Carfilzomib und Osteolysen

• Stani

Hallo,

habt ihr Erfahrung, ob sich unter Systemtherapie Osteolysen weiter vergrößern. Falls ja, bei welcher? Mein Mann bekommt Darzalex/Karfilzomib/ Dexa und klagt über zunehmende Schmerzen im Bereich der durch Osteolysen betroffenen Rippen.

Abgesehen davon, sind die Wassereinlagerungen im Körper unter dieser Therapie sehr viel geringer, seit er Darzalex s.c. bekommt statt i.v. und die Infusion von e153 weggelassen wurde. Auch die 3 tägigen Schmerzen in Brust, Rücken, Armen und Händen sind diesmal nicht aufgetreten. Dafür jetzt massive Rippenschmerzen.

Was habt ihr für Erfahrungen mit euer Therapie und Schmerzen in dem von Osteolysen betroffenem Gebiet?

Lieber Gruß- Eva

• miregal

Das hängtg wohl sicher mit dem (Nicht-)Zurückdrängen des Myeloms zusammen. Solange keine CR erreicht ist,sind noch Krebszellen am Werk. Die vollständige Rückbildung der Osteolysen dauert Jahre, wenn überhaupt.

• Jockel258
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Ich habe in den letzten drei Wochen sechs Mal Carfezomib mit Cyclophosphamid und Dexa bekommen.
In der Zeit habe ich schon ein paar mal extra Schmerztabletten (Abstral - Fentanyl) gegen stärker werdende Rückenschmerzen genommen.
Am Nachmittag nach der Infusion und manchmal auch am nächsten Morgen war ich wie erschlagen und fühlte stärker werdende Übelkeit.
Eine andere Wirkung sind krampfartige Muskelschmerzen in den Oberschenkeln und Waden. Ich habe schon Magnesium genommen, hat aber nicht wirklich geholfen.

• Doris2460

Ich habe in der Induktion Carfilzomid zusammen mit Revlimid und Dexamethason bekommen, aber meine Osteolysen sind nicht schlimmer geworden,

• Franziska123
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Hallo

Osteolysen waren ein Glück bei meiner Mutter bisher kein Thema.
Zu den Schmerzen unter Therapie ist die Aussage unserer Ärztin:
Es tut sich was im Körper,eher positiv zu sehen. Zellen gehen zu Grunde.

Deswegen sind die Schmerzen ja übel und tun weh. Bei meiner Mutter helfen
die Novalgintropfen immer. Oder Schmerzpflaster.
Tilidin sollte sie auch mal nehmen. Aber diese NW sind schrecklich,lieber nicht.

Als sie 2018 die Lungensepsis hatte und Antibiotika bekam,tat alles extrem weh
im ganzen Körper,da waren wir sehr verzweifelt und haben wirklich alles ausprobiert.
Rotlicht usw. Alles! Erst Wochen später ging es Ihr besser. Antibiotika sind ein Teufelszeug
für den gesamten Organismus,nur geht es manchmal nicht ohne. Jedenfalls wird bei uns
nicht ohne wenn und aber sofort zum Antibiotika gegriffen. Alles ein großer Mist.

Schönen Sonntag noch und abklingende Schmerzen

Liebe Grüße

Jeanny

• Callosum62

Hallo,

ich habe zu Beginn meiner Behandlung ziemlich viele und ziemlich große Osteolysen gehabt. 1 1/2 Jahre wurde ich ambulant mit KRD, also Carfilzomib, Revlimid und Dexamethason behandelt. Dadurch ist das MM zum Stillstand gekommen, und seitdem wurden meine Schmerzen langsam erträglicher.
Anfangs hatte ich zur Nacht Pregabalin und tagsüber 2-3 x 100 mg Tilidin - ohne diese Kombination waren die Schmerzen schlichtweg nicht aushaltbar. Tilidin hat dem Schmerz gut die Spitze genommen, das war schon gut. Ja, es gab mehr Verstopfungen, aber im nachhinein hat mich dieses Gefühl, dauernd zugedröhnt zu sein und nichts mehr auf die Reihe zu bekommen, am meisten gestört. Nach 6 Monaten konnte ich mich insgesamt besser bewegen und habe dann versucht, Tilidin zu reduzieren, also von 100mg über 50mg und 25 mg auf 0. Das hat sage und schreibe 3 Monate gedauert. Ich hatte körperliche Entzugssymptome, und ich habe das Zeug und das "leck-mich-am-arsch-Gefühl" manchmal richtig vermisst. Ich kann schon verstehen, warum Tilidin auch in der Drogenszene gern mal genommen wird. Aber ich wollte es unbedingt loshaben. Wenn die Schmerzen zurückkommen, werde ich es wieder ausprobieren, jetzt kenne ich das Zeug ja.
Liebe Franziska, ich kann Deinen Ärger auf die Antibiotika gut nachvollziehen. Bei mir hatte man zur Prophylaxe das Antibiotikum Cotrim angesetzt, ohne mir das Medikament und seine Wirkungsweise zu erklären. Schon gar nicht hat man mir gesagt, ab wann ich das Zeug wieder absetzen kann - da musste ich mich erst selbst schlau machen. Aber ich hatte nach meiner Mobilisierungs-Chemo auch eine heftige Blaseninfektion mit mehrtägig 40 Grad Fieber durch E-coli Bakterien, die nur durch einen einwöchigen stationären Aufenthalt mit Antibiotika-Infusionen in den Griff zu bekommen war. Antibiotika können also auch ein Segen bei der Bekämpfung von Bakterien sein, ich habe sie lieber als Infusion als oral, damit die Darmflora nicht kaputt geht. Vielleicht ist das Hauptärgernis ja auch nicht das Antibiotikum an sich, sondern mehr die Art und Weise, wie im Gesundheitssystem damit umgegangen wird. Ich jedenfalls kann mich des Eindrucks nicht erwehren, dass viele Ärzte sich nicht die Zeit nehmen, genau genug zu diagnostizieren und ein passgenaues Antibiotikum auszuwählen (da gibt es mittlerweile sehr viele mit unterschiedlichen Wirkungsweisen und auch Wirkzielen, also z.B. Bakterien nur an der Vermehrung hindern oder radikal abtöten). Mir kommt es eher so vor, als sei eine häufig angewandte Vorgehensweise, zu frühzeitig ein Breitbandantibiotikum zu verordnen. Wenn man Glück hat, wird einem noch erklärt, dass man das Zeug nicht zu früh absetzen soll. Und wenn man viel Glück und einen guten Arzt hat, dann spricht er auch über Neben- und Begleitwirkungen sowie die Möglichkeiten, eine gestörte Darmflora wieder aufzubauen. Aber man sollte auch nicht vergessen, dass gefährliche Erkrankungen, an denen früher viele Leute verstorben sind wie z.B. Tuberkulose, Typhus, bakterielle Lungenentzündungen und Hirnhauterkrankungen, die Pest, Wundinfektionen usw. mit Antibiotika gut behandelbar sind. In einer Studie von "The Lancet" aus dem Jahr 2022 wurden in einer weltweiten Schätzung (im Jahr 2019) 33 bakterielle Krankheitserreger und 11 Infektionsarten mit 7,7 Millionen Todesfällen in Verbindung gebracht. Damit waren bakterielle Infektionen zumindest 2019 die zweithäufigste aller Todesarten...
www.healthdata.org/sites/default/files/f...ns_AMR-deaths_GR.pdf