Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Portfrage

Antwort auf Portfrage
29 Sep 2023 20:17
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Liebe Bettina,
Ich habe erst jetzt, nach 9 Jahren Behandlung, einen Port bekommen. Warum er mir nicht früher vom Arzt empfohlen wurde, versteh ich nicht.
Aber man hat mittlerweile bei Infusionen oder Blutabnahme keine Vene mehr gefunden (bis zu 4 Mal stechen). Habe den Port jetzt 5 Monate und bin glücklich damit.
Alles Gute und liebe Grüsse
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Portfrage
02 Okt 2023 16:33
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Bettina

Ich kann mich den Worten von Calluseum nur anschließen.

Ich habe schlechte Venen und habe be Beginn der Therapie (übrigebs fie selbe) unter örtlicher Betäubung den Port bekommen.

Es hat etwas gedauert, bis ich ihn nicht mehr sls Fremdkörper empfunden habe. Jetzt möchte ich ihn nicht mehr hergeben auch wenn er im Moment bei der Blutabnahme rum zickt. Die Zometainfusion funktioniert und denke das Blut abnehmen auch irgend wann wieder. Hatte ich schon mal.

Ich gebe meinen Port nicht freiwillig ab.

P.s. Habe den Beitrag vor ca. 2 Tagen geschrieben und nucht abgeschickt, sorry

Doris
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Antwort auf Portfrage
02 Okt 2023 17:23
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Hallo Doris,
versuch mal herauszufinden, bei was für einer Nadel dein Port am besten funktioniert und bei welcher nicht. Es gibt da verschiedene Längen.
Bei mir haben die Würzburger dann mal rausgefunden, dass mein Port mit einer 25-mm-Nadel funktioniert. Immer wenn ich vergesse es anzusagen, und sie eine kürzere Nadel nehmen, zickt mein Port rum.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

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Antwort auf Portfrage
06 Okt 2023 12:36
  • betti52
  • 151 Beiträge seit
    19. Sep 2023
Hallo zusammen,

vielen Dank Euch allen fuer Eure Antworten.

Sehr interessant auch zu lesen, dass die Aerzte einem nicht
unbedingt immer alles sagen....
Sondern man auch immer aktiv was fragen/sagen muss.

Wer entscheidet eigentlich ueber die Medikamente, die man
dann irgendwann bekommt? Der behandelnde Onkologe
oder auch jeden Fall immer ein Tumor-Board?

So von der Laienlogik her, ist es da nicht besser die Medikamente
als Infusion zu bekommen, damit der Magen dann schonmal
nicht so mit Chemie zugebombt wird?

Gruss, Bettina

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Antwort auf Portfrage
06 Okt 2023 16:23
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Bettina

Ich glaube zu Beginn der Behandlung wird der Fall im Tumorboard besprochen, wie oft dann noch, weiß ich nicht.

Die meisten Behandlungen gehen über Infusionen oder auch einige über die Bauchspritze.

Alles Gute

Doris
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Antwort auf Portfrage
06 Okt 2023 16:57
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Für das Multiple Myelom gibt es einige Standardprozeduren, die die Hämatologen/Onkologen kennen sollten bzw nachschlagen können. Da brauchen die erstmal nicht unbedingt ein Tumorboard.
Erst wenn es Probleme gibt, die Standardbehandlungen nicht anschlagen oder nicht vertragen werden und der Fall an eine Klinik (vorzugsweise eine Uniklinik) verwiesen wird, kommt der Fall vors Tumorboard, wo denn die ganze Mannschaft eine Entscheidung trifft bzw eine Empfehlung gibt, wie es weitergeht.

Und ja, Infusionen sind magenfreundlicher als Tabletten.
Wenn mein Port sowieso gerade angestochen ist, nehme ich gerne auch das Dexa als Infusion,
Dafür extra den Port anstechen, das muss dann auch nicht unbedingt sein.

Liebe Grüße, Jockel

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Letzte Änderung: 06 Okt 2023 16:58 von Jockel258.

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