Alternative Behandlungen

• Charlie64

Liebe Freunde ,

Ich bin seit 08.2019 MM Patientin. 60 Jahre jung . 2019 habe ich die Diagnose erfahren, damals mit 70% Infiltration von plasmazellen . Dieverse Knochen Schäden in Becken, Schädel. Die Kappa war damals 5 600 .

Ich bin der ganze Zeit auf der Suche nach Antworten . Die Ärzte haben mir dabei nicht viel geholfen. Heist ….. das klassische Angebot von Therapien , Chemotherapie, Bestrahlung, Stammzellen Transplantation, OP.

Heute nach 4,5 Jahren gehts mir dem entsprechend gut. Ich habe momentan nur Mykotherapie ( die ich selber studiert habe.) Und Mistel Therapie ( wo ich regelmässig online Schulungen mache bei Helixor.de) Keine onkologische Behandlungen mehr ( die Nebenwirkungen war zu gefährlich mit dem zeit, Kreislaufproblemen, Sehestörungen, Atemnot, extreme Schwäche und vieles mehr.)

Meine Blutwerte sind zu heutigen Zeit ganz gut , die kappa unter 200.

Ich forsche und experimentiere an mich selbst . Beispiel habe ich vor einigen Zeit Schilddrüsenhormone ( für meine Unterfunktion die ich 20 Jahre hochdossiert genommen habe - EUthyrox 100) abgesetzt habe.
Meine Überzeugung ist das diese synthetische T4 Hormon thyroxin der Verursacher MM ist.

Die Frage an euch lieben Freunde ist :“ Wer von euch nimmt langfristig Schilddrüsenhormone oder andere synthetische Medikamente?

Nach meine intensive Suche bin ich überzeugt das synthetische Hormone negativ beeinflussen Stoffwechsel Prozesse und Zellteilung. Es gibt auch wissenschaftliche Studien die das beweisen. Dieses kann wohl zu Krebs Erkrankungen führen.

Ich freue mich auf Ihren Antworten und Fragen.

Eure Jarmila

• Callosum62

Hallo, Jarmila,

da meine Frau eine Schilddrüsenunterfunktion hat und seit vielen Jahren Schilddrüsenhormonen einnimmt, wäre ich sehr interessiert an den von Dir genannten wissenschaftlichen Studien, die einen Zusammenhang zwischen der Einnahme dieser Hormone und der Entstehung von Krebs beweisen. Kannst Du mir bitte mitteilen, in welchen Artikeln ich das nachlesen kann?

Im Hinblick auf die Verursachung eines MM durch Schilddrüsenhormone kenne ich keine Studie (und ich lese darüber sehr viel), die diesbezüglich auf einen ursächlichen Zusammenhang hinweist. Rein mathematisch erscheint mir das aber unwahrscheinlich. Nach Angaben von Fachgesellschaften werden ungefähr 5 % aller Deutschen wegen einer Schilddrüsenunterfunktion mit Hormonen behandelt. Bei einer Einwohner-Zahl in Deutschland von ca. 80 Millionen sind dies also geschätzt 4 Millionen Menschen. Ein MM wird in Deutschland jährlich aber nur bei ca. 6000-7000 Menschen diagnostiziert. Es müssten also sehr viel mehr Menschen jährlich an einem MM erkranken, wenn Schilddrüsenhormone dieses verursachen würden.

Ein Kappa-Wert von unter 200, also bei Dir wohl über 100, ist sicher besser als 5600, aber ich würde dabei nicht von "guten" Werten sprechen. Nach den SLiM-Kriterien sind Kappa-Werte über 100 behandlungsbedürftig, wenn gleichzeitig das Verhältnis der betroffenen freien Leichtketten und nicht betroffenen Leichtketten (im Serum) über 100 liegt.
Für die Wirksamkeit einer Mykotherapie bei der Behandlung des MM gibt es keine wissenschaftlich belegte Evidenz.

Ich vermute mal, dass Deine und meine Herangehensweise bei der Bewertung von Ursache-Wirkungs-Zusammenhängen sehr verschieden ist. Meines Erachtens darf die Beobachtung von Einzelfällen und schon gar nicht die des eigenen Falles gerade bei einem so vielfältigen Krankheitsbild wie dem MM nicht hergenommen werden, um allgemeine Diagnose- oder Behandlungsempfehlungen daraus herzuleiten. Es gibt immer wieder MM-Kollegen, und da kenne ich einige, die in der glücklichen Situation sein dürfen, eine lange, lange Zeit des Stillstandes der Erkrankung oder der relativen Symptomlosigkeit auch ohne oder fast ohne Behandlung zu erfahren. Der CEO der International Myeloma Foundation, Yelak Biru, ist z.B. seit über 20 Jahren am MM erkrankt. Aber niemand weiß genau, warum gerade er schon so lange krankheitsfrei ist. Und das gilt auch für alle anderen MM-Glücksritter...

