Neuling...

• Kasperle

Hallo Margret,

tja, Stadium, bin ich derzeit auch noch überfragt.... Freitag ist der nächste Termin in der Onko, werde dann nachfragen, denn hab noch keinen schriftlichen Befund zugeschickt bekommen. Manchmal dreht sich mir der Schädel, weil ich echt nicht weiss, um was zuerst kümmern und was vorrangig bei der Behandlung ist... Könnte manchmal auf den Boden ko.... Und wenn dann noch der Pflegegeldbescheid abgelehnt wird, weil der Pflegebedarf "schlüssig mit 54 Std. " veranschlagt wird (60 im Monat braucht man für Pflegestufe 1 in Österreich) und meiner nicht mal in der Lage ist, seine Schuhe selbst zuzubinden, sodass ich mich derzeit gar nicht traue, arbeiten zu gehen, damit er nicht stundenlang alleine ist und mir umfällt, dann könnte man verrückt werden....
Er macht mir zur Zeit schon Sorgen, hab das bis jetzt eigentlich alles ziemlich "leicht" genommen, weil wir beide schon immer der Meinung waren, dass man sich mit dem Schicksal arrangieren muss, so gut es geht und wenns denn gar nimmer geht, man mit Würde abtritt.
Aber im Moment ist die Lebensqualli sehr eingeschränkt. Wir hatten hier über 30° seit 2 Wochen, und er konnte sich, sicher auch durch den Mangel an Sauerstoff im Blut eben durch das niedere Hb fast nicht rühren, dazu Schmerzen wegen seiner verbogenen Knochen und dann 5mal in 12 Tagen zur Onko-Ambulanz ins KH, dazu der Infekt, den sie nicht finden. (Kulturen sind angelegt.) *knurr*
Eben waren wir 2 Stunden ausser Haus, weils heute auf erträgliche 22 ° abgekühlt hat. er aber kreidebleich nach ner 1/2 Stunde, trotz Frischblut (2 Einheiten) am Freitag... Und dann sind wir noch dankbar, dass wir wenigstens diese 2 Stunden zusammen raus konnten.

So, genug gejammert, ist schön Euch zu haben, dass man eben mal jammern kann, das hilft schon, Danke.

Achso, und Kontakte hier in Wien hab ich (noch) keine, weil ich erst ein halbes Jahr hier bin und gar nicht dazu komme, alles auszuchecken, was es so gibt. Bin aber dabei, und weiss immerhin, dass am AKH in Wien wohl Spezialisten für MM gibt und es regelmäßig öffentliche Sprechstunden gibt. Suche nach dem nächsten Termin und kümmerer mich weiter.

LG vom Kasperle

• shine45
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Hallo Kasperle,

erstmal willkommen hier....

Ich bin erst seit 9 Monaten an MM erkrankt und kann dir nicht soviel zu Blutwerten usw sagen.

Schau doch mal auf der linken Seite unter Veranstaltungen im Juni.... da ist eine in Österreich "Patiententag in Krems"!!!
Ich war hier in München auf so einem Patiententag, ist seht interessant und aufschlussreich!!!

LG Irmi

• Kasperle

Danke Irmi,
hab ich schon geschaut, wenn ich richtig geschaut habe, findet der im September statt und habs im Hinterkopf...

LG das Kasperle

• Kasperle

Kurze Meldung :
Habe also (endlich) nachgehakt und erfahren, dass mein Männlein als IA eingestuft ist, was mich schon mal ein wenig beruhigt.
Hämo ging nach der letzten Blutgabe recht gut hoch, ist aber schon wieder rapide am Fallen, also wieder 2x wöchentlich Eporatio 30.000. Aber insgesamt ist das Blutbild gut genug, dass er wegen seines Speiseröhrenkrebs den nächsten Zyklus Xeloda anfangen kann. Hat jetzt 4 Wochen aussetzen müssen wegen schlechter Blute. Da ist halt dann gleich die Sorge da, dass das blöde Ding wieder zu wachsen anfängt, wo es doch schon recht gut geschrumpft ist...

Ich wünsch Euch ein wunderbares Wochenende.
Hier bei uns in Wien zerfliessen wir bei täglichen 30° und mehr....

GLGe das Kasperle

• Kasperle

Hallo, alle miteinander.
Zeit, mich mal wieder zu melden.
Mein Männe und ich haben also im September geheiratet.

Die Werte rund ums MM sind stabil, keine neuen Wirbelkörpereinbrüche oder sonstige Verschlimmerungen am Skelett. Ist doch mal nicht schlecht, finde ich.

Leider musste er die Chemo wegen des Speiseröhrenkrebs wieder umstellen (Krebsmarker waren gestiegen), weg von den Tabletten auf 1x in der Woche Infusionen Taxotene, die er aber recht gut verträgt.
Der Hämoglobinwert ist auch stabil, muss zwar 2x die Woche Eporatio spritzen damit es so bleibt, aber das ist ok. Schon monatelang keine Bluttransfusion nötig.

Morgen ist wieder KH angesagt, Taxotene und Zometa (alle4-6 Wochen).

Ich wünsch Euch das Allerbeste

Bis gelegentlich

das Kasperle

• joseph
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Hallo Kasperle

Herzliche Glückwünsche nachträglich zu eurer Heirat und ich drück euch die Daumen, dass die neuen Medis euch Beiden noch eine schöne glückliche Zeit schencken mögen

Joseph