgeben.
Alles Gute
Jürgen

• Steffen

Hallo Ihr lieben, ich freu mich sehr über eure Zeilen, das ist ein bischen wie Balsam für die Seele.

• Steffen

Hallo Harry, auf Dein Angebot werde ich bestimmt zurück kommen.
Ich hatte gestern das Aufklärungsgespräch auf der Station und da konnte ich viele Fragen klären.
Haben sich Deine Haare verändert? Kann ich die Haare meines Spenders bekommen?
Gruß Steffen

• Steffen

Meine Frau hat heut schon gewartet, bis sie die Beiträge mitlesen kann:)

• MarcWen
• 

Hallo Steffen,

Willkommen im Forum.

Das Wichtigste auf Deinem weiteren Weg ist, dass Du 110% dahinter stehst, voll überzeugt bist und bereit, Höhen und Tiefen zu meistern. Dazu ist es fast unabdingbar, dass man die volle Unterstützung und Verständnis der Familie/Freunde hat.

Die Findungsphase zur Allo Tx hat sich bei mir auch sehr lange hingezogen, von komplett dagegen bis zu der Entscheidung, JA das ist Deine Chance. Es klingt jetzt zwar etwas komisch, aber ab dem Moment war ich doch erleichtert und hatte mich stückweise darauf gefreut, die Option, sehr sehr lange, vielleicht für immer von der Krankheit verschont zu bleiben.

Du darfst gerne mal in meinem Thread und Blog zur Allo stöbern:

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mm...um_pi1%5Btid%5D=1455

Weitere Fragen gerne per PN oder hier.

Liebe Grüße, Marcus