seit wann habt Ihr denn die Diagnose?

• christine

Mein Mut geht immer sehr in den Keller, wenn ich von relativ jungen Menschen lese, die den Kampf gegen das MM so schnell verloren haben. Rein statistisch müssen aber doch auch recht viel schon ganz lange damit leben. Es wäre sehr nett, wenn Ihr Euch kurz "outen" könntet! Vielleicht guckt eben keiner mehr von Euch ins Forum, wie ich schon mal vermutet habe! Wie auch immer , es ist ja ein Versuch wert, also bitte kurz melden.

• Diddlmaus
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Hallo Christine

Ich hab meine Diagnose vor ziemlich genau einem Jahr bekommen.

Und ich hab schon die Hoffnung, dass ich noch ziemlich lange leben darf...

• christa

Hallo Christine,
meine kurze Übersicht:
MGUS 2003,
MM Ia 2010
Chemobeginn 2012, scheint gut zu laufen
mit liebem Gruß Christa

• susid.69

Hallo Christine !

Ich bin 43 Jahre alt und habe meinen Befund seit 2000. Das war ein MGUS bis 10/2010.
Da bin ich das erste Mal mit meinen Befunden zum Arzt gegangen.
Im Jahr 2000 habe ich meine Blutwerte selber gemacht und bin so
auf meine Erkrankung gestoßen. Das ganze war also eher ein Zufall,weil ich in einem medizinischen Labor arbeite.
Ab Juli 2012 habe ich dann VCD Chemo bekommen. Insgesamt 4 Zyklen. Danach im Okt. 2012 Mobilisationschemo mit anschließender Stammzellsammlung,bei der bei einer 3 stündigen Sitzung 4 Beutel gesammelt wurden.
Im Nov.2012 bekam ich dann eine Hochdosischemo mit ASZT.
Heute habe ich den entgültigen Befund von meiner Onko bekommen : Ich bin in einer CR !!!!!!!!!!!:D:D
Ich muß also auch keine 2. ASZT machen. Ich bin total happy und hoffe, daß das ganze auch sehr lange anhält. Jetzt bekomme ich erst mal nur noch Zometa. Ob noch eine Erhaltungstherapie ansteht kann ich noch nicht sagen.
Du siehst also,das alles geht bei mir nun schon bald 13 Jahre.
Hoffentlich geht es jetzt auch noch sehr lange so weiter.

Ganz liebe Grüße nach Oslo
Susi

P.S. Grüß mir Morten Harket von a-ha wenn Du ihn zufällig siehst!

• jürgenk

Hallo Christine
Ab 1985 hatte ich die ersten drastischen Ausfälle des Körpers die ich im Rückblick auf die Krankheit schieben muss. Damals, gerade mal 27 Jahre alt, fuhr man mich bereits im Rollstuhl durch das Klinkum Großhadern. Es folgten abstruse Diagnosen und schließlich 1990 die Aussage eines Arztes:
Ich weiß nicht was Du hast, es gibt keine Diagnose. Aber soviel kann ich Dir sagen, da kommt was Großes auf Dich zu, was ganz Großes. Jetzt hast Du die Wahl, such Dir eine neue Existenz oder verbring den Rest Deines Lebens im Rollstuhl.
Ich brauchte noch ein Jahr um seinem Rat zu folgen. Die schon in München erkennbaren Störungen blieben und nahmen noch weiter zu. Ein erster Rippenbruch 93 wurde auf eine nicht vorhandene Erdbeerallergie geschoben. Die Jahre waren die Hölle bis man 2000 kurz vor Einweisung in die Geschlossene die gebrochene Wirbelsäule entdeckte. Da schaute man genauer hin und fand doch recht schnell das MM im Stadium III b. Da brachen die Knochen aber schon täglich.
Die Ärzte zweifelten daran, noch erfolgreich behandeln zu können. Meine Zuversicht steckte sie an und trotz einiger krasser Fehlgriffe griff im Sommer 2003 die allogene SZT. Mit Beginn der Behandlung besserte sich mein Zustand deutlich. Mit der Allo kehrten viele beschwerdefreie Jahre ein.
Christine, nicht nur an diesem Beispiel kannst Du sehen, wie gut und lange man mit dem MM zurecht kommen kann.
Höhen und Tiefen hat das Leben sowieso, wir MMler sehen die Höhen aber deutlicher und nehmen die Tiefen billigend in Kauf.
Du zahlst nicht umsonst freiwillig für Deine Rente ein!
Das wird schon alles.
Schönen Urlaub
Jürgen

• christine

Vielen Dank für die Kommentare - man muss einfach denken, dass es noch lange weiter geht:lol:

...ja die Pensionseinzahlungen - Jürgen, gestern rief ich bei der Versicherung an, vor allem um mich zu vergewissern, dass der angesparte Betrag zu 100% an die Erben ausgezahlt wird, falls es nicht zu Pensionsauszahlungen kommt, hm
Mir war irgendwie gar nicht klar (entschuldige) dass du eine Allo hattest?

...und Morten Harket wohnt zwar nicht weit weg, aber sehen tu ich den eher nie