Hallo

• Steffen

Ich hab in den letzten Tagen schon ein/zweimal reingeschaut.
Heut hab ich mich nun registriert, nachdem ich den Beitrag von abifiz gelesen habe, der mich sehr berührt hat. Die Diagnose wurde bei mir im Nov. 2012 gestellt. In die Klinik bin ich mit Nierenversagen, die sich aber wieder fast komplett erholt haben. Nach den Standarttherapien mit Chemo und einer autologen Transplant. hab ich eine totale Remission. Mir geht es im Moment sehr gut, wenn das Wetter besser wäre würde ich vieleicht schon wieder joggen. Nun haben mir alle Ärzte eine allogene Transplantation ans Herz gelegt, aufgrund der Konstellation meines Gendefektes und weil ich noch ziemlich jung ( 43 ) bin und keine weiteren Beschwerden habe. Mit meinen Knochen ist es auch nicht so dramatisch, muß trotzdem monatlich zum Knochentropf.
Ich hatte richtig Angst vor der allogenen Tr. Ich hab viel gegoogelt und da liest man nur solche Sachen, die einen noch unsicherer machen. Nach vielen Gesprächen und schlaflosen Nächten bin ich nun soweit, das ich die Transpl. will. Am 1.5. hab ich die Suite in der Uni gebucht und am 8.5. ist Tag 0. Ich hab leider erst einen Patienten kennengelernt, der allog. Transpl. ist. Ihm geht es gut, aber nach zwei Jahren ist das MM auch wieder da.:bang:
Ich bin mit mir im reinen, ich hab mein Ziel und sehe der Sache optim. entgegen. Manche Nächte heul ich aber auch ne Runde mit meiner Frau.
Eigentlich bräuchte meine Frau im Moment mehr Hilfe und seelischen Beistand als ich. Sie hat große Angst vor der Zukunft und schlätf auch sehr schlecht. Aber das kennt Ihr bestimmt nur zu gut.
LG aus Leipzig
Steffen

• joseph
• 

Hallo Steffen

Willkommen im Forum

Hier sind Einige die allogen transplantiert sind mit sehr guten Resultaten, ich denk mal, die werden sich zu Wort melden

Daumendruck

Joseph

• Jeanny150765

Hallo Steffen,
erst einmal Glückwunsch zur überstandenen Therapie und der Remmision.Das ist doch schon mal super.
Ich bin Angehörige und meine Mutter ist betroffen....aber das hast Du wahrscheinlich alles schon gelesen.Bezgl. einer Allo kann ich nicht weiterhelfen,aber hier sind viele,die es erfolgreich geschafft haben.Du kommst aus Leipzig...ist ja bei mir um die Ecke,ich komme aus Burg bei Magdeburg.Ja als Angehöriger hat man Angst,weil wir ja auch wissen was los ist.Aber das legt sich etwas,man lernt damit zu leben..und bei Dir(Euch)ist es ja noch nicht soooooo lange her.In Deinem Alter stellt sich natürlich die Frage eine Allo zu versuchen,denn das kann eine Chance auf Heilung bedeuten.Oder....zumindestens eine ganz lange Remmision und wenn es Dir gut geht und alles passt....Das muss glaube ich jeder ganz alleine für sich entscheiden und das ist nicht so einfach.Aber hier werden die "Allo" Mutigen sich bestimmt bald melden und Dir Ihre Erfahrungen schreiben,das wird Dir dann sicher helfen.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und im übrigen .....erst einmal herzlich Willkommen.

LG
Jeanny

• abifiz

Hallo Steffen, sei herzlich gegrüßt.


Ich freue mich sehr, daß Du Dich hier angemeldet hast. Das wird Dir guttun.

Ich denke, es war sehr sinnvoll, Dich in Deinem Alter auf die Allo einzulassen. Da hast Du einiges zu gewinnen, die Risiken sind eher überschaubar.

