Portkatheter, Portinfektion

• Dani

Hallo
Ich habe anfangs 2013 die Diagnose Multiples Myelom, Typ Leichtketten kappa bekommen.
Seither wurde ich mit Velcade und einer Hochdosischemotherapie mit anschliessender Stammzelltransplantation behandelt. Es folgte eine komplette Remission bis Oktober 2017 als die Leichtketten wieder anstiegen. Ab Dezember 2017 bekam ich Lenalidomid und Dexamethason bis August 2021. Darauf wurde ich mit dem Antikörper Daratumumab aus Kostengründen über den Venenweg behandelt in Kombination mit Pomalidomid und Dexamethason. Weil die Leichtketten zwar langsam aber kontinuierlich wieder anstiegen, werde ich seit 22. November 2023 mit Carfilzomib in Kombination mit Daratumumab und Dexamethason behandelt. Das Daratumumab habe ich ausser einer Allergie bei der ersten Verabreichung gut vertragen. Carfilzomib habe ich ausser geringfügiger Übelkeit an bis zu zwei Tagen danach bis jetzt gut vertragen und das Blutbild hat sich schon verbessert.
Jedoch ist Carfilzomib nur venös verabreichbar. Ich wurde zu Beginn der Therapie über die Möglichkeit eines Portkatheters informiert, da meine Venen immer schlechter zu werden drohen. Leider habe ich grosse Angst vor diesem Eingriff, da ich bereits dreimal am Becken operiert wurde und nach der Stabilisierung des vorderen Beckenpfeilers durch eine Platte einen sehr mühsamen und langwierigen Infekt behandeln lassen musste. Mir wurde gesagt, dass bei einem Port ebenfalls die Gefahr einer Portinfektion bestünde und dass die Bewegungsfreiheit mit den Armen eingeschränkt sein werde. Nun, da ich eine Hüftprothese habe, die schon einmal gewechselt werden musste, bin ich in der Gehfähigkeit etwas eingeschränkt und kann nur limitiert trainieren und Sport treiben. Es ist für mich sehr wichtig, dass ich den Oberkörper und die Arme trainieren kann.
Hat hier jemand schon einmal eine Portinfektion durchgemacht und kann mir sagen, ob meine Befürchtungen wirklich begründet sind und wie sind die Möglichkeiten weiterhin die Arme und Oberkörper trainieren zu können? Wäre sehr dankbar für hilfreiche Hinweise.
Liebe Grüsse
Dani

• Mira

Hallo Dani,
ich habe seit 2011 einen Port. Der wurde unter lokale Betäubung gelegt.
Ich hatte nie Probleme damit, weder ist meine Bewegungsfreiheit im rechten Arm eingeschränkt. Ich merke den Port eigentlich kaum. Nur einmal ist mein Enkel mit seinem Kopf genau an der Stelle aufgeschlagen, das war dann schon heftig.
Aber sonst: nix. Der wird mittlerweile 2x Jährlich zur Blutabnahme in der Onkologie genutzt und gespült. Sonst wird der in Ruhe gelassen.
ABER: es ist und bleibt ein Fremdkörper und kann somit entzünden.
Und ich kenne auch jemanden der seien Port hat entfernen lassen weil er störte. Das kann man nach der Behandlung auch machen lassen, der muss ja nicht drinnen bleiben.
Ich lasse den, weil er eben nicht stört, die meisten Praxen können/dürfen/wollen den aber nicht benutzen obwohl meine Venen schlecht zu finden sind. Nur die Onkologie benutzt den und das ist auch Okay so.

LG
Mira

• Doris2460

Hallo Dani,

ich habe meinen Port seit April 2021 und bin froh drum. Es hat eine Weile gedauert, bis ich ihn nicht mehr als Fremdkörper wahrgenommen habe, inzwischen bemerke ich ihn gar nicht mehr. Meiner bleibt auf alle Fälle drinnen, es sei denn es gibt einen medizinischen Grund ihn raus machen zu müssen. Ich habe keinerlei Einschränkungen und habe dass auch noch nie gehört.

Ich hatte allerdings eine Thrombose im linken Arm, die aber sofort bemerkt und behandelt wurde

In meinem Bekanntenkreis ist eine Brustkrebspatientin (Brustkrebs geheilt) die hat ihren Port 12 Jahre und lässt ihn 2 x im Jahr beim Onkologen spülen. Meine Freundin auch Brustkrebs, hat ihn nach der Behandlung entfernen lassen, da sie ihn nicht wirklich akzeptiert hat. Sie ist allerdings auch sehr sehr dünn.

Er wurde unter örtlicher Betäubung gelegt, hat glaube ich nicht lange gedauert. Jedenfalls hat sich meine Panik vor dem Eingriff nicht gelohnt.

