seit wann habt Ihr denn die Diagnose?
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- Diddlmaus
-
Bernard:
Erstaunt mich auch immer wieder, dass es doch so viele jüngere Leute mit dieser Diagnose gibt.
Vermutlich liegt es aber vor allem daran, dass die jüngeren Leute eher die Affinität zum Internet haben, oder?
Wünsche Dir alles Gute für die Therapie!!!
Jürgen:
Auch ich war mir gar nicht bewusst, dass du allogen transplantiert wurdest...eine Wahnsinnsgeschichte hast Du hinter Dir
Erstaunt mich auch immer wieder, dass es doch so viele jüngere Leute mit dieser Diagnose gibt.
Vermutlich liegt es aber vor allem daran, dass die jüngeren Leute eher die Affinität zum Internet haben, oder?
Wünsche Dir alles Gute für die Therapie!!!
Jürgen:
Auch ich war mir gar nicht bewusst, dass du allogen transplantiert wurdest...eine Wahnsinnsgeschichte hast Du hinter Dir
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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- joseph
-
Hi Christine
Ich war 44 bei der Diagnose im März/April 2005 , war nach zwei Jahren Therapiephase in CR für 5 Jahre
Rund 8 Jahre dabei, bin auch ein 1960er:wink: , wie auch Stefan und noch viele mehr hier im Forum
Aktuel in Velcade /Solumedrol 16 Wochentrip unterwegs und nach 2 Wochen schon im CR-Bereich mit sämtlichen Werten
Die 16 Wochen werden durchgezogen und dann im Herbst tendiere ich eine einzelne HD nach zu schieben
Liebe Grüsse nach Oslo
Joseph
Ich war 44 bei der Diagnose im März/April 2005 , war nach zwei Jahren Therapiephase in CR für 5 Jahre
Rund 8 Jahre dabei, bin auch ein 1960er:wink: , wie auch Stefan und noch viele mehr hier im Forum
Aktuel in Velcade /Solumedrol 16 Wochentrip unterwegs und nach 2 Wochen schon im CR-Bereich mit sämtlichen Werten
Die 16 Wochen werden durchgezogen und dann im Herbst tendiere ich eine einzelne HD nach zu schieben
Liebe Grüsse nach Oslo
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo!
Nachdem bei mir im Oktober 2008 mit 42 Jahren der Verdacht eines Non-Hodgkin-Lymphoms (unklarer Infekte und LK-Schwellung) nicht bestätigt werden konnte, wurde im Dezember 2009 von einem Labor der erste Verdacht einer "momoklonaren Komponente" gestellt. Dies wurde aber leider von den Ärzten ignoriert oder übersehe. Ich habe es erst erfahren, als ich die alten Blutwerte zum Vergleich angefordert habe. Das Albumin lag bei 53%, Gamma Globulin 36%.
Im Mai 2010 wurde dann bei einer Routine Untersuchung ein monoklonales Protein vom Typ gamma-kappa (IgG 17,89) festgestellt, mir aber auch nicht mitgeteilt und auch nicht weiter untersucht.
Erst im Mai 2011, nach einer Gürtelrose, kam der Stein ins Rollen. Der IgG war inzwischen bei 21,6 g/l, zwei Wochen später bei 29,6 g/l.
Damals machte man mir ziemlich Angst, da auch eine del 17 festgestellt wurde.
Bis jetzt bin ich aber immer noch in Stadium 1, trotz Osteolysen im Schädel, verdächtigen Stellen im Becken und Fatigue-Syndrom und leichte beginnende Anämiezeichen.
Rückblickend hatte ich schon seit Jahren Beschwerden, starke Müdigkeit, Infektanfälligkeit bis hin zu so seltsamen Infekten wie Bartonella henselae (Katzenkratzkrankheit). Da hat das MGUS sicher mitgewirkt.
Dann wird es den Übergang ins smoldering Myelom ca. 2010/11 gegeben haben. Da hatte ich privat eine sehr stressige und emotional belastende Phase mit Pflege und Tod meiner Eltern. Das sehe ich ganz klar als Auslöser, wobei ich überzeugt bin, dass es irgendwann auch ohne den Stress ausgebrochen wäre. Vielleicht hätte ich dann nur etwas mehr Zeit gehabt. Und meine Kinder etwas länger eine gesunde Mama...
Zurzeit habe ich also ein indolentes smoldering Myelom und hoffe, dass es noch lange dauert, bis es schlechter wird.
LG
Ma
Nachdem bei mir im Oktober 2008 mit 42 Jahren der Verdacht eines Non-Hodgkin-Lymphoms (unklarer Infekte und LK-Schwellung) nicht bestätigt werden konnte, wurde im Dezember 2009 von einem Labor der erste Verdacht einer "momoklonaren Komponente" gestellt. Dies wurde aber leider von den Ärzten ignoriert oder übersehe. Ich habe es erst erfahren, als ich die alten Blutwerte zum Vergleich angefordert habe. Das Albumin lag bei 53%, Gamma Globulin 36%.
Im Mai 2010 wurde dann bei einer Routine Untersuchung ein monoklonales Protein vom Typ gamma-kappa (IgG 17,89) festgestellt, mir aber auch nicht mitgeteilt und auch nicht weiter untersucht.
Erst im Mai 2011, nach einer Gürtelrose, kam der Stein ins Rollen. Der IgG war inzwischen bei 21,6 g/l, zwei Wochen später bei 29,6 g/l.
Damals machte man mir ziemlich Angst, da auch eine del 17 festgestellt wurde.
Bis jetzt bin ich aber immer noch in Stadium 1, trotz Osteolysen im Schädel, verdächtigen Stellen im Becken und Fatigue-Syndrom und leichte beginnende Anämiezeichen.
Rückblickend hatte ich schon seit Jahren Beschwerden, starke Müdigkeit, Infektanfälligkeit bis hin zu so seltsamen Infekten wie Bartonella henselae (Katzenkratzkrankheit). Da hat das MGUS sicher mitgewirkt.
Dann wird es den Übergang ins smoldering Myelom ca. 2010/11 gegeben haben. Da hatte ich privat eine sehr stressige und emotional belastende Phase mit Pflege und Tod meiner Eltern. Das sehe ich ganz klar als Auslöser, wobei ich überzeugt bin, dass es irgendwann auch ohne den Stress ausgebrochen wäre. Vielleicht hätte ich dann nur etwas mehr Zeit gehabt. Und meine Kinder etwas länger eine gesunde Mama...
Zurzeit habe ich also ein indolentes smoldering Myelom und hoffe, dass es noch lange dauert, bis es schlechter wird.
LG
Ma
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