Nachwirkungen von Cilta-Cell (Carvykti) - Erfahrungen

• Jockel258
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Hallo Forum-Gemeinde,

nachdem ich fast zwei Jahre lang mehr oder weniger erfolglose Therapien bekommen habe, hat die Aufdosierung von Talquetamab im August 23 und die Rückgabe meiner CarT-Zellen am 23 November das Myelom aus meinem Körper vertrieben.
Jetzt, fast vier Monate danach bin ich zwar in CR, aber mein körperliches befinden lässt einiges zu wünschen übrig.
Meine Rückenschmerzen werden stärker. Wir haben die tägliche Dosis von Hydromorphon erhöht, weitgehend erfolglos. Nur wenn ich Fentanyl nehme, hält das die Schmerzen für einige Zeit weg.
Ich habe zwar 15 Februar ein PET-CT bekommen, aber es gab da nur eine Aussage über das Myelom, nicht aber über den Zustand der Wirbelsäule.
Ich versuche gerade jemanden zu finden, der die Bilder auch daraufhin untersucht. Eine CD habe ich mir machen lassen.
Außerdem verspüre ich Muskelschmerzen im Armen und Beinen. Das fühlt sich wie Muskelkater an, so als ob ich 10 km gelaufen wäre. Mein Onkologe empfahl mir Magnesium zu nehmen, was überhaupt nicht hilft.
Weiterhin bin ich überhaupt nicht belastbar, habe bei der kleinsten Anstrengung Luftnot und auch Schwindelanfälle. Im November habe ich ein Herzecho bekommen, da war alles okay. Mein HB geht langsam aber sicher nach unten, war letzten Montag bei 6,8 mmol/l (knapp 11 g/dl)
Wenn es nächste Woche weiter sinkt, werde ich wohl wieder die Aranesp-Spritzen nehmen müssen.
Es gibt sicherlich noch nicht allzu viele Patienten, die über Spätfolgen von Cilta-Cell (Carvykti) berichten können, mich interessieren trotzdem, ob jemand ähnliche Erfahrungen damit gemacht hat.
Interessant zu wissen ist noch, dass die Cilta-Cell nach ca 100 Tagen nicht mehr im Körper nachweisbar sind.
Ich möchte hier niemanden verunsichern, bei dem die Therapie mit CarT-Zellen ansteht. Ich möchte nur wissen, ob meine Reaktion normal ist oder ich mal wieder die Ausnahme bin.

• miregal

Hallo Jockel, es tut mir Leid, dass du so an den Nebenwirkungen leidest. Ist denn sichergestellt, dass die NW nicht vom erneut aufflammendem Myelom kommen? Schmerzen sind ja immer individuell wahrgenommen, ich war seinerzeit trotz Deckenplatteneinbruch mit Rückkantenbeteilgung noch stundenweise skifahren. Und jetzt 5 Jahre später merke ich nach einer Stunde Rehasport oder Pilates noch einige Tage später meinen Rücken, wo es zwickt und zwackt, was aber wieder vergeht. Der niedrige HB Wert wird deine Leistungsfähigkeit beeinflussen. Evtl probierst du mal Diclofenac, wenn das gut hilft, sind es Entzündungen /Knochenveränderungen. Sind es Polyneuropathie, wird Diclo m.W. weniger ansprechen, dann gibt es andere Schmerztherapien. Probehalber deshalb, weil man Diclofenac mit angeschlagenen Nieren eher nicht nehmen sollte. Opiate tragen auch nicht gerade zur Leistungsfähigkeit bei und machen abhängig. Vermutlich Zeit das jetzt langsam auszuschleichen. Bei deinen mehrfachen Therapien kurz hintereinander kann man das momentane Befinden vermutlich nicht auf ein einzelnes Präparat zurückführen. Ich kann nur empfehlen, viel Sport im Rahmen des Möglichen zu machen (z.B. Aquagymnastik entlastet das Achsenskelett und stärkt trotzdem die Stützmuskulatur)

