Dara VTD ist m.W. die einzig zugelassene Ersttherapie mit Antikörper. Da inzwischen Revlimid billiger und wirksamer ist wie Thalidomid und weniger Nebenwirkungen hat, wird auch DARA VRD eingesetzt. In Studien gibt es auch neue Kombintionen, als Ersatz für Dara und Revlimid und Velcade in versch. Kombinationen.
Ich hatte Elo-KRD und auch Dara-KRD soll sich hervorragend bei Nichtrisikopatienten bewähren. Bei gestörtem MYC Gen weiß ich nicht was jetzt am Besten wirkt. habe aber gerade gestern einen Forschungsbericht gelesen, dass dieses Gen entscheidend für das Fortschreiten vom MGUS zum Myelom beteiligt ist. Es gibt hierzu aber noch nicht geprüfte Antikörper, die in diese Proteinketten eingreifen. Ich kann dir auch nicht sagen, wie dieses Gen sich in die Erfolgsaussichten in einer Behandlung einmischt. Die gute Nachricht ist, dass man bald den Zusammenhang zwischen stabilem MGUS und fortschreitendem Myelom verstehen und auch behandeln werden kann
der Link vom MRI: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36059274/

Hallo Melanie,
zunächst einmal wünsche ich dir viel Erfolg bei deiner zweiten HD und SZT und wünsche dir , dass du damit in komplette Remission kommst.
Mit den CarT-Zellen wird es wohl nicht so einfach sein, wie du denkst.
Zunächst einmal gibt es nur eine Firma auf der ganzen Welt, die die genetische Umwandlung der T-Zellen vornehmen kann.
Dann brauchst du eine Klinik, deren Ärzte es bei dir für notwendig erachten und den Antrag stellen und vor allem gut begründen.
Dass ich die CarT-Zellen jetzt bekommen, liegt an meinem Krankheitsverlauf (siehe mein Profil) und daran, dass ich einen Arzt gefunden habe der es für mich beantragt hat.
Die Uniklinik Würzburg wollte es bei mir nicht beantragen, wegen meiner Niereninsuffizienz.
Dr Merz in Leipzig sieht meine Nieren nicht als medizinisches Problem und hat den Antrag für mich gestellt.
Ich will dir nicht den Mut nehmen, denn in vielen Fällen reicht die HD und SZT aus, um in komplette Remission zu kommen und lange dort zu bleiben.

Hallo Melanie,
in der Uniklinik Heidelberg bist Du auf jeden Fall sehr gut aufgehoben. Es ist eine der führenden Kliniken zum Multiplen Myelom und dort wird schon sehr lange zu dem Thema geforscht. Wenn es bei Deinem Hochrisikoprofil und Deinem noch recht jungen Alter eine andere Option als Studie gegeben hätte, so hätte man es Dir dort sicherlich vorgeschlagen. Gut ist auch, dass man in der Induktion bereits einen Antikörper eingesetzt hat, das war vor Jahren noch nicht Standard und viele von uns hatten das noch nicht. Somit ist doch eine gute Basis gelegt worden und nun will man mit der zweiten Hochdosis das Ergebnis noch verbessern. Das ist besonders bei Hochrisikopatienten sehr wichtig, um lange genug in Remission zu bleiben. Ich kann mir vorstellen, dass danach vielleicht noch eine Konsolidierung gemacht wird, wie Du sie ja auch nach der ersten bekommen hast. Aber sicherlich hängt das von vielen Faktoren ab, schau einfach, was man Dir vorschlägt. Gehe jetzt in aller Ruhe in den nächsten Schritt. Klar ist das nicht schön, aber Du schaffst das!
Dass das am Anfang noch sehr viel ist und Du Dich erst mal in Ruhe einlesen musst, ist doch ganz normal. Die ersten Monate ist man so in der Therapie drin, da bleibt kaum Zeit zum Durchatmen und viele Fragen kommen erst im Laufe der Zeit. Du hast Bestrahlung, Dialyse und erste Therapie schon hinter Dir, sehr große Schritte sind damit doch schon erledigt.
Alles Gute für den Beginn der zweiten Hochdosis und viel Erfolg!

LG
Ma

Die Ärzte stellen den Antrag auf Kostenübernahme der Behandlung, nicht du!

Die Ärzte sollten dir im besten Fall Alternativen zu der von ihnen favorisierten Behandlung vorschlagen. Ob und wenn ja welche Behandlung ist dann dir überlassen.
Ich würde mich hüten da bei der Krankenkasse nachzufragen. Bin froh wenn ich von denen nix sehe und nix höre.

Aktuell wird ein erneutes PET-CT bei mir beantragt (hatte vor einigen Monaten schon Mal eins). Die Antwort der Kasse darauf: gerne bestätigen wir die Kostenübernahme für das PET-CT vom x.x (Datum des letzten Antrags). Meine Ärztin muss da wirklich darauf hinweisen, dass wir ein neues wollen....

Je nachdem wie schusselig deine Krankenkasse ist, kann deine Anfrage Chaos stiften

Danke für deine Antwort BB, ich werde die 2. SZT morgen antreten und mich parallel mal mit der KK in Verbindung setzen. Beim 1. Rezidiv hätte ich schon gerne die CAR-T-Zell-Therapie. Man weiß zwar noch nicht wann es kommt, aber es kommt ja irgendwann100%ig.......

Hallo Melanie,

ernüchternde Antwort auf deine Fragen:
du als Patient kannst dir eine der vorgeschlagenen Behandlungen aussuchen. Ob du sie bekommst entscheidet dann die Krankenkasse.
Für die CAR-T-Therapie gilt nach wie vor: du brauchst aktuell noch 3 Therapieversagen bevor dir die Kasse diese Behandlung finanziert. Die Ärzte empfehlen es zwar mittlerweile als Ersttherapie (bevor im Körper durch diverse Vortherapien alles geschädigt ist und die CAR-T nicht mehr so wirkungsvoll ist) - wann es allerdings umgesetzt wird: keine Ahnung.

Ich hatte selbst eine allogene SZT, da bei mir wegen unerkanntem Rezidiv keine eigenen Zellen gesammelt werden konnten. Evtl. hat man dir die Allogene auch wegen deinen Nieren gar nicht erst vorgeschlagen?