morgen geht es los...
- betti52
-
151 Beiträge
seit
19. Sep 2023
Hallo!
Morgen ist mein Tag 1...
In diesem Beitrag wollte ich fortlaufend schreiben, wie es so "laeuft".
Nach dem Motto, Schreiben hilft.
Falls es hier in der falschen Rubrik ist, dann liebe Admins, einfach verschieben.
Ich habe mich zur Studienteilnahme bei GMMG-HD 8 / DSMM XIX entschieden.
Wie ich mit mir gefochten habe, weil ich ja keine Beschwerden habe, da habe
ich ja schon in anderen Beitraegen drueber geschrieben.
Ich bin dankbar, dass das MM bei mir so fruehzeitig diagnostiziert wurde,
Osteolysen oder sonstiges ist noch nicht vorhanden.
Ich bin dankbar, dass es nicht so akut war, dass es nach der Diagnose
auch direkt mit der Behandlung haette losgegehen muessen, dass ich
dadurch mit Ruhe Zeit hatte, mich in die Thematik bischen einzulesen.
Ich bin dankbar, dass es dieses Forum gibt, wo man sich austauschen
kann, wo man viele Infos findet und super Hilfe bekommt.
Ich habe den Starttermin so gewaehlt, dass die HD nicht in der
Erkaeltungsjahreszeit liegt. Das war ja auch ein guter Tipp hier
aus dem Forum.
Heute nochmal den doofen 24 Std. Piescherpott befuellen. Das
finde ich immer sehr laestig, weil man das Dingen ueberall mit
sich rumschleppen muss. Aber gibt sicherlich Schlimmeres.
Schiss vor morgen habe ich nicht. Sicherlich auch, weil ich
mich lange und gut auf die ganze Thematik vorbereiten
konnte.
Ich bin in den intravenoesen Studienarm fuer das Isa gelost
worden. Das Ziehungsergebnis gab es erst letzte Woche.
Einen Port habe ich mir nicht legen lassen.
11x das Isa reingluckern lassen, das sollten meine Venen
hoffentlich hinkriegen.
Der erste Tag wird stationaer gemacht. Morgen gibt es dann
auch das volle Programm: Isa, Lena, Dexa, Borte, Thrombosespritze,
CotrimForte, Aciclovir und noch 3 Mittelchen, deren Name ich
mir noch nicht gemerkt habe.
Morgen um 7:30 faehrt die Taxe vor. Und dann schaumermal,
wie's so laeuft.
Gruss, Bettina
Morgen ist mein Tag 1...
In diesem Beitrag wollte ich fortlaufend schreiben, wie es so "laeuft".
Nach dem Motto, Schreiben hilft.
Falls es hier in der falschen Rubrik ist, dann liebe Admins, einfach verschieben.
Ich habe mich zur Studienteilnahme bei GMMG-HD 8 / DSMM XIX entschieden.
Wie ich mit mir gefochten habe, weil ich ja keine Beschwerden habe, da habe
ich ja schon in anderen Beitraegen drueber geschrieben.
Ich bin dankbar, dass das MM bei mir so fruehzeitig diagnostiziert wurde,
Osteolysen oder sonstiges ist noch nicht vorhanden.
Ich bin dankbar, dass es nicht so akut war, dass es nach der Diagnose
auch direkt mit der Behandlung haette losgegehen muessen, dass ich
dadurch mit Ruhe Zeit hatte, mich in die Thematik bischen einzulesen.
Ich bin dankbar, dass es dieses Forum gibt, wo man sich austauschen
kann, wo man viele Infos findet und super Hilfe bekommt.
Ich habe den Starttermin so gewaehlt, dass die HD nicht in der
Erkaeltungsjahreszeit liegt. Das war ja auch ein guter Tipp hier
aus dem Forum.
Heute nochmal den doofen 24 Std. Piescherpott befuellen. Das
finde ich immer sehr laestig, weil man das Dingen ueberall mit
sich rumschleppen muss. Aber gibt sicherlich Schlimmeres.
Schiss vor morgen habe ich nicht. Sicherlich auch, weil ich
mich lange und gut auf die ganze Thematik vorbereiten
konnte.
Ich bin in den intravenoesen Studienarm fuer das Isa gelost
worden. Das Ziehungsergebnis gab es erst letzte Woche.
Einen Port habe ich mir nicht legen lassen.
11x das Isa reingluckern lassen, das sollten meine Venen
hoffentlich hinkriegen.
Der erste Tag wird stationaer gemacht. Morgen gibt es dann
auch das volle Programm: Isa, Lena, Dexa, Borte, Thrombosespritze,
CotrimForte, Aciclovir und noch 3 Mittelchen, deren Name ich
mir noch nicht gemerkt habe.
Morgen um 7:30 faehrt die Taxe vor. Und dann schaumermal,
wie's so laeuft.