Ich weiß nicht, ob Deine Frau und Du Kinder habt. Das wäre noch ein Aspekt von Bedeutung. Vielleicht teilst Du es ja mit. Was Deine Frau angeht: Sie soll sich von Onkel Google nicht allzusehr verwirren lassen. Googli hat seine Marotten, kann richtig anstrengend und pessimistisch sein. Vor allem ist er ein überfordernder Onkel. Hier in der linken Bar hast Du eine Reihe von Hinweisen, die auch Deiner Frau helfen können. Und die Belastung durch die Erkrankung kann eine Ehe unerwarteterweise auch sehr bereichern, zumal eine große Gruppe unter den MM-Patienten erfahrungsgemäß an seelischer Tiefe und Sensibilität zulegt.

Ich drücke Dir die Daumen für die Allo.


abifiz

• Lucy

Hallo Steffen,
willkommen in unserer Runde. Da ich ebenfalls mit einigen Gendefekten ausgestattet und noch einigermassen jung bin, stand und steht bei mir auch die Frage allo ja oder nein im Raum. Es ist wirklich schwer zu entscheiden. Nach Gesprächen mit meinen Ärzten und Abwägen von für und wider ist die allo für mich zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorgesehen. Ob das die richtige Entscheidung ist, tja, wer weiss das schon? Ich bin einerseits froh, dass es mir erspart bleibt, andererseits frage ich mich manchmal, ob ich später nicht zu alt oder schwach oder sonst was für eine solche Behandlung bin. Wenn mir meine Ärzte wie in Deinem Fall die allo nahe legen, würde ich sie aber auch auf jeden Fall versuchen. Wichtig ist, dass man mit seiner Entscheidung im reinen ist und das kommt ja aus Deinen Zeilen so rüber. Welche Gendefekte hast Du denn wenn ich fragen darf? Und einen passenden Spender hast Du vermutlich auch schon, da Du ja schon "gebucht" hast...
Ich hoffe, dass Deine Frau den Beistand findet, den sie braucht, denn sie wird ja auch noch viel Kraft während Deiner Therapiephase brauchen. Vielleicht hat sie ja eines Tages Lust, auch mal hier zu posten.
LG,
Lucy

• leopoldi
• 

Hallo Steffen,

ich schreibe aus der Sicht der Ehefrau.
Bei meinem Mann liegt die Allo nun im Mai drei Jahre zurück. Die Transplantation an sich hat mein Mann in der Akutphase weniger belastend empfunden als die Autologe. Leider sind wir nun nicht gerade das Paradebeispiel welches Du jetzt bräuchtest. So richtig stabilisiert hat sich bei ihm die Krankheit nicht. Allerdings denke ich trotzdem, dass wir immer noch davon profitieren. Trotz Rezidiv ist der Effekt der Transplantation ja nicht weg. Durch die Gabe von DLI's konnte man das gesunde Immunsystem so weit anstoßen, dass er wieder eine CR erreicht hat. Die "fremden" Zellen bleiben ja da und kämpfen unaufhörlich. Deshalb sehe ich die Allo als eine Langzeittherapie. Nachdem er wegen einer GvH relativ viel Immunsupressiva nehmen musste, hat die Krankheit erneut zurückgeschlagen. Das eigenartige ist, dass er jetzt ein Plasmozytom hat. Der Herd scheint isoliert, das übrige Knochenmark ist aber sauber. Beim letzten Termin haben wir die weiteren Optionen besprochen, die Ärzte sprechen immer noch davon, dass sie eine Chance sehen, ihn zu heilen.
Also auch wenn nicht alles wunschgemäß läuft, bilde ich mir ein dass die Allo doch gerade für jüngere Patienten mit ungünstiger Genetik eine besondere Chance bietet. Trotz vieler Behandlungen ist auch immer die damit verbundene Hoffnung gegenwärtig.

Da hab ich die Tage was gesehen von einer jungen Studentin

www.supernature-forum.de/boardsofa/11215...lkommen-heilbar.html

Letztendlich ist es ja auch eine Frage des Zeitgewinns, bis man die Krankheit dann vielleicht doch heilen kann.

Deiner Frau wünsch ich Kraft und die Gabe nach vorne zu sehen. Bin selbst immer wieder überrascht, was auch wir Angehörigen alles aushalten können. Dir ebenso ganz viel Kraft und festen Daumendruck .

LGe
Monika