• Wyoming

Hallo Jockel,
Es ist gut dass du diese Seite aufgemacht hast, ich habe auch schon daran gedacht dies zu tun. Wir haben die Zellen ja praktisch gleichzeitig bekommen und auch ich habe meine Probleme (du weißt es ja). Da die CarT Zellen immer öfter eingesetzt werden, ist dieser Austausch wichtig.
Ich habe vor Weihnachten eine Bindehautentzündung bekommen, diese behandelt mit Dexagent-Ophtal. Leider kommt sie bis heute immer wieder. Ich behandle, und nach 3 bis 4 Tagen geht es wieder los. Das ist sehr belastend. Augenarzttermin steht wieder an.
Ausserdem bin ich seit 4 Wochen stark erkältet, extreme Heiserkeit, Besserung momentan nicht in Sicht.
Heftige Wadenkrämpfe, Krämpfe in der Hand und auf dem Rücken habe ich auch.
Ergebnis der Behandlung bis jetzt: MRD negativ, M-Gradient hinkt aber noch hinterher.
Soviel mal von mir.
LG Wyoming

• Ranu

Hallo Wyoming und Jockel,
es tut mir leid, dass die Nebenwirkungen der Therapie so belastend sind. Ich wünsche euch beiden baldige Besserung!!!
Bei mir ist die Car-T-Zelltherapie mit Cilta-Cell ja auch in Planung. Ich frage mich, was wäre die Alternative? BA haben teilweise auch starke Nebenwirkungen .....
Alles Gute und liebe Grüße
Ranu

• Franziska123
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Hallo Jockel,

ich hatte die Tage schon an Dich gedacht. Hattest Dich eine Weile nicht hier gemeldet und ich
dachte, hoffentlich ist alles gut soweit.

Das ist natürlich richtig schlimm,das Dein HB fällt. Und Du auch nicht richtig in Gange kommst.
Man darf auch nicht vergessen was Du die letzten Monate hinter Dir hast. Das war ganz schön viel
an Therapien. Das das nicht ohne Folgen bleiben kann, ist eigentlich verständlich.

Schön ist aber,das Du in CR bist. Ein wichtiger Schritt. Nun muss man die ganzen anderen Nebenbaustellen
angehen.

Magnesium ist total wichtig. Du schreibst es hilft nicht. Das dauert etwas und ich weiss ja nicht wie Du das einnimmst.

Man soll es kontinuierlich in kleineren Mengen nehmen. Eventl. in Wasserflasche eine Dosis reinschütten und über den Tag
verteilt trinken. Bei schlimmen Muskel/Krampfanfällen Gurkenwasser trinken. Hilft schnell für den Moment.

Hat man Deinen Vitamin B Spiegel gemessen? Eventl. Vitamin B Spritzenkur beim Hausarzt. Auch gibt es Schmerzpflaster,die WIRKLICH
helfen. "Versatis 700mg". Die sind sehr teuer,deswegen verschreiben die manche nicht. Auch würde ich hin und wieder,ja hört sich simple an..
Rote Beete Saft trinken. Als es bei meinem Vater so schlimm war mit seinem HB (hatte mehrere Transfusionen) empfahl man Folsäure und es hat den
HB in stabile Werte gebracht.Bis heute. Red mit Deinem Arzt.

Ich wünsche Dir,das Du Linderung von allem bekommst und es langsam bergauf gehen kann.

Liebe Grüße
Jeanny

• Jockel258
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Hallo zusammen,,
Ich habe mal den Oberarzt Dr Merz in Leipzig, früher in Heidelberg, angeschrieben. Er schrieb zurück dass die Symptome nicht typisch für Carvykti sind, und er empfiehlt mir das auszusitzen, meine Reha die ja entsteht würde sicher helfen.

@Miregal,
Die Schmerzen kommen nicht von einem Wiederauflammen des Myeloms, dagegen spricht das PET-CT vom 15.02 an die aktuellen Blutwerte.
An "Ausschleichen" aus den schmerzmitteln habe ich auch schon gedacht und wollte das nach der Reha angehen, da jetzt die Schmerzen stärker werden lass ich das allerdings erstmal.

Es könnte natürlich auch sein, dass es sich bei den Muskelbeschwerden auch um neuropathien handelt, warum das so spät nach den CarT-Zellen Auftritt, keine Ahnung, aber ich werde das auch verfolgen.