Neuling...

• Kasperle

Hallo alle zusammen.
Ich bin neu hier und relativ neu mit der Krankheit MM bei meinem Lebensgefährten konfrontiert und kenne mich mit den ganzen Werten rund um das MM noch nicht aus.
Kurz die Geschichte meines Mannes:
Letztes Jahr im April wurde bei ihm Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Der Tumor sitzt im unteren Teil der Speiseröhre, ca. 9 cm lang und hat die Röhre auf 6mm Durchlass verengt. Zuerst wurde er mit einer Kombi von intravenöser Chemo und Tabletten (Xeloda) behandelt, nun nur noch Monotherapie mit Xeloda.
Er hat einen Stant in der Speiseröhre und kann nun wieder recht gut essen.
Dann wurde vor 2 Monaten das MM diagnostiziert. Aufgrund der zahlreichen Wirbelkörpereinbrüchen und der Osteoporose, was beides schon vor dem Befund aufgefallen ist, wurde er mit Zometa behandelt. Diese Behandlung wird auch nach der Diagnose MM weitergeführt.
Nun lese ich hier immer von Typ 1A usw, und merke, wie uninformiert ich bin.
Laut Aussage der behandelnden Ärztin hat er unter 10% Krebszellen? im Knochenmark und im Serum wohl noch weniger, was wohl einem MGUS Stadium entspricht. Seine Hämoglobinwerte sind wiederum immer ca. um 8,5 und, und und,... muß da mal genau mit der Blutwerttabelle in der Hand recherchieren.
Und werde also beim nächsten Besuch mal fragen, welchem Typ MM das entspricht.
Übrigens ist mein Männlein 65 jahre alt , ca 165 (abnehmend) cm groß und wiegt mit Ach und Krach 60 kg. Mitte April wurde zufälligt bei einem Thorax-CT eine Trombose in beiden Oberschenkeln festgestellt, was 2x täglich Blutverdünner spritzen bedeutet hat, ab morgen noch 1x täglich... Und heute wurde bei Routine Blutkontrolle eine Entzündung/Infektion/Virus??? festgestellt, was ab morgen Antibiotika bedeutet und erst mal kein neuer Zyklus Xeloda. Ansonsten gehts ihm und mir gut,
Übrigens sind "wir" in Wien in Behandlung...
Erst mal allen hier alles Gute, und ich werde dran bleiben, Infos über die Krankheit zu bekommen, obwohl ich mir nicht immer sicher bin, ob ich wirklich alles wissen will.....
Lg vom Kasperle

• MarcWen
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Herzlich willkommen im Forum,

Du hast den Link von Rudi schon gefunden, da gibt es umfangreiches Basiswissen. Oder einfach mal hier auf der Seite links die Menüpunkte durchschauen.

Wenn du von fortgeschrittenen Knochen-Läsionen schreibs, so wird Dein Lebensgefährde wohl automatisch ins Stadium III kommen. Auch der niedrige Hb Wert würde dafür sprechen. Genaueres wie gesagt findest du in den Leitlinien. (Stadieneinteilung des Multiplen Myeloms nach Durie und Salmon) Die Zusatzbeschreibung A oder B hängt mit der Nierenfunktion zusammen, ob normal oder schon eingeschränkt.

Irgendwie habe ich auch das Gefühl, dass das MM stark erblich belastet ist und ein Krebs selten allein kommt. Als Kind / Jugendlicher hatte ich Morbus Panner, eine recht seltene Gelenkerkrankung (Knochennekrose des Ellenbogengelenks). Mein rechter Ellenbogen ist nach 2 OP's entsprechend deformiert und die Bewegungseinschränkung liegt bei ca. 45°. Mit 30 Diagnose Hautkrebs und mit 35 dann Multiples Myelom. Manchmal frage ich mich echt, ob das alles gerecht ist und was wohl als nächstes kommt.

Grüße, Marcus

• Margret

Liebe Kasperle,

dass das alles etwas viel auf einmal ist, kann wohl jeder verstehen. Wahrscheinlich ist es uns allen nach der Diagnose so gegangen - ich erinnere mich, nächtelang das Internet "leergelesen" zu haben, wobei ich nur einen Bruchteil verstanden habe...

Lass Dich von der Erfahrung der Langzeit-Patienten hier nicht umwerfen - das Wissen wächst automatisch mit der Zeit.

