Ab wann Bisphosphonate?
- Johannes1956
-
"Trotzdem bin ich irgendwie verloren und hilflos gerade.
VG
Birgit"
Das ging mir genauso. Ich hatte 10 Jahre MGUS mit deutlich erhöhtem IgA und 2 schlummernden Klonen. In dem Jahr, in dem ich gar nicht mehr daran dachte, hat es mich kalt erwischt. Multiple Wirbelbrüche, das ganze Knochenmark war voll.
Doch ich wusste, es ist behandelbar und so ging ich ein Jahr durch die Therapie. In Summe war es ein hartes, aber bereicherndes Jahr, in dem ich viele liegengebliebene Entscheidungen getroffen und umgesetzt habe.
Was wii ich sagen? Nutze die Situation als Chance und nimm den Tumor als Herausforderung an. Du wächst mit der Aufgabe und wenn du durch bist, geht es dir wieder besser.
LG
Johannes
VG
Birgit"
Das ging mir genauso. Ich hatte 10 Jahre MGUS mit deutlich erhöhtem IgA und 2 schlummernden Klonen. In dem Jahr, in dem ich gar nicht mehr daran dachte, hat es mich kalt erwischt. Multiple Wirbelbrüche, das ganze Knochenmark war voll.
Doch ich wusste, es ist behandelbar und so ging ich ein Jahr durch die Therapie. In Summe war es ein hartes, aber bereicherndes Jahr, in dem ich viele liegengebliebene Entscheidungen getroffen und umgesetzt habe.
Was wii ich sagen? Nutze die Situation als Chance und nimm den Tumor als Herausforderung an. Du wächst mit der Aufgabe und wenn du durch bist, geht es dir wieder besser.
LG
Johannes
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo Birgit,
wenn die Werte sich verschlechter haben und sogar schon in der LWS Osteolysen gesehen wurden, ist vermutlich ja bald die Therapiepflichtigkeit gegeben. Das wird der Arzt mit Dir genau besprechen. Wie Du aber schon richtig geschrieben hast, muss erst der Zahnarzt sein OK geben und der Hämatologe wird die Nieren anhand der Blutwerte gecheckt haben. Wenn das abgeklärt ist, sollte doch nichts gegen Bisphosphonate sprechen. Sie sollen ja verhindern, dass an den Knochen weitere Schäden auftreten. Es soll zum Beispiel auch ein Wirbelbruch vermieden werden. Der wäre wirklich nicht schön und kann Dich erheblich einschränken. Und es gibt manche hier, die Bisphosponate schon sehr lange, über viele Jahre nehmen. Manchmal werden auch längere Pausen eingelegt, wenn man sich wieder in Remission befindet. Das alles wird aber vom Hämatologen dann mit Dir besprocchen und hängt immer vom individuellen Verlauf der Erkrankung ab.
Deine Bedenken kann ich gut nachvollziehen, mir ging es damals auch ähnlich. Nach einer Zeit im Smoldering Myelom hofft man so sehr, nie in die Behandlungsbedürftigkeit zu rutschen. Wenn es dann doch so weit ist, kommt das einem Schock gleich, ähnlich wie das Trauma damals bei der Diagnosestellung.
Durchatmen und zur Ruhe kommen! Wie sagt man immer so schön? "Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird". Bisphosphonate sind eins von vielen wirksamen und wichtigen Medikamenten auf unserem Weg mit der Erkrankung.
Zu Deiner konkreten Frage, wann man genau mit den Bisphosphonaten anfängt, ob schon vor der Hochdosis: Entscheiden und einschätzen muss das der Arzt. Wenn Osteolysen da sind , wird es sicherlich angebracht sein, um weitere Schäden zu verhindern. Mir hat man im Laufe meiner Erkrankung schon mehrfach gesagt, sobald eine Behandlungsbedürftigkeit des Myeloms besteht und es eine Knochenbeteiligung gab oder gibt, beginnt man auch mit den Bisphosponaten. Also bereits vor der Hochdosis.
