Studienabbruch

• Angelika52
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Hallo
Ich bin nun kurz vor knapp die Teilnahme an derHD10/DSMM XX zu beenden. Seit Beginn lief es bei mir nicht rund. Im ersten Zyklus zickte meine Leber herum und im 2 Zyklus erhöhten sich meine Lipasewerte bis 2700 ( Normalwert 60) dies sollte noch asymptomatisch sein, man vermutet von den Medikamenten. Und jedes mal wurde natürlich eine Therapiepause eingelegt. Dadurch verschob sich der Behandlungsplan merklich. Nun wurde nach dieser Therapiepause mit Zyklus 3 begonnen, Medikamente , wie Cortim Forte und Lenalidomid nur leicht herabgesetzt. Donnerstag den 25.1 wieder die volle Dröhnung Teclistamab/Daratumumab/Bortezomib subkutan und Lenalidomid ,Aciclovir und Cortim Forte als Pillen.2 Tage später fingen bei mir Rückenschmerzen im oberen Bereich an, ich telefonierte mit der zuständigen Ärztin in Würzburg und ich solle wenn es schlimmer wird in die Notaufnahme einer Uniklinik. Abends wurden die Schmerzen ringförmig bis in die Brust. Also ab in die Uniklinik Bonn. In dieser liege ich nun stationär mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung. Die Doktoren tauschen sich aus und ich erwarte einen Ausschluss aus der Studie, dies würde der Professor hier aus Bonn auch befürworten, da mit der Bauchspeicheldrüse nicht zu spassen sei. Ich möchte eine vernünftige Behandlung und nicht als Versuchsobjekt benutzt werden , so fühle ich mich zur Zeit. Dem Studienbetreuer war es bis dato nicht möglich, mich telefonisch nach meinem Befinden zu erkundigen. Ich bin sehr enttäuscht und hatte mir von einer Teilnahme an einer Studie mehr versprochen. Klar ist dies nicht die Regel, aber Mitteilungswürdig.

Lg Angelika

• miregal

so ein Mist braucht keiner ...
Leider sind die Bispezifischen Antikörper nicht ganz hamlos, und man durchfährt mehr oder weniger eine Autoimmunreaktion nicht nur gegen die MM zellen, da die angegriffenen Oberflächenproteine auch auf anderen Zellen vorkommen. ob jetzt die Pankreatitis durch eine bakterielle /virale Entzündung durch das herunter geregele Immunsystem hervorgerufen wurde, weiß ich natürlich nicht. Aber auch bei Jockel war die bispezifische Reaktion heftig, und Belrantamab wurde wegen Erblindung von Patienten ganz vom Markt genommen. Wie sind denn die Myelomwerte, gibt es da schon eine Trendkurve?

• Angelika52
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Hallo Miregal

Die freien Leichtketten wurden unter die Norm gedrückt.
Dies geschah schon im 2 Zyklus und war somit erfolgreich.
Mal schauen wie es nun weitergeht.....ich werde berichten.

Lg Angelika

• Doris2460

Hallo Angelika,

das tut mir sehr leid für dich. Ich bin auch in einer Studie und fühl mich im Gegensatz zu dir gut betreut, vielleicht besser als ein "Normalpatient". Meine Studie geht auch von Würzburg aus, wird aber in Nürnberg durch geführt.

Immerhin hat es gut gewirkt, denn dass ist ja das wichtige an der Behandlung. Sicherlich muss man schauen, ob diese Behandlung für dich die richtige ist und welcher Wirkstoff es ist, den du nicht verträgst.

Wichtig ist es mit möglichst guten Werten die die HD geht, damit der Erfolg möglichst gut ist.

Worum geht es in deiner Studie, denn dass sind ja alles keine neuen Medikamente, ich vermute wie bei mir, dass diese Medikamente zu einem früheren Zeitpunkt in der Behandlung eingesetzt werden.

Alles Gute, ich hoffe, es geht die inzwischen besser.

• Angelika52
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Hallo Ma

Vom ersten Tag an wurde durch meinen Mann die Kommunikation mit Würzburg Studienambulanz gestartet.
Leider habe ich keinen Anruf meines Studienbetreuer erhalten.
Wäre ja mal nett gewesen ...einfach mal nach dem werten Befinden zu fragen.
Zu Bauchspeicheldrüse und Galle...damit hatte ich noch nie Probleme und durch die Wässerung und Medikamente über
Tropf hier in Bonn sind die Lipasewerte von über 3000 heute schon bei um die 700. Immer wenn die Therapie pausiert pendeln sich meine Werte ein. Also wird es an der Medikation liegen.
Heute habe ich meinen Studienbetreuer angerufen und ihm auch dezent mitgeteilt das ich mich über einen Anruf seinerseits gefreut hätte. Aber er meinte er hätte ja mit meinem Mann telefoniert ...schade und traurig.
Sicherlich läuft es in vielen Studien für den Patienten prima,
Aber es gibt eben auch Patienten die , die Medikamente nicht vertragen.
Ich werde die Studie beenden und mich anderweitig behandeln lassen.
Ich hatte mir viel erhofft und wünsche allen Studien Teilnehmer
das es bei Ihnen rund läuft.

Lg Angelika