Für den Anfang ist es wichtig, dass Dein Mann kompetent behandelt wird. Nimm dazu Kontakt zur Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe auf (auf der Karte den Ort anklicken) und tausch Dich mit den Patienten dort aus. Sie werden wissen, wo in und um Wien Dein Mann gut aufgehoben ist.

Danach empfehle ich dir aus eigener Erfahrung diesen Beitrag hier:
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...erPatientIst_IMF.pdf
Ein Großteil der darin beschriebenen Aufgaben wird in nächster Zeit auf Dich fallen - leg Dir einen Ordner an und sammle alles, alle Befunde, Laborberichte etc.

Danach kannst Du Dich langsam durch die Literaturliste arbeiten. Du findest sie hier: www.myelom.org/literatur.html

Viel wichtiger ist es aber, für Deinen Mann da zu sein. Ihm zu helfen, ihm Mut zu machen. Man muss nicht hektisch hinter jedem Laborwert hinterherrennen, sondern darauf achten, dass neben der Krankheit/den Krankheiten auch noch Lebensqualität und schöne gemeinsame Erlebnisse übrig bleiben.

Alles Gute Euch und liebe Grüße,
Margret

• Kasperle

Liebe Margret, lieber MarcWen,

danke für Eure Auskünfte und den lieben Zuspruch.

Zum Glück sind sowohl mein Männe als auch ich durchaus lebensfrohe Menschen und machen einfach das beste draus und lachen sooft es geht (und es geht oft) und grübeln nicht ständig über alle Befunde. Es kommt eh, wie es kommt, sagen wir uns immer.

Habe dennoch Befunde gewälzt und habe folgendes gefunden :
Monoklonales Paraprotein lgG Kappa
ca. 10% aberrante Plasmazellen

Dienstag gehts wieder zur Kontrolle, da werde ich mir dann den neuesten Befund geben lassen und weiter schauen, um meine Kenntnisse zu vertiefen...

Jedenfalls tut es schon mal sehr gut zu sehen, wie lange manche hier schon mit dem Myelom leben, also, kein Grund, den Kopf hängen zu lassen, denke ich.

Übrigens fühlen wir uns in der Onkologie der Rudolfstiftung der Stadt Wien sehr gut aufgehoben.

Wenn mal jemand auf Besuch nach Wien- eine Superstadt- kommt, bitte melden, ich mache den Fremdenführer, obwohl ich selbst erst 6 Monate hier lebe. Meiner ist halt gebürtig von hier und ich bin aus dem Rheinland, also eine Frohnatur

Wünsche Euch erst mal allen einen Supertag und werde heute nacht bestimmt wieder "on" sein

LG das Kasperle

• Kasperle

Hallo, Ihr Lieben!!!
Hab ne Frage.
Kriegt Ihr eigentlich öfter ne Bluttransfusion?
Mein Männe hat nun schon die 2. innerhalb von 4 Monaten, weil der Hämoglobinwert (für mein Gefühl) rasend sinkt, zuletzt war er bei 6,9. Und das trotz regelmäßigem Spritzen von Eporatio 30.000 (2 x pro Woche zuvor). Ist das normal?

PS: Nach einer irren Hitzewelle in Wien regnet es seit gestern abend und man kriegt mal wieder Luft.... vorrübergehend...

Wünsche Euch allen das Beste
und schicke lieben Grüße
das Kasperle

• Margret

Hallo Kasperle,

nein, "normal" ist das natürlich nicht. Aber es ist richtig und lebensnotwendig, Blut zu geben, wenn der Hb sinkt, keine Frage.

Ich kann Deinem Profil und deinnen Beiträgen nicht genau entnehmen, in welchem Stadium des MM dein Mann ist, welche Therapien er schon hatte bzw. aktuell bekommt. In den vorangegangenen Postings hattest du ja schon Hinweise zur Stadieneinteilung etc. bekommen.

Die Blutgabe beseitigt das Problem ja nicht, da müssen die Onkologen/Hämatologen ran. Was sagen eure Ärzte denn dazu?

Hast du schon Kontakt zur SHG in Wien aufgenommen? Die haben auch einen eigenen Internetauftritt und können dir sicher zur Qualität der Behandlung in Wien mehr sagen, als die meisten hier im Forum.

Wie du schreibst, ist dein Mann ja mehrfach krebskrank und hat Thrombosen. Da braucht ihr erstklassige Onkologen und Hämatologen.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche,
Margret