Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Würzburg

Antwort auf Würzburg
07 Jan 2013 23:41
  • Martin.Q
  • Moderator
  • 510 Beiträge seit
    18. Aug 2009
Hallo,

wir waren einmal hier:

www.wuerzburg-ferienwohnung.de/haus-d.htm

Von der Wohnung kann man schon die Klinik sehen und ist zu Fuß gut zu erreichen...

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Antwort auf Würzburg
08 Jan 2013 10:38
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Andrea
Manchmal dauert es, bis wieder ein passendes Medikament gegen unser persönliches MM gefunden wird. Revlimid hatte auch bei mir nach Jahren guter Wirkung nachlassenden Erfolg. Der Schaden zeigte sich an den Knochen, die LK bekam ich so in den Griff.
Wenigstens können diese bei Dir über den Gambroflilter reduziert werden bis das Myelom wieder in die Schranken gewiesen werden kann. Bei den Würzburgern wird man bestimmt passende Pfeile gegen die Bedrohung durch die Krankheit finden.
Schau nur auf das Beispiel von Heike. Viele andere im Forum haben ebenfalls durch gutes Ansprechen in scheinbar auswegloser Situation verblüffen können. Aber so schlimm ist es ja Gott sei Dank noch nicht. :D
Nun gilt es für Dich, still zu halten damit die Pfeile auch treffen. Die organisatorischen Randbedingungen finden sich. Bestimmt gibt es in WÜ auch die hilfreichen „Grünen Damen“?
Viel Erfolg
Jürgen

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Antwort auf Würzburg
17 Feb 2013 13:26
  • carina
Hallo in die Runde,
melde mich mit guten Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!! Ich bin jetzt in WÜ mit PAD (Doxorubicin, Velcade, Dexa und Revlimid 5 mg) behandelt worden und was soll ich sagen: meine LK waren nach dem 1. Zyklus von 5300 auf 433 gefallen. Die Behandlung ist zwar echt heftig und mir geht es grad nicht besonders gut aber was nimmt man nicht alles in Kauf wenns nur hilft. Jetzt habe ich bis zum 12.3. Pause und muss dann nochmals nach WÜ für den 3. Zyklus. Sie wollen wohl eine "tiefe" Rem. erreichen. Ansonsten bin ich von Prof Einsele, allen Ärzten und dem Pflegepersonal echt begeistert, sind alle supernett dort.
Hab noch ne Frage: wer von euch hat einen Port im Unterarm? Soll mir in WÜ gelegt werden. Ist das von Vorteil?
Einen schönen Sonntag noch .
LG Andrea.

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Antwort auf Würzburg
17 Feb 2013 18:28
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Andrea,
schön, daß deine Therapie gut anspricht - da leidet man schon etwas leichter.
In Würzburg verlegen sie die Ports fast immer im Unterarm. Ich habe schon 30 Monate diesen Port im linken Unterarm und er hat mich noch nie gestört. Nur ein kleiner "Hubbel" ist zu sehen.
Ich habe da nur Vorteile gesehen mit dem Port im Unterarm !

LG
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Würzburg
17 Feb 2013 19:47
  • sergio
  • 479 Beiträge seit
    27. Okt 2009
Hallo Andrea,
ich seh deine thread erst jetzt:o
schoen, dass die Therapie greift. Du bist da gut aufgehoben. Falls du noch Fragen zur Logistik hast, schreib mir in PN.
Bez. Wohnung fragt mal die Frau Boenig, Koordinatorin der allo SZT, sie haben dort eine kleine Wohnung in der Naehe die sie auswaertigen Angehoerigen zur Verfuegung stellen. Sie hatte damals auch Studentenkontakt wegen evtl. Waescheservice.
Ich bin am 26. wieder stationaer dort, restaging um zu sehen wie es steht.
liebe Gruesse

p.s. Einen Port hab ich auch seit Oktober, ist viel beser als diese stecherei, bes. wenn mann Therapien vor sich hat. Das Anlegen ist nicht so toll, aber dann hat man es hinter sich.

Sergio

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Antwort auf Würzburg
18 Feb 2013 12:10
  • Harry
Hallo Andrea,
schön von Dir zu lesen. Also: ich habe jetzt schon den dritten Port. Zwei mußten wegen Entzündung (Verkeimung) wieder entfernt werden. Einen hatte ich im Unterarm. Der wurde mir auch in Würzburg gelegt. War unangenehm, da er nur mit örtlicher Betäubung gelegt wurde. Die beiden anderen habe bzw. hatte ich unterhalb des Schlüsselbeins. Habe in Würzburg auf Vollnarkose bestanden, sie wollten nicht, aber der Patient hat seine Rechte und ich habe in Rücksprache mit Prof. Einsele es in Vollnarkose gemacht. Man wird wach und alles ist fertig, ohne Schmerz. Ich persönlich bvorzuge den Port am Schlüsselbein, Vorteil: man kann sich um- und anziehen ohne immer wieder abgestöpselt zu werden (bei längeren Infusionen), Bin am 20.02. wieder zur Kontrolle in Wü., aber wahrscheinlich bist Du dann nicht mehr da. Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Gruß Harry

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