Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Ab wann Bisphosphonate?

Betreff: Ab wann Bisphosphonate?
21 Apr 2024 15:25
  • Biggi
  • Biggis Avatar
  • 87 Beiträge seit
    19. Sep 2011
Hallo in die Runde,

nun verlasse auch ich den "Smouldering-Status".
Mein Onkologe möchte bei mir Bisphosphonate einsetzen, da es eine Osteolyse im LWS-Bereich gibt.
Es ist noch ganz frisch alles, daher steht auch noch nicht fest, wann es wie genau weiter geht. Zahnarzttermin und erneute Knochenmarkpunktion ist in dieser Woche. Die Blutwerte haben sich auch entsprechend verschlechtert.

Meine konkrete Frage ist: Fängt man vor der Behandlung mit Hochdosis und Stammzelltransplantation (so soll es ja nun weiter gehen) schon mit den Bisphosphonaten an?
Wann ist der geeignete Zeitpunkt? Wenn ich es richtig verstanden habe, ist die Zeit der Gabe auf ca. 2 Jahre begrenzt?!

Ich hoffe, die Frage ist nicht zu "doof".

Danke für eure Antworten.
LG
Birgit

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Antwort auf Ab wann Bisphosphonate?
21 Apr 2024 15:54
  • Johannes1956
  • Johannes1956s Avatar
  • 126 Beiträge seit
    29. Apr 2023
Ich hatte XGEVA sofort bei Diagnose des MM einmal monatlich bekommen, ein Jahr später nun nach der HD/aSZT alle drei Monate.

Aber das musste der behandnde Arzt sowieso entsprechend entscheiden.

Alles Gute,

Johannes

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Antwort auf Ab wann Bisphosphonate?
21 Apr 2024 16:09
  • Biggi
  • Biggis Avatar
  • 87 Beiträge seit
    19. Sep 2011
Danke Johannes,
so ist es von dem Onkologen ja auch geplant. Nachdem ich das OK vom Zahnarzt habe, dass nicht doch noch irgendwelche Baustellen dort im Zahnbereich sind soll es los gehen.
Nun hatte ich so viele Jahre Zeit mich mental darauf vorzubereiten und die letzten Monate sah es ja schon so aus, dass ich nun in die Therapie gehen muss. Trotzdem bin ich irgendwie verloren und hilflos gerade.
VG
Birgit

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Antwort auf Ab wann Bisphosphonate?
21 Apr 2024 16:51
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Bei mir wurde gleich angefangen zunächst theoretisch ein Jahr lang jeden Monat, hat nicht immer 100ig geklappt :). Danach war es dann alle 2 bis 3 Monate, je nach dem wie es mit dem Kontrollterminen gepasst hat. Ab diesem Jahr (Diagnose 2/21) bekomme ich sie 3 x im Jahr, eine Ende ist nicht angedacht.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Ab wann Bisphosphonate?
21 Apr 2024 16:51
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Bei mir wurde gleich angefangen zunächst theoretisch ein Jahr lang jeden Monat, hat nicht immer 100ig geklappt :). Danach war es dann alle 2 bis 3 Monate, je nach dem wie es mit dem Kontrollterminen gepasst hat. Ab diesem Jahr (Diagnose 2/21) bekomme ich sie 3 x im Jahr, eine Ende ist nicht angedacht.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Ab wann Bisphosphonate?
21 Apr 2024 20:12
  • Callosum62
  • 95 Beiträge seit
    18. Sep 2023
Hallo,
ich habe mich lange nicht für ein Stammzelltransplantation entscheiden können, weil ich körperlich immobil war, und habe daher "nur" eine Standardbehandlung mit KRD bekommen. Und Bisphosphonate, und zwar sofort, nachdem der Zahnstatus festgestellt worden ist und das OK der Zahnklinik kam. Bei mir gibt es Bondronat, weil meine Niere nicht gut funktioniert, Zometa ist potenter, aber auch weniger gut für die Niere.
Aber warum warten? Die Bisphophonate kann man, wenn keine Komplikationen auftreten, während der ganzen Behandlungszeit nehmen, also auch vor und in der Induktionstherapie und direkt nach der Stammzelltransplantation. Wenn schon eine Osteolyse oder sozusagen "Lochfraß" da ist, dann ist das um so wichtiger.
In einem Vortrag am 26.03.2024 von Frau PD Dr. Iris Breitkreutz aus Heidelberg konnte man sehr viel Wissenswertes über Bisphosphonate erfahren. Z.B. das die MM-Zellen nicht nur über verschiedene Botenstoffe die Osteoklasten, also die knochenabbauenden Zellen stimulieren, sondern auch zeitgleich die Osteoblasten, also die knochenaufbauenden Zellen hemmen. Das besonders Gemeine ist nun: die von den MM-Zellen stimulierten Osteoklasten bedanken sich herzlich bei ihren üblen Kumpanen und stimulieren nun dafür deren Wachstum. Win-Win für die beiden Gesellen, großer Verlust an Knochensubstanz für uns MMler.
Nun zur Frage: Wie sind die Empfehlungen für die Einnahme von Bisphosphonaten? Kann man das irgendwann absetzen, weil sich das ja im Körper anreichert? Da gibt es neue Angaben der IMWG = International Myeloma Working Group vom September 2023 für die Standard-Einnahme:
Im Jahr 1 + 2 nach Diagnosestellung: alle 4 Wochen
Sollte aber nach 12 Monaten schon eine gute Remission vorliegen: alle 3 Monate
Ab Jahr 3: alle 3 Monate, erweiterbar auf 6 Monate
Beim Rückfall: alle 4 Wochen bis zum Ende der Steroideinnahme (also Dexa & Co), dann wieder alle 3 Monate.
Absetzen: Nur wenn es nicht vertragen wird oder die Niere schädigt, aber nicht, weil es sich im Körper anreichert. Ich habe mal gelernt: Neue Osteoklasten brauchen auch neue Bisphosphonate.
Ich bekomme Bondronat jetzt alle 6 Monate. An dem Tag nehme ich mir nichts mehr vor... Denn natürlich gilt auch bei den Bisphosphonaten das alte Prinzip: Keine Wirkung ohne Nebenwirkungen: Schüttelfrost, Fieber, Knochenschmerzen, niedriger Kalziumspiegel. Ok, das geht noch, und das geht meistens schnell weg. Am Bondro-Tag nehme ich mir jedenfalls nichts mehr vor. Leider kann das Zeug aber auch die Nierenfunktion einschränken. Und das Hauptübel sind Kiefernekrosen. Unterm Strich, wie immer, muss man wohl eine Nutzen-Risiko-Bewertung vornehmen. Natürlich gibt es MM-Erkrankte, die Bisphosphonate nicht vertragen. Denosumab ist manchmal ein Ausweg. Für die meisten von uns, insbesondere die, die gemeine Knochenschäden mit starken Schmerzen haben, ist das eine gute Sache.

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

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