• Niki

Hallo Jarmila,
danke für Deinen Beitrag.
Mein Mann nimmt seit einigen Jahren L-Thyroxin und die nachgewiesene Zusammenhänge mit MM interessieren mich sehr,
könntest Du bitte ein paar Links/Referenzen schreiben?
Noch mehr Interesse habe ich an einer Mykotherapie. Welche Präparate nimmst Du gerade, nach welchem Schema?
Alles Gute, viele Grüße
Niki

• Max

Hallo ihr Lieben,
Gex hat dazu unter „Therapien“ und „ SCHILDDRÜSE – MORBUS BASEDOW“ auf Seite 2 einen Link zu Pubmed eingestellt.
Auch auf Seite 3 ist noch ein interessanter Link.


Liebe Grüße Max

• Callosum62

Hallo,
das MM ist eine bedrohliche Erkrankung, die gut geeignet ist, Angst zu machen. Eine natürliche und gesunde Reaktion zur Angstbewältigung ist das Bestreben, Kontrolle auszuüben. Eine Möglichkeit zur Verbesserung des Kontrollerlebens bei Erkrankungen besteht darin, eine Ursachenzuschreibung vorzunehmen. Das ist sehr vernünftig und passt auch zu der Frage, die bei den meisten von uns MMlern im Verlauf der Erkrankung auftritt: Warum ich? Der Versuch nach Kontrolle besteht dann in der Vermeidung einer möglichen Ursache, und das fühlt sich gut an. Ein Problem dabei: Die Ursache der Entstehung eines individuellen MM kann schon sehr lange zurückliegen. Nach Dr. Rasche aus Würzburg genügt eine einzige mutierte überlebende B-Zelle, die im Lymphknoten viele, viele Jahre (er spricht von 20) geschlummert hat, die durch nicht nachvollziehbare Gründe aktiviert wird und langfristig zu einem MM führen kann. Auch diese Tatsache macht es schwierig, eine konkrete Ursache für das eigene MM zu finden. Es wundert daher auch nicht, dass in der Forschung bisher nur Hinweise auf mögliche Ursachen gefunden werden konnten, z.B. bei bestimmten MMs eine leichte familiäre Häufung bei Verwandet ersten Grades.
Was also tun, wenn aufgrund der Natur einer Erkrankung keine Ursachenzuschreibung möglich ist? Dann ist eine echte Kontrolle ja nicht möglich, und damit bleibt die Situation bedrohlich. Wir Menschen sind aber glücklicherweise so gebaut, dass das für uns nur schwer erträglich ist, und das ist auch gut so, denn dann suchen wir mit unserem Forschergeist weiter nach der Ursache, und auf der langen Strecke finden wir gar nicht mal so selten auch die richtige Lösung. Und bis dahin? Es kann für die Angstbewältigung tatsächlich besser sein, eine scheinbare Ursache als Erklärung heranzuziehen, damit ist dann zumindest eine Kontroll-Illusion möglich. Solche Kontroll-Illusionen sind dann genauso gut geeignet wie eine echte Kontrolle, um mit bedrohlichen Situationen umzugehen. Manchmal kann man damit sogar richtig liegen, oft aber eben auch nicht, und das kann gefährlich werden, weil man glaubt, für sich die richtige Lösung gefunden zu haben, nicht weiter nach der wirklichen Ursache sucht. Das Wahrnehmungssystem sucht dann bevorzugt Informationen auf, die zur eigenen Meinung passen, und zack: schon ist man in einer "Blase".
Ein gutes Beispiel dafür ist eine Studie von 2019, die mir im Hinblick auf einen möglichen Zusammenhang zwischen Schilddrüsenhormonen und der Krebsentstehung genannt wurde:

Clinical Implications and Impact of Discovery of the Thyroid Hormone Receptor on Integrin αvβ3 – A Review
Aleck Hercbergs
Department of Radiation Oncology, Cleveland Clinic, Cleveland, OH, United States
Quelle: Front. Endocrinol., 23 August 2019, Sec. Cancer Endocrinology,Volume 10 - 2019 |
www.frontiersin.org/journals/endocrinolo...endo.2019.00565/full

