Carfilzomib und Osteolysen

• Doris2460

Hallo Callosum.

ich hatte die gleiche Induktion wie du. Meine Schmerzen wurden nah der Schmerzpumpe und Novalgin Sulfon mit Hydromorphon und Novalgin Sulfon und danach mit Hydromorphon behandelt Ich hatte nie das leck mich am Ar...gefühl. Das rausschleichten geht sehr gut, da man 2 mg weise reduzieren kann.

Ich habe nie prophylaktisch Cotrim bekommen, allerdings war ich nach dem ich 5 Tage nach der HD zu Hause war wieder im Krankenhaus wegen Problemen mit der Lunge.

Auch ich finde, die Verteufelung von Antibiotika nicht angebracht, da dies Menschenleben rettet, auch mich mit Tuberkulose als Kleinkind.

Allerdings, ist es wie du auch geschrieben hast, der Umgang damit bei manchen Ärzten zwefelhaft.

Alles Gute

• Jockel258
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Ich hatte im letzten Jahr über ein halbes Jahr und dieses Jahr drei Zyklen Carfezomib und hatte außer der oben beschriebenen Muskelprobleme keine weiteren Schmerzen dadurch. Ich habe auch nur eine Osteolyse - ein Loch im vierten LWK (letzte Bildgebung war im Dezember 22). Gegen die Schmerzen nehme ich 2 x 4 mg Hydromorphon und 3 x 2 Novaminsulfon.. außerdem kann ich bei Bedarf noch bis zu 6 x täglich Abstral 200 Mikrogramm nehmen, wobei ich das selten und maximal zwei am Tag nehme. Das LMAA-Gefühl habe ich dabei nicht.
Habe auch schon versucht, mich da raus zu schleichen, ohne Erfolg. jedes Mal, wenn ich Novaminsulfon reduziert habe, wurden die Schmerzen sofort stärker.
Was die Antibiotika angeht, habe ich offenbar großes Glück mit meinem Onkologen. Wenn ich irgendwelche Entzündungen habe, holt er sein großes Buch aus dem Regal und schaut nach, welches Antibiotikum da passt. Cottim nehme ich seit der Stammzelltransplantation dreimal die Woche.
Aciclovir nehme ich seit Beginn meiner Erkrankung täglich. Insgesamt kann ich sagen, dass ich keine Probleme mit Nebenwirkungen habe.
Das einzige war jetzt im Krankenhaus nach dem bispezifischen Antikörper als ich Fieber bekam, bekam ich Infusion von Antibiotika, was von starken Durchfall begleitet war. Und da sie im Krankenhaus immer erst auf Keime testen müssen, gab es auch drei Tage lang kein Loperamid.

• miregal

Muskelkrämpfe hatte ich seinerzeit auch. Führte das aber auf das Revlimid zurück, weil sie auch nach Ende der C. gabe, also in der Erhaltiung noch gelegentlich vorkammen

• Stani

Danke, dass ihr eure Erfahrungen geteilt habt.
Es scheint so zu sein, wie immer: irgendwelche Regelmäßigkeiten sind von diesem Multiplen Myelom nicht zu erwarten....Jeder Körper kommt anders mit ihm und den Therapien klar oder eben nicht klar....
Die Strahlentherapeuten haben schon die Lauscher gespitzt, ob es etwa wieder etwas zu bestrahlen gäbe als mein Mann in der Nachsorge HWS von dem Rippenbereich sprach.....
Unser Onko hat ein erneutes CT veranlasst: schauen wir mal.

Zu den Virostatika und Antibiotika: mein Mann hat es noch etwa 4 Wochen nach autologer Stammzelltransplantation genommen und dann abgesetzt. Wie soll sich denn das Mikrobiom (und damit die Immunabwehr, die ja zum großen Teil dort ansässig ist) überhaupt zur Erholung kommen unter Antibotika- Dauerbeschuss?
Wir hatten die Mittel ja da und mein Mann könnte sie sofort nehmen im Fall des Falles. Unsere Onkologen haben zu keiner weiteren Therapie je wieder Antibiotika oder Virostatika verordnet.
Das ist jetzt ausdrücklich keine Empfehlung es auch so zu machen! Wir haben es so gemacht und wir allein tragen auch die Verantwortung und das Risiko, wenn das schief geht.

