Nachwirkungen von Cilta-Cell (Carvykti) - Erfahrungen
- Sevil_Ffm
-
68 Beiträge
seit
17. Jul 2023
Hallo Jockel,
es tut mir leid, dass Du Rückenschmerzen und andere Beschwerden hast. Ich habe keine CAR-T Erfahrung, aber meine Erfahrung mit HD und Rückenschmerzen könnte vielleicht helfen.
Kurz nach der Diagnose bekam ich so starke Rückenschmerzen, dass ich kaum noch laufen konnte. Meine Lösung war im Bett zu bleiben und mich auszuruhen, was eigentlich falsch war. Ich geriet in einen Teufelskreis. Die Medikamente, inkl. Tilidin, haben kaum geholfen. Krankengymnastik hat alles noch schlimmer gemacht.
Nach vielen Wochen habe ich beschlossen, das Problem selbst in die Hand zu nehmen. Ich habe die Einnahme der Schmerzmedikamente abgebrochen, um genau zu verstehen, wo die Schmerzen sind und wann ich sie habe. Als ich im Bett auf dem Rücken lag, hatte ich keine Schmerzen. Nur wenn ich mich bewegen musste und vor allem wenn ich stehen musste, hatte ich wirklich starke Schmerzen. Im Grunde, als meine Wirbelsäule zusammengedrückt wurde.
Auf YouTube habe ich dann einige Bettübungen für die Rückenmuskulatur ausgesucht. Die Übungen im Bett dienten vor allem dazu, die Rückenmuskulatur zu dehnen und so die Wirbelsäule zu entlasten. Dann steigerte ich langsam die Dosierung meiner Übungen um die Muskulatur zu stärken. Es dauerte einige Monate, bis ich wieder schmerzfrei gehen konnte.
Nach der 2. HD fingen die Schmerzen wieder an. Als HD-Chemo die Tumormasse abgetötet hat, wurden die winzigen Löcher in meinen Wirbelsäulenknochen komprimiert (Nachsinterung oder Sinterungsfraktur). Diese Kompression hat wahrscheinlich die Nerven gedrückt und die Schmerzen verursacht. Vielleicht, es ist auch der Falll bei Dir? Hat Dein Arzt die alten und neuen Bilder verglichen? Irgendwelche Unterschiede? In meinem Fall war die Unterschiede so sichtbar! Hätte ich damals eine starke Rückenmuskulatur gehabt, wäre die Wirbelsäule vielleicht nicht so stark zusammengedrückt worden.
Zu den Armen und Beinen kann ich nicht viel sagen. Nach dem Krankenhausaufenthalt hatte ich leichte Schmerzen. Ich habe viel Muskelmasse verloren und es hat einige Zeit gedauert, sie wieder aufzubauen.
Aquagymnastik hilft mir immer, aber ich bin jetzt öfter erkältet, deswegen vermeide ich Wasser.
Hoffentlich werden die Schmerzen bald weg!
Liebe Grüße,
Sevil
es tut mir leid, dass Du Rückenschmerzen und andere Beschwerden hast. Ich habe keine CAR-T Erfahrung, aber meine Erfahrung mit HD und Rückenschmerzen könnte vielleicht helfen.
Kurz nach der Diagnose bekam ich so starke Rückenschmerzen, dass ich kaum noch laufen konnte. Meine Lösung war im Bett zu bleiben und mich auszuruhen, was eigentlich falsch war. Ich geriet in einen Teufelskreis. Die Medikamente, inkl. Tilidin, haben kaum geholfen. Krankengymnastik hat alles noch schlimmer gemacht.
Nach vielen Wochen habe ich beschlossen, das Problem selbst in die Hand zu nehmen. Ich habe die Einnahme der Schmerzmedikamente abgebrochen, um genau zu verstehen, wo die Schmerzen sind und wann ich sie habe. Als ich im Bett auf dem Rücken lag, hatte ich keine Schmerzen. Nur wenn ich mich bewegen musste und vor allem wenn ich stehen musste, hatte ich wirklich starke Schmerzen. Im Grunde, als meine Wirbelsäule zusammengedrückt wurde.
Auf YouTube habe ich dann einige Bettübungen für die Rückenmuskulatur ausgesucht. Die Übungen im Bett dienten vor allem dazu, die Rückenmuskulatur zu dehnen und so die Wirbelsäule zu entlasten. Dann steigerte ich langsam die Dosierung meiner Übungen um die Muskulatur zu stärken. Es dauerte einige Monate, bis ich wieder schmerzfrei gehen konnte.
Nach der 2. HD fingen die Schmerzen wieder an. Als HD-Chemo die Tumormasse abgetötet hat, wurden die winzigen Löcher in meinen Wirbelsäulenknochen komprimiert (Nachsinterung oder Sinterungsfraktur). Diese Kompression hat wahrscheinlich die Nerven gedrückt und die Schmerzen verursacht. Vielleicht, es ist auch der Falll bei Dir? Hat Dein Arzt die alten und neuen Bilder verglichen? Irgendwelche Unterschiede? In meinem Fall war die Unterschiede so sichtbar! Hätte ich damals eine starke Rückenmuskulatur gehabt, wäre die Wirbelsäule vielleicht nicht so stark zusammengedrückt worden.
Zu den Armen und Beinen kann ich nicht viel sagen. Nach dem Krankenhausaufenthalt hatte ich leichte Schmerzen. Ich habe viel Muskelmasse verloren und es hat einige Zeit gedauert, sie wieder aufzubauen.
Aquagymnastik hilft mir immer, aber ich bin jetzt öfter erkältet, deswegen vermeide ich Wasser.
Hoffentlich werden die Schmerzen bald weg!
Liebe Grüße,
Sevil
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.