Hallo, ich bin die Neue!

• Lucy

Liebe Susanne,
das fand ich aber nett, dass Du mir noch so ausführlich geantwortet hast. Es ist schon ein grosse Hilfe, sich mal mit anderen Müttern auszutauschen, die ebenfalls betroffen sind. Unsere Freunde helfen, so gut sie können, aber es dreht sich eben doch oft um die Bewältigung des Alltags und nicht um Gefühle. Es soll aber jetzt auch nicht so klingen, dass ich mich nur den ganzen Tag ängstige und sorge. Kinder sind ja auch ein Kraftquelle für uns und man erlebt viele heitere und schöne Stunden. Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ganz viele schöne und glückliche Tage in 2013, so viele wie möglich und Dir einen stabilen weiteren Verlauf!
Alles Liebe, Lucy

• elisea

Hallo liebe Lucy,
Kraftquell Kinder, aber auch dann Enkelkinder wieder besondere Quelle der Lebensfreude und Verstärker für Lebenswille - wie glücklich sind wir doch, die wir mit Kinderaugenstrahlen umgeben sind. Als ich die MM-Diagnose erhielt war Schwiegertochter mit unserem Enkelsohn schwanger. Ich wollte dieses kleine Wesen sehen und kämpfte mich nach diversen OP wieder ins Leben. Es war schwerer als mein Umfeld es merkte. Neulich lagen wieder mal links und rechts von mir die schlafenden Enkelchen. Wißt Ihr, mir lief gerührt das Wasser aus den Augen. Das sind so Glücksmomente trotz MM und endloser Rückenschmerzen, trotz Tillidin seit Wochen. Ich versuche, mich auf diese und ähnliche Momente zu konzentrieren, sie mir als kurzfristige Ziele zu stellen. Wider Erwarten habe ich die Einschulung miterlebt und jetzt ist mein Ziel die der Enkelin.
Prima, daß Du im Forum bist. Meine Glatze fand der Enkel Klasse und für mich war sie eine prima Wintermütze.

Apropos Alter., wohnst Du zufällig in Mecklenburg? Dort suche ich junge Betroffene für meine Mitbetroffenen (42)
Gutes 2013 Euch Forumern, die Ihr uns so aufmerksam auf Fragen oder ins Tiefs antwortet und beisteht mit einem kleinen Schubs und Blick auf das verbleibende Gute.
elisea

• Lucy

Hallo liebe Elisea,

schön, dass Du über Deine Enkelkinder diese glücklichen Momente, die wir alle dringend brauchen, finden kannst. Ich wohne übrigens nicht in Mecklenburg. Ist denn Deine Mitbetroffene auch hier im Forum angemeldet?

LG,
Lucy

• justa
• 

Hallo Lucy und Susanne,
auch ich bin 47 Jahre alt und meine beiden jüngsten Kinder sind gerade neun und zwölf Jahre alt geworden.
Als ich vor zweieinhalb Jahren meine Diagnose bekam war
unser Jüngster gerade eingeschult worden. Er war am auffälligsten.
Es gab Probleme in der Schule, er hat sich versteckt und ist weggelaufen.
Ich kam in den Herbstferien 2010 ins Krankenhaus, hatte gleich eine Rücken OP und bekam Chemo am Tag der Diagnosestellung.
Nach der Stammzelltransplantation vor genau 2 Jahren ging es mir echt super. Ich hatte eine CR und konnte wieder radfahren, laufen schwimmen.
Ich brauchte keine Medikamente, nur einmal im Monat Aredia und die Kontrollen.
Bis zum Dezember 2012 waren die Werte immer im grünen, bzw. im grauen Bereich.
Obwohl ich auch weiß, dass diese Krankheit unberechenbar ist, hat es mich sehr durcheinander gebracht als die Werte kurz vor Weihnachten so schlecht waren. Ich bekam Revlimid, aber das reichte nicht aus, also bekomme ich jetzt Bortezomib in Kombination mit Revlimid und der üblichen Begleitmedikation.
Leider reagiere ich auf viele Medikamente mit einer Vaskulitis.
Vor zwei Wochen musste ich wegen einer kleinen Erkältung mit Fieber usw. ins Krankenhaus. Ich habe auf vier verschiedene Antibiotika reagiert.
Das macht mir echt Sorgen.
Ich würde mich freuen von euch zu hören.
Ich komme aus Schleswig Holstein und werde in Hamburg im St. Georg behandelt.
Viele liebe Grüße
Judith

• thea

Liebe Lucy,
ich hatte gerade schon einen riesen langen Text geschrieben und plötzlich war alles weg. Nun noch mal in Kurzform.
Ich war zur Diagnose 35 Jahre alt, meine Söhne 2 und 13 Jahre. Jetzt bin ich 43 Jahre alt.
Wir sind immer ganz offen mit allem umgegangen. Kinder bemerken immer, wenn bei uns Erwachsenen etwas nicht i.O. ist.
Auf die Glatzen- Perücken -Zeit haben wir sie vorbereitet und das war dann ok und manchmal haben sie auch mal die Perücke aufgesetzt.
Mir geht es seit einiger Zeit sehr schlecht, aber die Familie unterstützt mich, auch wenn das nicht immer einfach ist. Ich finde, man muss auch mal gemeinsam weinen können.
LG.

• Lucy

Liebe Judith, liebe Thea,

@ Judith: Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es in Dir aussieht. Als meine Werte schon kurz nach der autologen SZT wieder geringfügig aus der Norm waren, war ich auch eine Zeitlang total neben der Spur. Das hatte ich nicht erwartet. Momentan sind sie stabil (aber immer noch erhöht, vielleicht dass was Du mit grauem Bereich meinst), daher hatte ich mich darauf konzentriert, erst einmal das Weihnachtsfest mit Familie zu geniessen. Darf ich fragen, wie sind denn Deine Werte, wenn Du schreibst "kurz vor Weihnachten so schlecht"?

Wie geht es Deinem jüngsten denn heute? War ja sicherlich auch viel auf einmal, Einschulung und Deine Krankheit. Ich hatte ähnliche Bedenken, da mein Sohn von der Grundschule auf die weiterführende wechselte, genau zu dem Zeitpunkt, als ich für ein paar Wochen ins Krankenhaus musste. Gottseidank hat es gut geklappt, aber man weiss halt nie, was noch kommen wird.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Deine Therapie gut anschlägt und Du die Medis gut verträgst.

@ Thea: Oh, schade, dass der lange Text weg ist, die ganze Arbeit umsonst und es hätte mich wirklich interessiert! Ich schicke Dir übrigens noch eine PN.

Liebe Grüße,
Lucy