Würzburg

• carina

Hallo in die Runde,
nach langer Zeit möchte ich mich mal wieder melden. Nachdem das Revlimid seine Wirkung aufgegeben hat, sind meine LK in die Höhe geschossen. Seit Ende Nov. bin ich im KH, bin mit Endoxan u. VAD behandelt worden, aber nichts greift so richtig. Jetzt haben meine Nieren mal wieder ihren Geist aufgegeben und ich bin z.Z. an dieser
LK-Dialyse. Nächste Woche soll ich aber nach Würzburg verlegt werden, da man hier in der Uniklinik Essen wohl nicht mehr weiter weiss. Prof. Einsele hat gesagt wir sollen unsere Koffer packen und nach WÜ kommen. Nun meine Frage: ist jemand z.Z. in WÜ und wie habt ihr das mit dem Gepüäck gehändelt? Kann ja wohl etwas länger dauern und wie macht man das mit der Wäsche?
LG Andrea

• Conny57

Hallo Andrea,
schade dass Revlimid bei Dir nicht mehr wirkt.
Ich war letztes Jahr zur Allo und zur Chemo vorher einige Wochen in Würzburg und habe mich immer gut aufgehoben gefühlt.
Ich finde auch Prof. Einsele, die anderen Ärzte und die Pflegekräfte sehr nett und kompetent.
Wäsche war bei mir kein Problem, da wir ca 100 km entfernt wohnen und mein Mann mich damit versorgt hat. Aber ich habe mich mal mit einer Krankenschwester unterhalten, es gibt anscheinend eine Firma die die Wäsche von Patienten holt und sauber wieder bringt. Einfach mal ans Pflegepersonal wenden.
Alles gute für Dich
Conny

• Margret

Liebe Andrea,

wirst du mit dem Gambro-Filter dialysiert? Dieser spezielle Filter kann, rechtzeitig angewandt, die Leichtketten so weit aus dem Blut filtern, dass in manchen Fällen danach auf die Dialyse verzichtet werden kann. Wenn du dazu Informationen brauchst, kannst du dich gern jederzeit an mich wenden. Bitte sprich deine Ärzte unbedingt auf den Filter an - er ist leider manchen immer noch nicht bekannt.

Alles Liebe für Dich,
Margret


(P.S:: Irgendwie komme ich mir vor, als würde ich Werbung für die Firma Gambro machen oder bekäme von denen Provision. Das ist nicht der Fall. Aber der Gambro-Filter ist zur Zeit die einzige Möglichkeit, die LK während der Dialyse aus dem Blut zu filtern. Die Ergebnisse sind erstaunlich und viele Patienten konnten nach der einige Wochen dauernden Anwendung wieder von der Dialyse befreit werden. Da ich aus eigener jahrelanger Erfahrung weiss, wie sehr die Dialyse die Lebensqualität und die Prognose verschlechtert, ist mir das Thema ein wichtiges Anliegen. Sorry, wenn ich jemanden damit nerve.)

• jürgenk

Hallo Margret,
sollte sich jemand an dem wiederholten Hinweis auf die Firma Gamaro genervt fühlen, muss er das wohl aushalten. Es ist ein ganz wichtiges Thema und gehört sicher hier ins Forum. Die Wiederholung muss sein, weil eben immer wieder neue Foristen mit dieser gefährlichen Begleiterscheinung des MM konfrontiert sind.
Daher gilt Dir Anerkenung für den unermüdlichen Hinweis.
LG
Jürgen

• Harry

Hallo Andrea,
habe eben etwas gegoogelt und in einem Bericht gelesen, dass es wohl einen günstigen Wäscheservice gibt. Näheres konnte ich nicht finden. Falls Du nicht direkt anfang der Woche nach Wü mußt, kann ich am Dienstag (bin zur kontrolle dort) gerne vor ort für dich fragen, damit du evtl vorher Bescheid weißt.

Wenn ich richtig gelesen habe, liegst Du noch im KH, dann dürfte das mit dem Gepäck kein prolem sein, da Du mit dem Krankenwagen gefahren wirst und die Sanitäter Dein Gepäck tragen. Falls Du am 08.01 doch schon da bist, kann ich, soweit Du es wünschst, gerne kurz vorbeischauen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und kann Dir von meiner Seite aus sagen, dass Du in Wü in guten Händen bist.

Liebe Grüße von Harry

• carina

Hallo in die Runde,
danke für Eure Antworten. Habe heute einen Tag Urlaub. Morgen muss ich nochmals an die Dialyse und warte dann auf ein Bett in WÜ. Werde aber nicht mit dem Krankenwagen gefahren, sondern mein Mann kommt erstmal mit. Suchen daher noch ein Zimmer. Kennt jemand eine Adresse?
@Margret
ich glaub so heißt der Filter. Meine LK waren auf jeden Fall von ca. 6600 auf 970 gefallen nach 3 Dialysen. Ist zwar ganz schön hart so 6 bis 7 Std. aber es hilft und das ist das Wichtigste. In WÜ haben die den auch und da soll ich so lange weiter drank bis die Nierchen wieder anspringen. Aber danke für die Info.
@Harry
melde mich noch wann ich genau nach WÜ komme, wäre schön wenn du dann mal reinschaust....
Drückt mir die Daumen aber ich bin recht zuversichtlich, daß die Würzburger noch ne Lösung wissen.....
LG Andrea.