Liest man den Artikel genauer, dann befasst dieser sich nicht mit einer ursächlichen Wirkung von Schilddrüsenhormonen bei der Krebsentstehung, sondern um einen möglichen Einfluss von Schilddrüsenhormonen auf einen bereits bestehenden Krebs. Es geht dabei um eine Beobachtung aus dem Jahr 1993 von Patienten mit sehr schnellwachsenden und bösartigen Krebs-Arten wie z.B. einem Glioblastom (das ist ein ganz übler Hirntumor) oder einem hochgradigen Weichteilsarkom. Das sind Krebsarten, die innerhalb weniger Monate zum Tod führen können. Bei diesen Krebsarten hat man nun beobachtet, dass eine Hypothyreose, also eine Unterversorgung mit Schilddrüsenhormonen, das Überleben um einige Monate, also im Mittel von 4 auf 10 Monate, verlängern konnte. Ich erkläre mir das - zugegeben laienhaft, man möge mich korrigieren - so: Eine Unterversorgung mit Schilddrüsenhormonen bremst allgemein die Stoffwechselvorgänge im Körper ab, und dann wird damit eben auch das Wachstum bösartiger Tumorzellen verlangsamt. Daraus kann man m.E. aber nicht ableiten, dass Schilddrüsenhormone für die ENTSTEHUNG von Krebs mitverantwortlich sind, sondern lediglich, dass bei einigen bereits vorhanden sehr schnell wachsenden und hochbösartigen Krebsarten eine Hemmung von Schilddrüsenhormonen zu einer etwas längeren Überlebenszeit führt. Jetzt könnte man auf folgende Idee kommen: Sollte man nun auch bei einem MM die Stoffwechselvorgänge verlangsamt lassen, wie ja bei einer Schilddrüsenunterfunktion, um auch einen Krankheitsfortschritt zu verlangsamen? Ich denke: Auf keinen Fall, denn die Risiken einer unbehandelten Schilddrüsenunterfunktion sind hoch.
Ganz allgemein wichtig finde ich noch, zu wissen, dass Krebserkrankungen, die vom Blut ausgehen, zumeist deutlich zu unterscheiden sind von anderen Krebs-Arten, die solide Tumore bilden (Ausnahme: Plasmozytom). In diesem Zusammenhang habe ich in einem Vortrag zur Behandlung des MM schon eine Unterscheidung in "flüssige" und "feste" Krebs-Arten gehört. Der o.a. Artikel bezieht sich aber nur auf "feste" Krebsarten, flüssige Krebsarten wie Leukämie, Lymphome oder das MM wurden nicht untersucht.

Wie aber können wir nun weiterkommen im Hinblick auf Ursachen für ein MM, die eine echte Kontrolle, z.B. auch eine Früherkennung ermöglichen. Möglicherweise werden die Daten der IStoppMM-Studie aus Island hier bessere Erkenntnisse liefern, vielleicht sogar die Identifikation bestimmter genetischer Besonderheiten oder Biomarker zur Verbesserung der Früherkennung eines symptomlosen MGUS. Es bleibt kompliziert, aber auch spannend.

• Johannes1956
• 

Ja, so ist es. Man sucht nach Ursachen, Zusammenhängen, um die Krebserkrankung besser zu verstehen oder den Ausbruch eines MM bei vorliegender MGUS zu verhindern. Ich habe meine MGUS nach 10 Jahren nahezu vergessen und sorgenfrei gelebt, dann, zack, war mit einem Schlag das ausgebreitete MM da.

Im Nachhinein gesehen, beide Ereignisse in zeitlicher Nähe zu einer schweren Infektion. Die MGUS nachweislich nach einer Neuroborreliose, ich kannte davor meine Laborwerte der Immunglobuline, kurz nach der Neuroborreliose war das IgA monoklonal erhöht.

Das MM in zeitliche Nähe zu einer COVID Erkrankung, trotz 4 Fach Impfung nicht vermeidbar.

Im Nachhinein dachte ich mir, hätte ich Paxlovid genommen, wäre MM vielleicht ausgebrochen.

Aber irgendwann erwischt es einen. Das Immunsystem spielt sicher eine Rolle. Infektionen im Kindesalter, Masern, Röteln, EBV, was mich alles so erwischt hat, psychische Belastungen, und dann hat man diese eine Zelle, die vom Immunsystem nicht beseitigt wird.

Da ist dann auch die permanente Angst in meiner Phase nach HD mit aSZT, in der Erhaltungstherapie, wann kommt das Rezidiv? Zeitbombe in mir. Aber in ein paar Jahren sind wir weiter mit bispezifischen Antikörpern und Cilta-Cel und wer weiß was noch, und zu viele Sorgen sollte man sich nicht machen, lieber das Leben soweit wie möglich noch genießen und gestalten. Vielleicht erwischt mich ja ein anderer Tod, dann hätte ich mir unnötig Sorgen bezüglich eines Rezidivs gemacht.

Johannes