Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Portfrage

Betreff: Portfrage
28 Sep 2023 15:46
  • betti52
  • 151 Beiträge seit
    19. Sep 2023
Hallo zusammen,

bei mir ist "demnaechst" wohl auch Chemie
angesagt.
Ich ueberlege, mir vorher einen Port legen
zu lassen.
Wie sind da die Vorteile, Nachteile, Risiken?

Habe gelesen, dass er in eine herznahe Vene kommt.
Ist das dann nicht auch fuer das Herz risikoreich, wenn
es quasi die ja dann noch fast nahezu unverduennte
Chemiedroehnung abbekommt?

Bei den Abbildungen, die man in Internet so
findet, sieht man immer nur ein Ende. Muesste
es am Ende nicht sowas wie ein T-Stueck haben,
damit auch der normale Blutweg in der Vene
noch gewaehrleistet ist?
Sonst ist ja eigentlich der normale Blutfluss in
die eine Richtung blockiert. Was macht dann das
Blut, was "von unten" in dieser Vene ankommt
und dann ja nicht mehr weiterkommt, weil der
Weiterweg durch die Portleitung versperrt ist?

Waechst die "Leitung" dann mit der Zeit in der
Venenwand fest?

Und wie ist es dann, wenn der Port irgendwann
dann mal wieder rauskommt?
Ausbauen stelle ich mir weit aus schwieriger vor,
wenn dann alles verwachsen ist, als den Einbau?

Gruss, Bettina

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Antwort auf Portfrage
28 Sep 2023 19:08
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Ein Port ist im Prinzip eine kleine Gummiblase, die an eine kleine Vene operativ angeschlossen wird. Er dient dazu, dass bei häufiger Behandlung die Armvenen nicht ganz zerstochen werdne mit der Zeit und verhärten wg. Narben. Was die "Chemie" angeht, ist eine schnelle Verdünnung im Herzbeutel vorteilhaft, ansonsten kann die hochkonzentrierte Suppe ja unverdünnt oder wenig verdünnt die Vene angreifen.
Es hängt von deinen Armvenen und der Art der Induktionsbehandlung ab. Viele Medis gibt es heute als subkutane Bauchspritze oder als Tabletten. Die Standardtherapie VRD braucht im Normalfall überhaupt keine Infusionen

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Antwort auf Portfrage
28 Sep 2023 22:33
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Bettina,
was sagt Denn Dein Arzt? Für welche Behandlung wäre ein Port notwendig? Ich habe in 10 Jahren noch keinen benötigt. Ein Port kann immer auch eine Quelle für Infektionen sein. Manchmal ist man darauf angewiesen, wenn die Venen sehr schlecht sind, und man viele Infusionen benötigt, aber wie miregal schon schreibt, wird vieles ja inzwischen auch oral oder subkutan, also in die Bauchdecke, verabreicht. Bespreche das Thema in Ruhe mit Deinem Arzt, der Dich und Deine geplante Behandlung kennt.

Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Behandlung.
Ma

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Antwort auf Portfrage
29 Sep 2023 09:39
  • Callosum62
  • 95 Beiträge seit
    18. Sep 2023
Hallo, Bettina,
da ich zunächst keine ASZT machen wollte, wurde ich zwei Jahre ambulant mit Carfilzomib, Lenalidomid und Dexamethason behandelt. Dafür musste ich Anfangs zwei mal pro Woche zur ambulanten Infusion. Dazu gab es dann immer mal wieder Bisphosphonate. Anfangs war es nie ein Problem, da jedes mal einen Zugang gelegt zu bekommen, es tat zwar etwas weh, war aber meistens ein Treffer. Nach ungefähr einem Jahr Behandlung konnte nur noch die "beste Schwester" da eine gute Vene finden, und das war jedes mal eine Würgerei mit 2-5 Stichen. Man hat mir erklärt, dass irgendwann die Venen durch die Chemo abgenutzt sind. Erst dann habe ich mich für eine Port-Implantation entschieden - die Idee, da einen Fremdkörper links oben über dem Herzen tragen zu müssen, hat mir lange nicht gefallen. Die OP wurde unter lokaler Betäubung ambulant gemacht, dauerte 50 Minuten und war bei mir problemlos, 3-4 Tage hatte ich noch leichte Schmerzen bis in den Oberarm, aber das wars. Jetzt ist mein Port seit 5 Jahren drin, der trägt kaum auf, ich bemerke ihn im Alltag überhaupt nicht und wollte ihn auch nicht mehr missen. Die reine Blutabnahme geht ja auch oft ohne Zugang, aber das Ding ist sehr praktisch, wenn Medis in den Körper reinlaufen müssen. Der Anstich tut bei mir kaum weh, keine Schwester muss da lange an den Armen herumsuchen - es gibt ja leider gute Piekser und schlechte Piekser. Gute Hygiene ist beim Portanstechen superwichtig, da achte ich sehr darauf, dass die das richtig machen. Bei mir haben sich zuvor aber stationär auch Standard-Zugänge entzündet, das waren dann heiße, dicke rote Arme. Ist der Port angestochen und "rückläufig", d.h. man könnte Blut herausholen, läuft in der Regel auch alles gut und ohne Rumgezuppel rein. Ich trinke vor meiner Kontrolle immer mindestens 1 Liter Wasser, dann klappt das in der Regel.
In der Zeit vor der ASZT musste bei mir für die zwei mal wöchentlich stattfindenden Infusionen der Port nur einmal angestochen werden, weil der Schlauch für einige Tage drinbleiben kann (wird dann wasserdicht abgeklebt). Leider konnte die Stammzellen nicht durch den Port gewonnen werden. Aber bei meiner ASZT haben die sogar die Stammzellen durch den Port zurückgegeben, da bin ich also um einen zentralen Venenkatheder herumgekommen. Bei notwendigen stationären Aufenthalten ist es praktisch, wenn man tagsüber und insbesondere nachts die Arme frei hat, weil da keine lästigen Zugänge drin sind. Wenn man bei längeren stationären Aufenthalten mal für ein paar Stunden "abgestöpselt" werden möchte, um mal mit den Angehörigen nach draußen zu gehen, ist das auch angenehm. Mir ist es bei einer behandlungsbedürftigen Infektion lieber, Antibiotika als Infusion zu bekommen, denn so wird das Mikrobiom im Darm nicht so sehr abgeschossen.
Momentan läuft bei mir ambulant nur noch alle 6 Monate ein Bisphosphonat rein, aber ich lasse den Port dennoch drin. Ich weiß ja nicht, was noch an Behandlungen notwendig werden wird. Wenn das mit dem Port problemlos bleibt, das Ding nicht mechanisch verletzt wird oder keine Infektion auftritt, soll so ein Teil 10 Jahre und länger drinbleiben können. Ich kenne MMler, die sich nach einer Infektion den Port haben "ziehen", also entfernen lassen müssen, da sollte nicht lange abgewartet werden, aber das soll bei den meisten gut funktionieren. Von Verwachsungen habe ich von MM-Kollgen noch nichts gehört, aber im Zweifelsfall kann man auch um eine Portkontrolle bitten, dann checken die das per Röntgenbild. Es kann nicht schaden, das Ding alle 3-6 Monate mal spülen zu lassen. Gut finde ich, dass sich durch den Port meine Venen langsam wieder erholt haben. Angeblich hilft so ein Port ja auch, das Gefäßsystem insgesamt gesünder zu erhalten - keine Ahnung, ob das stimmt.
Also, alles in allem keine einfache Entscheidung. So ein Port ist m.E. aber eher was für die lange Strecke...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

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Antwort auf Portfrage
29 Sep 2023 10:22
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Bettina

Ich kann mich den Worten von Calluseum nur anschließen.

Ich habe schlechte Venen und habe be Beginn der Therapie (übrigebs fie selbe) unter örtlicher Betäubung den Port bekommen.

Es hat etwas gedauert, bis ich ihn nicht mehr sls Fremdkörper empfunden habe. Jetzt möchte ich ihn nicht mehr hergeben auch wenn er im Moment bei der Blutabnahme rum zickt. Die Zometainfusion funktioniert und denke das Blut abnehmen auch irgend wann wieder. Hatte ich schon mal.

Ich gebe meinen Port nicht freiwillig ab.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Portfrage
29 Sep 2023 12:47
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Hallo Bettyi,

auch ich möchte meinen Port nicht mehr missen, selbst wenn ich immer wieder Probleme damit hatte.
Nach dem Einbauen des ersten Portes hatte ich drei Wochen lang ein dickes Hämatom und konnten ihn erst dann benutzen.
Auch musste er nach einem Jahr ausgebaut werden, da er sich entzündet hatte, das war nicht so angenehm und die Wunde musste drei Wochen lang vom Pflegedienst versorgt werden.
Trotzdem habe ich auf einen neuen Port bestanden, der wurde dann auf der anderen Seite eingebaut. Bei den vielen Infusionen, die ich bekommen habe in den letzten zwei Jahren wären meine Venen aber sicherlich inzwischen bereits längst kaputt.
Das Ausbauen ist normalerweise genauso einfach wie das einbauen: aufmachen - rausziehen - zunähen, bei meiner Entzündung konnten sie es halt nicht zunähen und es musste so verheilen.

Für deine Entscheidung ist es wichtig, einzuschätzen, wie viel Infusion du bekommen wirst.
Wenn du zu viel Angst davor hast, würde ich es erstmal so probieren und wenn du merkst dass es über die Arme lästig wird, lass dir unbedingt diesen Port einbauen.
Ich muss auch dazu sagen, dass ich mich nicht so wie du mit den Details beschäftigt habe. Was ich wissen muss ist dass er funktioniert und dass er auf Hygiene geachtet werden muss. Seit mein erster freut sich entzündet hatte, bestehe ich auch darauf, dass bei den ambulanten Behandlungen die Nadel nicht drin bleibt über Nacht, im Krankenhaus blieb sie allerdings eine Woche drin, bevor sie getauscht wurde. Ich bin einfach davon ausgegangen, dass die Ggefäßchirurgen wissen was sie tun.
Es ist auch zu beachten, dass der Port mindestens alle drei Monate gespült werden muss, wenn er eine Zeit lang nicht benutzt wird.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
Letzte Änderung: 29 Sep 2023 12:54 von Jockel258.

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