• Callosum62

Hallo, Dani,

eine endgültige Heilung vom MM ist ja momentan nur wenig von uns beschieden, aber ein heilungsähnlicher Zustand des MM unter ggf. lebensbegleitender Behandlung ist wohl im Bereich des Möglichen. Da wird es wohl - immer mal wieder - notwendig sein, Infusionen in den alten Körper reinlaufen zu lassen, sei es mit MM-Medikamenten oder mit Medis, die sich um Begleitsymptome wie z.B. Infektionen kümmern. Für diejenigen von uns, die das auch mal stationär und ggf. auch mal für eine Woche oder länger machen lassen müssen, ist ein Port eine noch feinere Sache, weil man damit eine gute Bewegungsfreiheit beider Arme hat, vor allen Dingen nachts, wenn es mit dem Schlauchgewirr eines Zugangs im Arm echt lästig ist.
Aber wer gibt uns Infusionsgeplagten eigentlich eine Garantie, dass sich ein "normaler Zugang" nicht infizieren kann? Ich hatte so eine fiese Infektion während meines ersten stationären Aufenthaltes gebucht; der Zugang war einfach zu lange drin gewesen und dick verbunden, so dass eine Rötung, die ja auf eine Infektion hindeutet, unbemerkt blieb. Als der Arm richtig weh tat, war es schon zu spät. Eine Woche übles Aua und Fieber, das war nicht schön. Mein Raumteiler hatte Ähnliches erlebt, nur war sein Arm zudem noch dick angeschwollen, also wahrscheinlich ein kleine Thrombose, die jeden Tag gewickelt werde musste, und zusätzlich bekam der richtig fette Medis, damit die Schwellung zurückgehen konnte. Auch nicht schön.

Bisher bist Du ja, wenn ich richtig rechnen kann, 10 Jahre ohne Port ausgekommen. Das funktioniert nach meiner Erfahrung aber nur, wenn die Infusionsfrequenz in all diesen Jahren nicht sehr hoch ist. Ansonsten wären Deine Venen schon längst abgenutzt. Jetzt bist Du wohl in der 3. Behandlungslinie, und wer weiß, was da noch kommt. Möchtest Du das wirklich über Deine Venen behandeln lassen? Meine Venen waren nach 1 1/2 Jahren kontinuierlicher Behandlung jedenfalls einstichtechnisch total verreckt, und bevor ich mir da in die Füße hätte stechen lassen, habe ich mich dann doch für einen Port entschieden (aber ich habe auch lange gezögert und gezaudert). Aber ich habe das niemals bereut. Das Ding trägt im Alltag kaum auf und ist seit 5 Jahren für mich eine absolut saubere Sache. Meine Frau lacht immer wieder über meinen Stöpsel und meint, das sei von der Natur nicht weise eingerichtet, dass so etwas nicht von Geburt vorhanden sei, es wäre doch im Bauchnabelbereich Platz dafür. Na, wer weiß, was die Evolution uns da noch bringt.
Meine Arme kann ich ganz normal bewegen und auch trainieren - ich mache z.B. Qi-Gong Übungen mit einem Idogo-Stab. Aber ich gebe zu, ich habe keine Erfahrungen mit einem entzündeten Port. Das wird das ähnlich sein, wie mit einem entzündeten Zugang, da wird nicht viel gehen. Nur - so ein Ding kann man sich ggf. auch wieder ziehen lassen, so kompliziert ist das jetzt auch nicht, eine kleine OP halt; einen entzündeten Zugang lässt Du ja auch rausnehmen...

LG und viel Erfolg bei der Entscheidung...

• Jockel258
• 

Hallo Dany,

ich habe meinen Port im januar 2022 bekommen. Er wurde unter örtlicher Betäubung unterm rechten Schlüsselbein eingebaut. Vorher hatte ich eine sogenannte Pickline, einfach ein Schlauch, der im linken Oberarm in die Vene eingeführt und fixiert wurde. Die hat sich schon nach einer Woche wieder rausgezogen. Mein Port hat mir gute Dienste erwiesen und das nervige Gesteche in die Armvenen hat aufgehört. Leider hat sich mein Port tatsächlich im November 22 entzündet. Es wurde eine schmerzhafte offene Wunde, wobei der Port sichtbar wurde. Er wurde natürlich ganz schnell unter örtlicher Betäubung entfernt und gleichzeitig ein neuer auf der linken Seite eingebaut. Die Wunde konnte nicht genäht werden und musste ungefähr vier Wochen lang am Pflegedienst bei mir zu Hause versorgt werden. Wie das passiert ist mit der Infektion, kann keiner sagen.
Trotz dieser Unannehmlichkeiten möchte ich mein Port nicht missen, denn bei den vielen Infusionen und den Blutabnahmen hauptsächlich im Krankenhaus wären wohl inzwischen keine Venen an den Armen mehr zu finden.
Wichtig ist bei dem Port, das vor allem beim Anstechen äußerste Hygiene beachtet wird. Bei mir wird dann nur mit sierilen Handschuhen rangegangen und außer im Krankenhaus bleibt die Nadel nicht über Nacht drin.
Natürlich ist so ein Port ein Fremdkörper, aber auch ich spüre ihn überhaupt nicht mehr. Und die ewige Anstecherei in den Armen ist bestimmt auch nicht gesünder als so ein Port.

• Sunny

Hallo Dani,

ich habe einen Freund, der hatte Darmkrebs und über ca. 8 Jahre hinweg einen Port. Er hat ihn weder gestört, noch irgendwelche Probleme gemacht. Wenn du die Möglichkeit in Betracht ziehst, dir einen Port setzen zu lassen, bekommst du sowieso erst einen Termin zu einem Vorgespräch. Da kannst du alle Fragen stellen und deine Bedenken wegen der Bewegungseinschränkung stellen und auch, ob es möglich ist damit intensives Training des Oberkörpers und der Arme zu betreiben.

Mein Mann hat demnächst so ein Vorgespräch für einen Port, weil seine Venen mittlerweile Schweizer Käse sind. Unser Onkologe meinte, dass es natürlich sein kann, dass es Probleme gibt, dies aber ziemlich selten vorkommt.

LG Sunny