Alles Gute weiterhin.
Ma
wenn die Werte sich verschlechter haben und sogar schon in der LWS Osteolysen gesehen wurden, ist vermutlich ja bald die Therapiepflichtigkeit gegeben. Das wird der Arzt mit Dir genau besprechen. Wie Du aber schon richtig geschrieben hast, muss erst der Zahnarzt sein OK geben und der Hämatologe wird die Nieren anhand der Blutwerte gecheckt haben. Wenn das abgeklärt ist, sollte doch nichts gegen Bisphosphonate sprechen. Sie sollen ja verhindern, dass an den Knochen weitere Schäden auftreten. Es soll zum Beispiel auch ein Wirbelbruch vermieden werden. Der wäre wirklich nicht schön und kann Dich erheblich einschränken. Und es gibt manche hier, die Bisphosponate schon sehr lange, über viele Jahre nehmen. Manchmal werden auch längere Pausen eingelegt, wenn man sich wieder in Remission befindet. Das alles wird aber vom Hämatologen dann mit Dir besprocchen und hängt immer vom individuellen Verlauf der Erkrankung ab.
Deine Bedenken kann ich gut nachvollziehen, mir ging es damals auch ähnlich. Nach einer Zeit im Smoldering Myelom hofft man so sehr, nie in die Behandlungsbedürftigkeit zu rutschen. Wenn es dann doch so weit ist, kommt das einem Schock gleich, ähnlich wie das Trauma damals bei der Diagnosestellung.
Durchatmen und zur Ruhe kommen! Wie sagt man immer so schön? "Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird". Bisphosphonate sind eins von vielen wirksamen und wichtigen Medikamenten auf unserem Weg mit der Erkrankung.
Zu Deiner konkreten Frage, wann man genau mit den Bisphosphonaten anfängt, ob schon vor der Hochdosis: Entscheiden und einschätzen muss das der Arzt. Wenn Osteolysen da sind , wird es sicherlich angebracht sein, um weitere Schäden zu verhindern. Mir hat man im Laufe meiner Erkrankung schon mehrfach gesagt, sobald eine Behandlungsbedürftigkeit des Myeloms besteht und es eine Knochenbeteiligung gab oder gibt, beginnt man auch mit den Bisphosponaten. Also bereits vor der Hochdosis.
Alles Gute weiterhin.
Ma
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- Mapoli
-
Moderator
Und hier noch eine sehr lesenswerte Broschüre zum Thema:
www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101
und eine Info von der deutschen Krebshilfe: www.myelom.org/neuigkeiten/833-bisphosph...erende-therapie.html
Alle Infos findest Du bei uns auf der Homepage unter Grundlagen: www.myelom.org/grundlagen/begleiterkrank...bisphosphonaten.html
www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101
und eine Info von der deutschen Krebshilfe: www.myelom.org/neuigkeiten/833-bisphosph...erende-therapie.html
Alle Infos findest Du bei uns auf der Homepage unter Grundlagen: www.myelom.org/grundlagen/begleiterkrank...bisphosphonaten.html
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- Biggi
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Ich danke euch recht herzlich für eure Antworten. Sie haben mir sehr geholfen.
Auch durch das Informationsmaterial werde ich mich noch durchfuchsen.
Wird schon alles werden
Danke auch für den Zuspruch.
Allen eine gute Woche!
Viele Grüße
Birgit
Auch durch das Informationsmaterial werde ich mich noch durchfuchsen.
Wird schon alles werden
Danke auch für den Zuspruch.Allen eine gute Woche!
Viele Grüße
Birgit
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- Mapoli
-
Moderator
Beim Denosumab daran denken, dass man es nicht einfach absetzen darf. Oft müssen dann erst Bisphosphonate gegeben werden, weil es sonst zu Knochenschäden kommen kann. Bitte auch das vor der Wahl des Mittels mit dem Arzt besprechen.
LG
Ma
LG
Ma
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