Lieber Gruß- Eva

• Callosum62

Hallo, Eva,

im Myeloma-Month März 2022 hatte die IMF folgende Erkenntnis vermittelt: "Patienten, die an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen, erfahren aufgrund des Verständnisses ihrer Behandlungsoptionen positivere Ergebnisse." Ich denke, dafür ist auch der Austausch in diesem Forum gut geeignet. Ich bin als MM-Patient im Verlauf der letzten 6 Jahre immer wieder einem Gesundheitsversorgungssystem begegnet, in dem der "sprechenden Medizin" häufig nicht die erforderliche Zeit eingeräumt werden kann. So ist auch die Erfahrung von vielen Teilnehmenden unserer Selbsthilfegruppe. Es bleibt also m.E. nicht anderes übrig, sich selbst ausreichend schlau genug bezüglich der Erkrankung zu machen, um medizinische Empfehlungen einer näheren Betrachtungsweise zu unterziehen und sich ein eigenes, fundiertes Urteil zu bilden. Schließlich geht es ja um den eigenen Körper und die eigene Gesundheit, und da möchte ich gerne verantwortungsvoll mitreden können. Mit vielen Ärzten lässt sich nach meiner Erfahrung mittlerweile besser sprechen als früher und auch konstruktiver verhandeln im Hinblick auf die Umsetzung von Behandlungsempfehlungen (die haben dazu gelernt). Das hat aber bei mir aber meistens entspannt funktioniert, wenn ich meine Ideen gut begründen konnte.
Ich habe Cotrim und Aciclovir nach Rücksprache mit dem Arzt 4 Monate nach meiner Stammzelltransplantation abgesetzt. Die Blutwerte und mein Allgemeinzustand waren aber auch sehr gut damals. Im Gespräch mit dem Arzt gab es die kontroverse Diskussion, dass ich dies auf eigenes Risiko mache, aber ich war genau wie Du bereit, das einzugehen. Für den Arzt war es wohl beruhigend, zu wissen, dass ich mir bei den ersten Anzeichen einer Infektion der Lunge oder mit Herpes Zoster (Gürtelrose) sofort medizinische Hilfe geholt hätte. Auf Fieber achte ich sehr und habe mir dafür dasselbe (teure) Ohr-Thermometer-Modell gekauft, was die auch in der Klinik überall hatten. Und die Medis habe ich natürlich auch in Reserve.
Mittlerweile bin ich gegen Herpes Zoster geimpft (mit Shingrix) - ja, das ist keine Garantie, nicht doch eine Gürtelrose zu bekommen. Zuweilen und leider öfter als früher bekomme ich Herpes-Bläschen auf der Lippe, dann behandele ich mit Zovirax und gebe mir für eine Woche täglich 1 mal 200mg Aciclovir - das hat bei mir bisher sehr gut funktioniert. Aber dieser Weg ist natürlich auch keine Empfehlung für alle, sondern gilt nur für meinen Einzelfall, und wenn sich das als nicht mehr richtig erweist, ändere ich das natürlich.

• leopoldi
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Liebe Jeanny,

Deine Haltung mit Antibiotika vorsichtig zu sein, gefällt mir. Antibiotika macht die Schlechten wie die Guten platt, insbesondere vom Darm kennt man dieses Problem ja und dabei ists völlig gleich ob man das Antibiotika oral oder intravenös verabreicht, es wird ja übers Blut durch den Körper transportiert. Die Folge sind Fehlbesiedlungen, Entzündungen und das Unvermögen wichtige Nährstoffe/Mineralien aufzunehmen. Dann entstehen schleichend Mängel und Krankheiten ist Tür und Tor geöffnet.

Ganz besonders warnen möchte ich vor Fluorchinolonen. Alle Antibiotika die im Namen ...flox... enthalten. Vor Jahren noch gegen banale Blasenentzündung verabreicht, weiß man heute dass das Nebenwirkungsprofil so groß ist, dass auch junge, gesunde Menschen durch heftigste Kollagenfasernschädigungen bereits nach der Einnahme weniger Tabletten irreparabel in der Erwerbsunfähigkeit gelandet sind.

Kürzlich konnte ich meinen Augenarzt dafür sensibilisieren, ein junger Arzt, der seit der Einnahme kurz vorher auf Ursachensuche war, weil es ihm so schlecht geht.

Das Bfarm spricht noch von sehr seltenen Fällen, hat aber einen Rote-Hand-Brief erlassen und Nutzungseinschränkungen empfohlen. Derweil wird in der Praxis munter weiter verabreicht. Eine Studie der Aok sagte, dass allein 2017 in Deutschland 40.000 Menschen zum Teil schwerst geschädigt wurden, bis hin zum Tod.
Die Lungenentzündung ließ freilich keinen Spielraum für Experimente, aber insgesamt lohnt es sich vorsichtig zu sein. Das machst Du gut:)

Liebe Grüße
Monika