Hallo, ich bin die Neue!

• Diddlmaus
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Solche Tage machen immer extrem nachdenklich. Aber wie es so ist, wirklich (fast) alles bringt auch seine gute Seite mit sich.

Ich find das jeden Morgen aufs Neuerliche sehr hart zu akzeptieren Ich weiss natürlich schon, wie das gemeint war

• Lucy

Hallo,

Danke für Eure freundlichen Willkommensgrüße und Eure Offenheit. Ich war erstaunt, wieviele von Euch die Diagnose ebenfalls in recht jungem Alter erhalten haben. Man sagte mir, die Krankheit trifft statistisch gesehen eher ältere Menschen.

Diddlmaus und Mapoli: Auch wenn es die persönliche Situation nicht ändert, ist geteiltes Leid eben doch manchmal halbes Leid. Unser Kind ist 10 Jahre alt und wir haben ebenfalls von Anfang an ehrlich mit ihm gesprochen, da bin ich ganz Deiner Ansicht, liebe Mapoli. Wir versuchen, den Alltag so normal wie möglich zu gestalten, aber die Sorgen um die Zukunft sind in meinem Kopf leider auch oft dabei.

Joseph: Du hast wahrscheinlich völlig Recht mit der notwendigen Akzeptanz und dem Neustart, aber soweit bin ich noch nicht, eher noch in dem "ganzen Programm", das Du angesprochen hast.

Jürgen: Jaja, nach Absenden meines Beitrags ist mir auch aufgefallen, dass meine Frage nach dem gut drauf sein wohl etwas schräg formuliert war Mir spukte dabei die Bemerkung eines Onkologen im Kopf herum, der mir sagte, dass MM unheilbar ist, aber soweit zurückgedrängt werden kann, dass man es im Alltag kaum noch merkt. Das kann ich für mich so nicht bestätigen und ich hatte mich gefragt, wie es Euch so ergeht.

Viele Grüße,
Lucy

• Diddlmaus
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Huhu Lucy,

Ja, dass die Krankheit eher Menschen im fortgeschrittenen Lebensalter befällt, hab ich auch öfters gesagt bekommen. Nur nützt mir und uns das jetzt auch nichts mehr :bang:

Aber auch ich staune, wie viele hier recht früh mit dieser Diagnose konfrontiert worden sind. Das hätte ich so auch nicht erwartet. Ist aber zu einem grossen Teil damit zu erklären, dass diejenigen, welche erst spät im Leben mit der Diagnose konfrontiert worden sind aufgrund ihres Alters eben nicht so Internet-affin sind.

Wie hat denn dein Kind deine Therapien weggesteckt? HD und Krankenhausaufenthalt? Davor graust es mir ganz extrem...

Liebe Grüsse

• Lucy

Hi Diddlmaus,
Es ging ganz gut, aber nur mit Hilfe von Familie und Freunden, die ihn dann oft zu sich genommen haben. Da war er abgelenkt. Allerdings hat er sich mit Besuchen in der Klinik schwer getan, er hat sich dort mega-unwohl gefühlt und daher haben wir stattdessen viel telefoniert. Ach ja, und was gar nicht bei ihm ging: die Mama ganz ohne Haare, also anfangs immer brav Tuch oder Perücke aufgesetzt....

LG,
Lucy

• Diddlmaus
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Hallo Lucy

Kann mir vorstellen, dass es für ein Kind sehr schockierend ist, wenn Mama keine Haare auf dem Kopf hat. Dann ist die Krankheit "sichtbar".

Ach. Ich sollt einfach nicht zuviel darüber nachdenken. Was kommt, das kommt. Und ein Weg findet sich immer...

Liebe Grüsse:D

• Susanne

Hallo,
ich bin 47, Diagnose vor 2 Jahren, meine Kinder sind 10 und 6. ich habe sie von Anfang an altersgerecht informiert, das ist mir sehr schwer gefallen. Auch haben wir unser Umfeld - Schule, Kindergarten und Freunde ins Boot genommen, um den Kindern ein Umfeld zu schaffen, das sie auffangen kann. Das erste Jahr war ich sehr oft und manchmal über Wochen im Krankenhaus. Dann hat meine Mutter bei uns zu Hause unsere Kinder mitbetreut. Sie haben es ganz gut weggesteckt. Besuche im Krankenhaus waren kaum möglich, da auf der Station Kinder keinen Zugang haben und ich die Station nicht immer verlassen konnte. Wir haben viel telefoniert, wenn die Kinder es wollten, haben sie mich angerufen. Nicht immer täglich, das hat mich auch beruhigt. Manchmal waren die Telefonate schwer zu verkraften, wenn sie geweint haben und sich lange nicht beruhigen ließen. Das hat mich dann viel Kraft gekostet.

Die Haare hat mir mein Mann im Beisein der Kinder abrasiert. Unser Kleiner fand die Perücke schrecklich, ich habe sie nur einmal getragen. Sonst Tücher. Meine Glatze fanden weder unsere Kinder befremdlich noch die unserer Freunde. Auch die Freunde aus Kita und Schule haben das gut toleriert. Ich denke es lag auch daran, daß wir immer offen mit der Krankheit umgegangen sind.

Ich wünsche euch auch viel Kraft, Hilfe und gute Freunde, die euch unterstützen, eine erfolgreiche Therapie und das Beste für 2013!

LG Susanne