Gruss, Bettina
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- Callosum62
-
92 Beiträge
seit
18. Sep 2023
Hallo, Bettina,
danke für Deinen Beitrag - ich hoffe sehr, dass es Dir gelingt, immer mal wieder über Deine Erfahrungen zu schreiben. Denn wenn ich es richtig sehe, bekommst Du in der GMMG 8-Studie eine Isa-VRd-Kombination, also eine 4-fach-Kombination oder auch Quadruplets für die Erstlinie als Induktionstherapie (korrigiere mich, wenn ich da falsch liege). Diese Kombination ist ja noch nicht zugelassen, gut, dass Du in der Studie sein darfst. Denn das ist ja der ganz "heiße Scheiß" mit den 4-fach-Kombinationen als Induktionstherapie. Auf dem letzten ASH-Kongress wurde hier erstmals eine Studie vorgestellt, die als Ergebnis ein tieferes Ansprechen, eine höhere Quote an MRD-Negativität und auch eine langfristig bessere Prognose für das progressionsfreie Überleben hatte. Ich meine die PERSEUS-Studie Dara-VRd gegen VRd, Ergebnis hier: sehr hohe Ansprechraten von über 90 %, und ein um 58 % verringertes Risiko eines Rezidivs innerhalb von 4 Jahren. Leider ist D-VRd auch noch nicht zugelassen, Prof. Raab aus Heidelberg meinte neulich in einem Vortrag aber: Das könnte noch dieses Jahr passieren.
Da hoffen wir mal, dass das bei Isa-VRd ähnlich läuft. Ehrlich gesagt: ich beneide Dich schon ein wenig, weil es vor 4 1/2 Jahren vor meiner Stammzelltransplantation diese Erkenntnisse noch nicht gab. Wenn man mir eine Studie angeboten hätte - ich wäre sofort dabei gewesen. Denn so gut untersucht und behandelt wie in einer Studie wird man im klinischen Alltag nicht.
Also, besser kann man es wohl kaum machen mit der Vorbereitung, ich halte alle Daumen ganz fest...
danke für Deinen Beitrag - ich hoffe sehr, dass es Dir gelingt, immer mal wieder über Deine Erfahrungen zu schreiben. Denn wenn ich es richtig sehe, bekommst Du in der GMMG 8-Studie eine Isa-VRd-Kombination, also eine 4-fach-Kombination oder auch Quadruplets für die Erstlinie als Induktionstherapie (korrigiere mich, wenn ich da falsch liege). Diese Kombination ist ja noch nicht zugelassen, gut, dass Du in der Studie sein darfst. Denn das ist ja der ganz "heiße Scheiß" mit den 4-fach-Kombinationen als Induktionstherapie. Auf dem letzten ASH-Kongress wurde hier erstmals eine Studie vorgestellt, die als Ergebnis ein tieferes Ansprechen, eine höhere Quote an MRD-Negativität und auch eine langfristig bessere Prognose für das progressionsfreie Überleben hatte. Ich meine die PERSEUS-Studie Dara-VRd gegen VRd, Ergebnis hier: sehr hohe Ansprechraten von über 90 %, und ein um 58 % verringertes Risiko eines Rezidivs innerhalb von 4 Jahren. Leider ist D-VRd auch noch nicht zugelassen, Prof. Raab aus Heidelberg meinte neulich in einem Vortrag aber: Das könnte noch dieses Jahr passieren.
Da hoffen wir mal, dass das bei Isa-VRd ähnlich läuft. Ehrlich gesagt: ich beneide Dich schon ein wenig, weil es vor 4 1/2 Jahren vor meiner Stammzelltransplantation diese Erkenntnisse noch nicht gab. Wenn man mir eine Studie angeboten hätte - ich wäre sofort dabei gewesen. Denn so gut untersucht und behandelt wie in einer Studie wird man im klinischen Alltag nicht.
Also, besser kann man es wohl kaum machen mit der Vorbereitung, ich halte alle Daumen ganz fest...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
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- miregal
-
711 Beiträge
seit
17. Mai 2019
Viel Erfolg!
NB: dara-VRD ist günstiger wie Dara-VTD, seit es die Lenalidomid Generika gibt. Sollte also relativ einfach zu genehmigen sein.
NB: dara-VRD ist günstiger wie Dara-VTD, seit es die Lenalidomid Generika gibt. Sollte also relativ einfach zu genehmigen sein.
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- betti52
-
151 Beiträge
seit
19. Sep 2023
Danke Euch.
Euch auch alles Gute.
Gruss, Bettina
P.S. In mein Profil habe ich reingeschrieben, was
die 3 Zyklen beinhalten.
Euch auch alles Gute.
Gruss, Bettina
P.S. In mein Profil habe ich reingeschrieben, was
die 3 Zyklen beinhalten.
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- Lebensfroh
-
22 Beiträge
seit
11. Mai 2017
Guten Morgen Bettina,
Nun bist du gestartet!! Eine ganz gute Zeit durch die Therapie und viel Erfolg wünsche ich dir!
Nun bist du gestartet!! Eine ganz gute Zeit durch die Therapie und viel Erfolg wünsche ich dir!
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- Maggie
-
320 Beiträge
seit
01. Apr 2016
Hallo Bettina, alles Gute und viel Erfolg dir!
Maggie
Maggie
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