Thrombozyten im Keller

• Sunny

Hallo zusammen, ich bin schon seit Jahren stiller Mitleser und hatte schon öfter den Anlauf mich auszutauschen, es aber irgendwie nicht geschafft. Nun ist es soweit und ich hoffe, ich bin hier an der richtigen Adresse und hab nicht einen Thread eröffnet, den schon viele andere vor mir hatten. Wenn, dann zeigt mir bitte wo ich hin muss.

Stark gekürzte Vorgeschichte: Bei meinem Mann wurde 2018 ein Multiples Myelom diagnostiziert. 2019 bekam er eine Stammzellentransplantation mit Melphalan. Weiterbehandelt wurde mit Lenalidomid, Daratumab und Dextamethason. 2023 begannen die Werte wieder stärker zu steigen und wir entschieden uns für die einmonatige Therapie mit Elotuzumab, Pomalidomid und Dextamethoson, um noch eine gewisse Lebensqualität zu haben anstatt einer zweimal wöchentlichen anderen Chemotherapie.

Zwischendurch gab es viele Krankenhausaufenthalte wegen diverser Probleme und nun liegt mein Mann seit einer Woche wegen einer akuten Colitis in der Klinik. Er hat in kurzer Zeit extrem abgenommen, ständigen Durchfall, ist sehr schwach, auch weil er kaum noch etwas essen konnte/wollte, hat Konzentrationsstörungen und fühlt sich einfach nur schlecht. Sämtliche Werte waren im Keller, so dass er wieder mal in Umkehriisolation war. Nach vielen Infusionen begannen die Werte zu steigen, der Entzündungswert zu sinken, die Leukozyten und das Kalium sind im grünen Bereich, der Durchfall fast weg, er hat Appetit und kann wieder essen, nur die Thrombozyten wollen einfach nicht steigen. Ins Krankenhaus kam er mit 23*TD, sie sanken und stiegen geringfügig und sind nun aktuell wieder bei 23*TD. Der Informationsaustausch ist sehr dürftig und wir wissen gar nicht wie es weitergeht, ob und wie das nun behandelt wird und wann erneut Rücksprache mit dem Onkologen gehalten wird. Irgendwie fühlen wir uns diesmal gar nicht gut aufgehoben und ich wüßte nun gerne, ob jemand hier ähnliche Erfahrungen gemacht hat und wie es bei ihm weitergegangen ist.

Vielen Dank fürs zuhören. LG 🙋‍♀️

• Heike-Zi

Hallo Sunny,
wenn ihr euch nicht gut aufgehoben fühlt, solltet ihr eine Zweitmeinung, am besten in einem Myelomzentrum wie Würzburg oder Heidelberg, einholen.
Wir hatten leider 2021 zu spät selbst die Initiative ergriffen und uns zu lange auf den "langjährigen" Onkologen verlassen.
...leider.
Ich wünsche deinem Mann alles Gute.

• Doris2460

Hallo Sunny,

auch ich kann dir nur zu einem Myelomspezialisten raten, der sich dann bestenfalls mit dem Onkologen vor Ort austauscht. Das MM ist ein so spezifischer Krebs, bei dem vieles anders ist als bei anderen Krebsarten. Es werden derzeit ständig neue Medikamente und Therapien zugelassen, dass sich ein "normaler" Onkologe gar nicht auf dem neusten Stand halten kann.

Alles Gute und viel Erfolg

• Sunny

Mit unserem Onkologen sind wir eigentlich zufrieden und er befindet sich auch immer im Austausch mit dem Tumorzentrum in Regensburg, mit dem wir gute Erfahrungen gemacht haben. Es liegt im Augenblick an dem normalem Krankenhaus, in dem die Colitis behandelt wird. Die halten zwar auch Rücksprache mit unserem Onkologe aber anscheinend nicht genug. Erst heute Abend meinte der diensthabende Arzt sinngemäß: Die Thrombozyten steigen mit der Zeit schon wieder ganz von selbst, was gut zeigt, dass er keine Ahnung vom Multiplen Myelom hat. Vielleicht wird mein Mann morgen entlassen und dann machen wir so schnell wie möglich einen Termin in der Tagesklinik aus. Dort wird man sicherlich wissen was zu tun ist. Ich hätte nur gerne gewusst, ob auch andere Erfahrungen mit so wenig Thrombozyten haben und was bei ihnen dagegen unternommen wurde.

• miregal

Thrombozyten können ja substituiert werden (Fremdblut). Da würde ich mir keine Sorgen machen. Die Myelommedikamente sind ja fast alle hämatotoxisch und beeinflussen die normale Blutbildung. Erys und Trombos kann man substituieren, Leukos nicht Diese werden jedoch auch durch die Behandlung dezimiert und verschlechtern das körpereigene Immunsystem, weshalb dann Infekte schlechter ausheilen. Ich weiß von Revlimid, dass es zu Durchfällen führen kann, ob das auch auf Pom. zutrifft weiß ich nicht. Eure Ärzte werden schon wissen, wie eine Dickdarmentzündung zu behandeln ist und welche Ursachen in Frage kommen. Also da können wir hier nicht spekulieren. Ich selbst hatte da auch Schwierigkeiten vor der Hochdosischemo. Die Ursache wurde dann operativ beseitigt. Das war weniger schön ...

• Krell04

Hallo
Für die Leukos gebe ich mir alle 14 Tage eine Spritze (Filgrastim),so bin ich immer im grünen Bereich.
Alles andere ist trotzt ELO-Rd Erhaltung in Ordnung.
Grüße Dietmar