Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Lenalidomid und Viruserkrankung

Betreff: Lenalidomid und Viruserkrankung
07 Feb 2024 07:20
  • Mops
  • 27 Beiträge seit
    01. Aug 2023
Guten Morgen,

Meine Mutter plagt seit 2 Wochen ein - wie wir mittlerweile wissen - hartnäckiger virusinfekt. Ihr Hausarzt behandelte zunächst mit einem Anbitiotika mit Penicillin, da sie eine Lungenentzündung hatte, das hat sie aber nach 3 Tagen abgesetzt, da sie schlimm Durchfall hatte, die Lunge wieder frei war, und der PCR Test nichts ergab. Als dann vor 1,5 Wochen Fieber hinzu kam, hat der Hausarzt Blut abgenommen, erneut ein Geräusch in der Lunge gehört, ihr ein andere AB verschrieben und einen erneuten PCR Test gemacht.
Dieser testete positiv auf einen Erkältungsvirus, AB also wieder abgesetzt aber bis heute täglich Fieber was auf Grund ihrer Schmerzmedikation mit naproxen immer mal wieder durchbricht, insbesondere in der Nacht. Sie ist mittlerweile so schwach, dass sie nicht mehr zum Arzt gehen kann selbstständig. Der Hausarzt sagt nur dass sie halt jetzt abwarten muss und wenn es nicht besser wird ins Krankenhaus soll.

Auf meinen Vorschlag hin sich mit ihren zuständigen Hämatologen in Verbindung zu setzen wurde nicht reagiert, man solle ihm bitte vertrauen (keine Ahnung was sein Problem war).

Jedenfalls wird ihr Zustand kein Stück besser, eher schlechter. Ich hab nun in Eigenregie dem Oberarzt eine Email geschrieben, aber ob ich da eine Reaktion erhalte weiß ich nicht. Ich habe nämlich im Forum gelesen, das manche bei einem schlimmen Infekt mit Lenalidomid pausieren und manche nicht. Das könnt ihr natürlich nicht für meine Mutter entscheiden, darum die Email an den Arzt.

Aber vielleicht habt ihr noch Ideen und Tipps wie ich ihr helfen kann? Wir würden das natürlich gerne wenn es geht ambulant machen, aber habe nicht die Zeit und die Kraft sie rund um die Uhr zu betreuen. Das Lenalidomid nimmt sie nun seit 3 Monaten, ihr ASZT knapp 6 Monate her. Ihre Blutwerte waren alle in der Norm, lediglich ein Entzündungswert leicht erhöht.

Liebe Grüße
Mops

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Antwort auf Lenalidomid und Viruserkrankung
07 Feb 2024 08:19
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Mops,

ich würde auf alle Fälle den MM Spezialisten mit ins Boot nehmen, denn Hausärzte sind oft überfordert oder unterschätzen die Angelegenheit aus Unwissenheit. Ein Beispiel hatte Gürtelrose Hausarzt sagt 4 x am Tag 200 mg Aciclovir, da die aber total unsicher auf mich gewirkt hat, habe ich beim meiner Spezialisten angerufen und muss 5 x 800 mg nehmen.

Ich hatte auch Probleme mit der Lunge nach der SZT, und war dann nochmal im Krankenhaus. Ich will keine Panik verbreiten, denn bei mir war es kürzer danach. Hab aber mitbekommen, dass dies öfter vorkommen kann. Weiß nicht wie es bei euch ist mit der SZT und dem Spezialisten, aber ich würde Kontakt aufnehmen und zwar telefonisch.

Ich bin eher diejenige, die nicht pausiert, aber wenn es mir wie deiner Mutter gehen würde, würde ich pausieren. Die Wirkung lässt aber nicht sofort nach. Auf einem Treffen der Selbsthilfegruppe mit dem Prof. aus Erlangen, hat der z.B. bei Antibiotika und hartnäckigen Geschichten die Pause empfohlen.

Alles Gute

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Lenalidomid und Viruserkrankung
07 Feb 2024 09:09
  • Mops
  • 27 Beiträge seit
    01. Aug 2023
Hallo Doris,

Danke schon mal für deine Einschätzung, sie bestätigt eigentlich was ich auch denke. Telefonisch haben wir leider keinen Arzt den wir erreichen können, aber eventuell versuchen wir es im Laufe des Tages mal bei der Poliklinik, sollte sich der Oberarzt nicht melden. Sie ist leider zu schwach um irgendwo hinzugehen, es gäbe also eh nur die Möglichkeit der telefonischen Absprache oder der Einweisung.

Liebe Grüße
Mops

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Antwort auf Lenalidomid und Viruserkrankung
07 Feb 2024 09:18
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Wo wurde die SZT gemacht? Wer verschreibt euch das Lenalidomid, da würde ich anrufen und vermutlich auf eine Krankenhauseinweisung drängen, aber nicht in irgend ein Krankenhaus, sondern dahin, wo man sich wirklich auskennt. Wenn sie so schwach ist würde ich sie stationär behandeln lassen.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Lenalidomid und Viruserkrankung
07 Feb 2024 09:23
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Mops,

bitte Kontakt mit dem zuständigen Hämatologen aufnehmen!
Wer betreut sie denn in der ambulanten Kontrolle? Wenn Du keine Telefonnummer hast, kannst Du vielleicht auf der Station anrufen, auf der sie die Stammzelltransplantation bekommen hat. Hausärzte sind oft zu unerfahren beim MM und unterschätzen die Infektanfälligkeit. Viel zu schnell kann sich da was in der Lunge festsetzen. Manchmal gibt es auch Bakterien, an die der Hausarzt nicht denkt, weil sie bei gesunden Menschen nur sehr selten vorkommen.
Gute Besserung für Deine Mama.

LG
Ma

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Antwort auf Lenalidomid und Viruserkrankung
07 Feb 2024 09:52
  • Mops
  • 27 Beiträge seit
    01. Aug 2023
Hey Mapoli,

Wir sind an dr Uniklinik Aachen in der Poliklinik, dort ist jedes Mal ein anderer Arzt, mal hat man Glück und hat jemanden, der sich gut kümmert, mal sitzt da jemand der sich weder sonderlich interessiert noch engagiert.

Ich werde dann auf jeden Fall heute vor dem Mittag noch dort anrufen und um Rückruf bitten, in der Hoffnung dass die noch eine Idee haben oder uns helfen können.

Liebe Grüße
Mops

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