Hallo,
Habe dir Persönliche Nachricht geschrieben
Lg

Hallo zusammen,

ich bin nicht neu bei AMM aber neu hier im Forum. Bei mir wurde im 2019 MM mit Hochrisiko-Konstellation (del17p, t(4;14)) diagnostiziert. Ich habe schnell auf die Therapie angesprochen und war schon in kompletten Remission bevor HD SZT. Nach 2xAuto SZT und 3 Jahre Erhaltungstherapie mit Revlimid habe ich jetzt leider 1. Rezidiv.

Als CAR-T Therapien zugelassen wurden, dachte ich endlich die Heilung ist da! Leider weiss ich jetzt, dass es nicht so ist. Eine bekannte in USA hat Rezidiv 1 Jahr nach Cilta-Cel Therapie. Sie hat danach Teclistamab bekommen, auch ohne Erfolg. Jetzt probiert sie Selinexor+Dara. Der Verlauf ihrer Krankheit in den letzten Monaten und mein eigenes Rezidiv waren sehr ernüchternd. Ich muss aber sagen, wir sind beide “ultra-hoch-Risiko” Patientinnen. Standard Risiko Patient*innen sprechen an den neuen Therapien hervorragend!

Nun habe ich ein paar Therapie Möglichkeiten:
- Studie AlloRelapseMM für Allo SZT
- Studie Monumental mit Bispecifics Talquetamab (Target GPRC5D)
- Studie MagnetisMM mit Bispecifics Elranatamab (Target BCMA)
- Standardtherapie mit Isa+KD

Normalerweise bin ich in Frankfurter Uniklinik und bin sehr zufrieden. Nach dem Rezidiv war ich schon in Heidelberg und Würzburg zur Zweitmeinung. Es gibt keine Einheitliche Meinung.

Allo SZT könnte meine einzige Chance für eine lange 2. Remission sein, aber Mortalität und GvHD Risiken sind nicht niedrig.

Elranatamab würde mich von einem zukünftigen CAR-T (auch BCMA Target) ausschliessen.

Talquetamab würde mich von einem späteren CAR-T (BCMA) nicht ausschliessen, aber die Nebenwirkungen und Infektionsrisiken sind auch nicht ohne. Ob Talquetamab eine lange PFS für hoch-Risiko Patienten anbietet ist mir auch nicht klar.

Deswegen neige ich zur Standardtherapie, nur um Zeit zu gewinnen bis irgendwas besseres da ist.

Ich werde mich auch bei der Allo Studie anmelden. Es gibt keine Garantie, dass ich Allo SZT bekomme. Vielleicht werde ich nicht im Therapie-Arm sein. Vielleicht finden wir keine passende Stamzellen. Vielleicht bin ich dann nicht gesund genug für eine Transplantation. Vielleicht habe ich kein Mut für Allo… Kohorte-Arm ist sowieso Standardtherapie.

Ich würde gerne Eure Meinungen hören.

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße,
Sevil

2019 Induktionstherapie 4xVCD => CR
2019-2020 2xASZT
2020-2023 Erhaltungstherapie mit Revlimid 10mg
2023 1. Rezidiv