Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

morgen geht es los...

Antwort auf morgen geht es los...
04 Apr 2024 13:16
  • betti52
  • 151 Beiträge seit
    19. Sep 2023
Hallo!

Danke fuer die Infos.

Was bei mir dann nach dem Teil 1 jetzt bzgl. Erhaltung
anstehen wird, das wird sich dann noch klaeren, ob das
normale Programm, mein Onkologe hat mir auch schon
die Teilnahme an HD9 angeboten (ist nur offen fuer HD8-Teilnehmer),
aber das muss ich noch dann klaeren, ob die HD9 kompatibel mit
neuen Knieen waere, oder ob die neuen Kniee dann nochmal
3 Jahre (solange laeuft die HD9) warten muessten.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

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Antwort auf morgen geht es los...
04 Apr 2024 16:07
  • Nessaja
  • 52 Beiträge seit
    08. Mai 2021

Bekommst du denn das Lena von der gleichen Firma wie in der Studie? Das kann ja auch ein Grund sein das du es trotz Dosisreduzierung schlechter verträgst jetzt.

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht

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Antwort auf morgen geht es los...
04 Apr 2024 17:18
  • betti52
  • 151 Beiträge seit
    19. Sep 2023
Hallo!

Bin noch in der Induktionsphase im Rahmen der Studie.
Das Lena ist ein Studienmedikament. Bekomme es als 25 mg. Es ist
von der Firma Hexal (hoffe, dass letzteres jetzt kein Studiengeheimnis ist).

Gruss, Bettina

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Antwort auf morgen geht es los...
21 Apr 2024 07:20
  • betti52
  • 151 Beiträge seit
    19. Sep 2023
Hallo!

Nach dem Besuch beim Neurologen ist jetzt auch der
Bericht da: Polyneuropathie....
Auf der Richterskala 7/40.

Weil es wirklich schon extrem war, wurde in der
letzten Woche die 2. Bortedosis ausgelassen.
Das Kribbeln ist dann jetzt auch verschwunden.
Mal sehen, wie es morgen ist, wenn es die naechste
Bortedosis gibt.

Die Heparinspritze sollte nur die ersten 6 Wochen sein
und dann eine Umstellung auf ASS100, ich bin mit dem
behandelnden Onkologen aber so verblieben, dass ich
den Rest vom Clexane noch aufbrauche, damit ich die
sperrige Packung dann los bin und dann auf ASS100 umstelle.
Am Anfang war ich sekptisch, ob ich das mit dem
selber spritzen hinbekomme, aber sooo war es dann doch
gar nicht.

Beim Orthopaeden war ich zwischenzeitlich auch. Habe ihm
die letzten CT und MRT Bilder elektronisch mitgenommen.
In beiden Berichten hatte drin getanden, dass keine Osteolysen vorhanden
sind, er hat jetzt aber doch Lochvorstufen in der Halswirbelsaeule
entdeckt....

Mit den knochenaufbauenden Mittelchen wollte ich eigentlich
noch warten, werde das dann aber morgen ansprechen, dass
ich dann evtl. doch jetzt schon mit dem Denosumab anfangen
moechte.

War so happy gewesen, dass meine Knochen noch nichts haben
und dann diese Botschaft....

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

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Antwort auf morgen geht es los...
22 Apr 2024 16:53
  • betti52
  • 151 Beiträge seit
    19. Sep 2023
Hallo!

Heute wurde auch das Borte ausgelassen und ich soll
auch heute und die naechsten 2 Tage das Lena weglassen.
Es scheint auch nicht ganz unschuldig an meiner bloeden
Polyneuropathie zu sein...

Anfaenglich war das Kribbeln nicht immer und nicht
immer ueberall.
Aber nach den letzten 7 Lenatagen war es eigentlich zu
einem kontinuierlichen Kribbelgrundrauschen
ueberall geworden.
Schon fast mit Ganginstabilitaet.

Das Lena hat ja eine Halbwertszeit von 3-5 Std.,
so dass ich jetzt sehr auf eine Entkribbelung jetzt
in den 3 Lena-freien Tagen hoffe...

Gruss, Bettina

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Antwort auf morgen geht es los...
22 Apr 2024 16:56
  • betti52
  • 151 Beiträge seit
    19. Sep 2023
Das hatte ich noch vergessen zu berichten: laut Aussage
des Onkologen waere die HD9 Teilnahme und waehrend
der Zeit ein neues Knie nichts, was sich ausschliessen wuerde.
Das ist dann ja auch schonmal was. :)

Aber vor der HD9 kommt ja noch ein kleiner
"Kuschelweg" vor mir...

Gruss, Bettina

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